Wie die Muräne und ich uns kennenlernten… Muräne-Stories No.1

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Es kann schon in meiner Kindheit passiert sein, aber mit 18 Jahren war in meinem Kopf Stromausfall, ich war blind. Zwar nur kurz, aber ich habe mich doch sehr erschrocken. Ich war damals noch Schülerin (Abi-Stress usw.) und meine Hausärztin überwies mich ins Krankenhaus. Dann wurde die Diagnose Migräne mit Aura gestellt. Folglich hatte ich einmal im Monat seltsame „Ausfälle“ von Sehstörungen, das Gefühl mein Arm sei drei Meter lang und Kribbeln in den Armen sowie im Gesicht, die Muräne war da. Gefolgt von starken Kopfschmerzen war ich dann ohne Grund drei tagelang ausgeknockt. An „normale“ Kopfschmerzen war ich als Kind eigentlich schon gewohnt, sowie andere Schmerzen wie im Rücken… aber Migräne-Kopfschmerzen sind da nochmal etwas anderes.

Wie sich herausstellte hatte meine Mutter schon eine Migräne-Muräne mit Aura (und das bereits, seit sie neun Jahre alt ist) und meine Oma ebenfalls. Die Ursache ist also klar: genetisch. Na danke, dachte ich mir damals. Meine Muräne wohnt in der rechten Gesichtshälfte und kriecht von oben nach unten durchs Gesicht.

Auch wenn ich fast 50% der Abi-Zeit im Bett verbrachte und die meisten Klausuren mit Migräne (und dieser fiesen Übelkeit) schreiben musste, habe ich das Abitur geschafft – yay! Ich hab mich dann mit der Muräne direkt ins nächstgreifbare Studium eingeschrieben und bin nach drei Semestern Kampf gegen die Migräne ohne Abschluss gegangen. Die meisten Dozent*innen hatten für meine Situation leider kein Verständnis.

Dann habe ich guter Hoffnung die Hochschule gewechselt und bin an einer kleineren Hochschule hängen geblieben. Mit vollem Eifer habe ich mich hochgradig in die Hochschulpolitik geworfen und habe mich bis zu Vorstandspositionen hochgearbeitet. Stillsitzen, Ruhe und so, das konnte ich einfach nicht. Mich treibt schon immer eins an: für andere einstehen. Und auch wenn ich so manchen Dozent*innen die Stirn geboten habe, Kommiliton*innen helfen konnte, glücklich hat mich diese Zeit nicht gemacht. Sondern eher: kaputt. Ich war Ende letzten Jahres, nach zwei Jahren 120%-Einsatz für alle anderen einfach nur noch erschöpft. Nebenbei hat mich mein Ehrgeiz, gute Noten zu schreiben auch fertig gemacht. Davon kann ich mich mittlerweile gut distanzieren und habe niedrigere Ansprüche.

Zudem muss ich am Rand erwähnen, dass ich nach dem ersten Semester nach der letzten Klausur in der Notaufnahme landete, weil ich jede Klausur (gab keinen zweiten Prüfungstermin) krank schreiben musste und letztendlich mit einer Grippe und 40 Grad Fieber zusammengebrochen bin. Ich war im Anschluss drei Monate mit Grippe und einer Rippenfellentzündung krank. Eigentlich hätte ich schon daraus lernen müssen.

Das Sommersemester 2020 war dann dank Pandemie und Online-Zeit echt kompliziert und stressig. Meine Hochschule fand den digitalen Anschluss einfach nicht. Und Oh Wunder, die Migräneattacken nahmen zu. Nachdem ich in diesem Jahr bei 17 unterschiedlichen Fachärzten, im Krankenhaus und auch in der Schmerzklinik Kiel war, kann ich sagen: die meisten meiner Erkrankungen basieren auf der (mittlerweile) chronischen Migräne mit Aura.

Ich habe das Semester trotzdem durchgezogen und saß im Juni 2020 noch in einer Klausur: mit Migräne. Und wisst ihr, was so bescheuert ist? Ich war da, obwohl ich starke Schmerzen und Sehstörungen hatte und ich habe die ersten 60 Minuten alles runtergeschrieben was ich wusste, um dann die restlichen 60 Minuten wie betrunken (ich trinke nicht) zu hängen. Ich hätte auch rausgehen dürfen, aber ich konnte nicht aufstehen. Ich habe meine Beine nicht mehr gespürt. Ich habe nur gedacht: Bestimmt durchgefallen. Aber nein, ich hab´ die Prüfung tatsächlich bestanden: mit 1,0. Und auch jetzt weiß ich nicht, ob ich mich darüber freuen soll.

Nach den Prüfungen beantragte ich einen Nachteilsausgleich, da ich merkte: so geht’s nicht weiter. Ich war bereit Hilfe anzunehmen, aber zu meiner Enttäuschung musste ich erleben, wie mir niemand glaubte, dass ich krank bin. Der Grund: Ich war zu gut. Ich wollte auch gar keine Notenverbesserung, sondern die Chance an einem anderen Termin zur Klausur zu erscheinen. Ich wollte nie mehr, mit Migräne Klausuren schreiben. Der Konflikt zwischen mir und der Prüfungskommission ging soweit, dass ich wieder die Hochschule wechseln musste. Ich habe mir nur eine Frage gestellt: Hätte man mir geglaubt, wenn ich im Rollstuhl sitzen würde?

In den Semesterferien habe ich mir Zeit für mich genommen und bin auch kurz verreist. Im Urlaub bzw. im ganzen Sommer wurde mein Zustand nochmals schlechter. Neue Symptome sind aufgetreten. Dauerübelkeit, taube Füße, nicht spürbare Hände, unerträgliche Schmerzen im Gesicht und im Kiefer. Pfeifen auf den Ohren und auch mal einen Tag gar nichts hören können. Manchmal konnte ich nicht aufstehen, manchmal nichts sehen, manchmal hatte ich so starke Schwindelattacken, dass ich fast umgefallen wäre. Manchmal konnte ich keine Wörter finden und habe einfache Fragen nicht beantworten können, manchmal sind mir Rechtschreibfehler unterlaufen, obwohl ich mich grammatikalisch sehr gut ausdrücken kann und darin sicher fühle. Ich dachte nur: Meine Sinne fallen aus. Ich wusste gar nicht mehr, wie ich weiterleben sollte.

Ich habe 2020 einen ganzen Ärztemarathon bezwungen: Hausarzt, Gefäßchirurg, Zahnarzt (Verdacht auf CMD), Kieferorthopäde, Kieferchirurgie, Orthopäde, Gastroenterologe, Rheumatologin, und ich war zwei Mal im Krankenhaus. Außerdem hatte ich Physiotherapie, Osteopathie und war mehrmals im MRT und im Röntgen. Wie ich später verstanden habe, befand ich mich im MÜK und Ich hatte 2020 eine Dauer-Aura, wie sich später herausstellte. Das erklärt meine „bunten“ Symptome von Sehstörungen, Missempfindungen, Tinnitus, Kribbelgefühlen und Schwindel. Was ich bei meinen Auren sehe und fühle, hab ich Dir hier verlinkt. Gegen Ende des Jahres konnte ich in der Schmerzklinik Kiel endlich die Diagnose Chronische Migräne mit (längerandauerenden) Auren mit nach Hause nehmen und viel über Migräne lernen.

Im Oktober 2020 habe ich dann „Migraene Muraene“ gegründet und im November kam Instagram dazu. Ich habe mittlerweile einen sehr kompetenten Neurologen gefunden und bin wegen der anderen chronischen Schmerzen bei einem Schmerztherapeuten. Zur Zeit probiere wir gegen die chronische Migräne Botox aus. Ich hoffe sehr, dass sich die Migräne bessert und ich wieder weniger eingeschränkt studieren kann.

2021 bin ich in den Studiengang Public Relations an die Hochschule Hannover gewechselt. Vorleistungen wurden angrechnent, trotzdem wird es noch eine Zeit dauern, bis ich das Studium abschließen kann.

Heute geht es mir etwas besser. Ich hänge zwar immer noch hin und wieder in stunden- bis wochenlang anhaltenden Dauer-Auren, aber komme viel besser zurecht. Vor allem seit ich die Migräne als Teil von mir akzeptiert habe. Es ist nicht leicht, dass ich auch täglich Sehstörungen und andere neurologischen Ausfälle habe, aber ich lebe damit. Natürlich begleiten mich im Alltag auch Ängste, Angst vor plötzlicher Blindheit für ein paar Minuten, wenn ich z.B. in der Bahn aufstehe oder Angst vor plötzlich einsetzenden Schmerzen. Vor einem Jahr hat mich ein blitzartiger Schmerz fast vom Fahrrad geholt. Seit dem fahre ich nicht mehr Rad. Außerdem darf ich nicht Autofahren, es ist zu gefährlich.

Ich bin trotzdem oder gerade wegen dieser Behinderung stolz. Stolz auf alles, was ich in dieser Zeit erreicht habe. Dass ich so viele Menschen verbinden konnte, diesen Blog aufgebaut und weiterentwickelt habe. Dass ich die Buchprojekte in Angriff genommen und veröffentlicht habe. Es gibt den Blog, die Bücher, ich war zu Gast im Migräne Podcast bei Sabrina (Unwetterimkopf), es gibt die Notfalltaschen mit Designs von mir, es gibt Lesezeichen, Postkarten und Magnete. Ich habe so viel dazu gelernt was Medienarbeit, Bloggen und Mediendesign betrifft. Es ist so viel passiert seit ich Migraene Muraene gegründet habe.

Und ich bin noch lange nicht fertig. Migraene Muraene und das #MenschenMitMigräneSindKämpfer Projekt läuft weiter. Es kommen Erfahrungsberichte, persönliche Geschichten, Tipps und andere zusätzliche Inhalte weiterhin dazu. Auch auf Instagram tobe ich mich zwischen Videos, Posts und Reels aus.

Was die Zukunft noch für mich bereithält, weiß ich nicht. Aber auf Instagram halte ich euch auf dem Laufenden.

Hier findest Du Informationen zu Studium mit Migräne (Tipps, Infos, Beratungsstellen und Links)