So fühlt sich ein Tag mit täglichen Auren an – Willkommen in meinem Alltag

Chronische Migräne an sich ist schon eine fiese Erkrankung, wenigstens an 15 Tagen im Monat hat man Kopfschmerzen. Ich täglich. Und ich verliere den Mut, jeden Tag mir die passenden Auslöser zu überlegen oder gar, danach zu suchen. Im Laufe des Jahres 2020 entwickelte ich immer mehr „bunte Symptome“, wie mein Arzt meinte, die nach einem Klinikaufenthalt in Kiel, als Auren diagnostiziert wurden. Ich habe also täglich Auren. Wie meine Auren aussehen, habe ich euch hier beschrieben. [Edit vom 15.05.21 ich bin fast Aura-frei, dank meiner aktuellen Prophylaxe, ich kann es kaum glauben!]

Heute nehme ich euch mit, auf eine Reise in den Januar 2021, wo ich diesen Beitrag geschrieben habe. Ich warte sehnlichst auf meine Zulassung zum Studium und habe nach einem anstrengenden Umzug Ende Dezember, einfach nur „frei“. Wie läuft also mein „Alltag“ aktuell ab?

Je nachdem ob ein Termin ansteht, stehe ich früher oder später auf. Einen richtigen Schlafrythmus konnte ich mir noch nicht angewöhnen, immerhin schlafe ich durch. Schon beim „wach werden“, fühle ich mich benommen, müde, fertig, platt. Ich bin einfach nicht gut ausgeruht.

Bei dem Gang ins Bad fällt mir auf, dass alles verschwommen scheint. Die Uhrzeit auf meinem Wecker flimmert. Bei jedem Schritt spüre ich meine Knie, sie sind steif, als würde ich eine kiloschwere Ritterrüstung tragen. Zurück aus dem Bad, ziehe ich mich an. Bequeme Sachen sind ein Muss. Thermolegging, Strickkleid und Strickjacke. Das ist im Moment mein Alltags-Outfit. Dicke Socken nicht vergessen und schon gehts in die Küche. Beim Blutdruckmessen bemerke ich, dass meine rechte Hand und zwei Zehen kribbeln. Ich will gar nicht mehr tiefer in mich hinein hören. Ich werde mit jedem weiteren Symptom unruhiger.

Das Frühstück gestaltet sich simpel: Vollkorntoast und Salami, dazu Wasser. Ich habe heute nur einen Termin. Ein wichtiger Termin, zum Ummelden, der schon lange geplant war. „Du siehst fertig aus“, bemerkt mein Freund beim Frühstück. Wir haben den Termin zusammen. Nach dem Frühstück schlüpfe ich schnell in meine Winterschuhe und Schal, Mütze und Winterjacke dürfen nicht fehlen. Wir fahren zusammen zum Amt, mein Glück. Ich darf wegen der Auren keinen Führerschein machen und bin fahruntauglich. Die Notfalltasche und wichtigen Unterlagen im Rucksack sind dabei. Zu dem Visual Snow Syndrom (Bildrauschen sehen) gesellen sich jetzt echte Schneeflocken. Die Sicht wird für mich schlechter, so hätte ich es mit dem Fahrrad nie hierhin geschafft. Kaum draußen, laufen meine Hände lila an (Danke, Raynaudsyndrom). Ich vergrabe sie tief in meine Taschen.

Auf dem Parkplatz vor dem Amt tausche ich Brille gegen Maske und sehe von jetzt an noch weniger. Ich habe das Gefühl, kaum richtige Sätze auf die Reihe zu bekommen. Im Wartebereich starre ich auf den Bildschirm und warte, dass wir aufgerufen werden. Ich bekomme genung Luft, aber werde innerlich unruhig. „Bitte keine Panikattacke“, denke ich verzweifelt, schaue von der Oma neben uns, zum Bildschirm, auf den Boden und zurück. Pling, der Screen springt um und mein Freund springt auf. 405, unsere Nummer wurde aufgerufen. Wackelig stehe ich auf und schwanke zu Platz Nr. 4. Mein Freund übernimmt die Kommunikation mit der Frau vom Amt. Nur ein paar Minuten waren wir wohl da, doch in meinem Kopf fühlt sich jede Bewegung wie in Zeitlupe an. Ich werde ungeduldig. Mir ist übel, schwindelig, mein Herz rast. Viele Fragen wie „Was ist, wenn ich jetzt ohnmächtig werde?“ bombardieren mich innerlich.

Schon seit Monaten, war ich wegen der Muräne und anhaltender Pandemie nicht einkaufen, nicht bei der Post, habe niemanden gesehen, außer meinen Freund. Ich war nur ein paar Mal alleine unterwegs, zu Arztterminen und jedes Mal wurde ich im Wartezimmer von einer heftigen Unruhe gepackt. Ich war 2020 bei 17 Fachärzten, bei manchen mehrmals, habe so viele Wartezimmer gesehen. Darin sehe ich meinen Grund, unruhig zu werden.

Wenig später verlassen wir das Amt und fahren mit dem Auto nach Hause. Plötzlich beginnen neue Sehstörungen, helle Blöcke blitzen auf, ich will meinen Kopf nicht mehr Aufrechthalten. Mit der Zwischenmahlzeit geht es dann aufs Sofa. Ich will nicht schlafen und kämpfe gegen die bleiernde Müdigkeit an. Ich schaue einen Film und versuche zu entspannen. Immer wieder fährt ein Kribbeln durch die Füße, durch die Hände, durchs Gesicht und in den Rücken. Immer wieder verändert sich das Sehgefühl, dass ich zunächst dachte, es läge an der DVD-Auflösung und nicht an mir. Zwischendurch fallen mir die Augen zu, und ich sehe keine Dunkelheit sondern bewegende Mandalas.

Zeit fürs Mittagsmenü. Mit den Raviolis und ultraschlechter Laune, krieche ich zurück aufs Sofa. Die Heizdecke nochmal hochgedreht – da ich friere – geht der Film weiter. Nach dem Film und Mahlzeit Nr. 4 gehts ins Arbeitszimmer. Mein Freund hat mir was zu essen gemacht. Ich versuche Mails und Instagram-Nachrichten zu beantworten, aber für Blogbeiträge oder simples Interview-Einbinden fehlt mir die Energie. Meinen vermüllten Schreibtisch wollte ich dann noch aufräumen und höre leise Musik. Pieeeeeppp, ein schriller Tinntitus reißt mich aus dem Refrain. Schön, denke ich. Nach kurzer Zeit am Laptop ist meine rechte Seite taub. Und ich frage mich, warum? Das Gefühl kommt zurück mit Ameisenhaufen-Feeling und Kopfschmerzen. Abgesehen von den starken Kiefer- und Zahnschmerzen, sehe ich keinen Anlass einen Schmerzmitteltag zu opfern. Der wichtige Termin ist ja auch schon rum. Ich bin so müde, könnte direkt wieder aufs Sofa – aber NEIN! Ich denke mir, vielleicht hilft mir Sport?

So werfe ich mich in Sportlegging, -bh und -jacke. Rolle meine pinke Matte aus und lege sicherheitshalber die grüne auch noch drüber und beginne mein Workout mit leichten Übungen und Musik auf den Ohren. Sonst hätte ich auch keine Motivation. Schwindelattacken, Kribbeln und gestreiftes-Sehen zwingen mich zur Unterbrechung, aber nach einer Pause, wage ich mich doch noch aufs Ergometer. Wenn ich an die Decke schaue, sehe ich Wellen. Nach einer kurzen Hügelfahrt, bin ich dann aber doch erschöpft. Erschöpft und stolz, es trotzdem versucht zu haben.

Mein Körpergefühl hat sich nicht wirklich verbessert, aber mein Mindset. Jetzt kann ich auch noch eine kurze Meditation machen, dann ist das für heute „done“. Diesmal im Liegen. Ich schließe die Augen, Punkte wandern vorbei. Die Meditation ist sehr beruhigend, läuft ein paar Minuten. Ich kann mich nicht 100%ig darauf einlassen, irgendwas lenkt immer ab. Irgendein Kribbeln, eine Sehstörung oder ein komisches Gefühl. Nach dem „Gong“ der das Ende der Mediatation ankündifgt, öffne ich meine Augen und sehe „Wellen“ an der Decke. Es sieht so aus, als wäre die Decke ein See und ich hätte einen Stein hinein geworfen. Zeit für eine heiße Dusche. Umziehen und weiter geht es.

Erschöpft geht es zurück ins Arbeitszimmer, irgendwas möchte ich heute noch erledigen, aber ich weiß nicht mehr was. Ich mache mir Kakao, der warme Kakao soll mich aufheitern. Ich kneife die Augen konzentriert zusammen und versuche die Buchstaben von dem Emails zu entziffern, aber alles schwimmt. Es hat keinen Sinn, so kann ich nicht arbeiten. Ich fahre den Laptop herunter und ziehe mit meinem Kakao ins Wohnzimmer um. Vielleicht kann ich wenigstens zeichnen?

Stifte sind gespitzt, Pinsel, Wasser, Aquarellpapier, alles liegt bereit. Ich freue mich drauf, bis ich zum ersten Strich ansetze. Doppelt. Der Stift, das Papier, meine Hand, alles ist zwei Mal da. Diesmal bin ich wirklich wütend, schmeiße den Pinsel an die Wand und drehe meinem Bastelbereich den Rücken zu. Bald ist es Zeit fürs Abendessen. Ich beginne diesen Blogpost zu schreiben, wenn auch nur langsam und zu Beginn mit lauter Rechtschreibfehlern, die mir eigentlich nicht unterlaufen dürfen.

Ich bin die, die sonst tippt und dabei aus dem Fenster schaut oder mit meinem Freund redet. Einfach Multitasking-fähig. Aber in letzter Zeit bin ich nicht mal Only-Tasking-fähig. Während der Zeit am Schreibtisch läuft eine Ameisenkolonie durch meine Beine. Ich komme auf die geniale Idee, mich im Gesicht zu kratzen und bekomme als Feedback ein Kribbelgefühl. Ich würde so gerne vor dem Schlafengehen noch lesen, aber ich kanns einfach gerade nicht.

Und so gehe ich ohne Buch, ohne Handy einfach leise ins Bett und schlafe bald ein.

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