„Meine Schmerzen rauben mir einfach unglaublich viel Kraft, Energie und Lebensfreude“. – Interview mit Stephie – Muräne-Stories No.17

Stephie leidet unter chronischen Spannungskopfschmerzen., welche sie täglich begleiten und weswegen sie derzeit arbeitsunfähig ist. Sie erzählt hier von ihrem Alltag, ihren Hobbies, was sie ausprobiert hat und was sie anderen Betroffenen sagen möchte.

Hallo! Wer bist Du und was machst Du (beruflich)?

Hi! Ich heiße Stephie, bin 31 und wohne in einem kleinen Dorf in Baden-Württemberg. Ich bin Bibliothekarin, aber leider seit fast anderthalb Jahren arbeitsunfähig und habe deshalb inzwischen auch meinen Job verloren. Demnächst gehe ich in Reha und wenn es mir danach nicht besser geht, muss ich wahrscheinlich Rente beantragen. Obwohl ich zum Glück eine Berufsunfähigkeitsversicherung habe, ist diese relativ gering, sodass mir zurzeit nicht nur meine Krankheit, sondern auch meine finanzielle Zukunft Sorgen bereitet.

Welche chronische Erkrankung hast Du? Und wie äußert sich diese (im Alltag)? Seit wann hast Du diese Erkrankung?

Ich habe chronische Spannungskopfschmerzen. Ich hatte zwar schon seit meiner Jugend öfter mal Spannungskopfschmerzen, aber nie so häufig oder stark, dass sie mich wirklich in meinem Alltag beeinträchtigt hätten. Vor fünf Jahren hat es schleichend angefangen, dass die Kopfschmerzen immer häufiger und länger aufgetreten sind. Sie sind auch immer stärker geworden und Schmerzmittel haben irgendwann nicht mehr gewirkt, obwohl ich sie nur an maximal 10 Tagen im Monat genommen habe. Seit zweieinhalb Jahren bin ich wegen der Kopfschmerzen in Behandlung; damals waren sie schon fast täglich vorhanden, aber ich konnte noch relativ normal arbeiten und meinen Alltag bewältigen. Leider haben sich die Schmerzen vor anderthalb Jahren nach einer fehlgeschlagenen medikamentösen Prophylaxe noch einmal stark verschlimmert. Seitdem habe ich keine schmerzfreie Minute mehr gehabt, die Schmerzen sind durchgehend da und schwanken meistens zwischen mittel und stark. Begleitsymptome wie bei Migräne habe ich nicht. Seit die Schmerzen mich pausenlos begleiten, haben sie allerdings ein paar Kollegen mitgebracht wie ständige Erschöpfung, depressive Episoden und Konzentrationsprobleme. Meine Schmerzen rauben mir einfach unglaublich viel Kraft, Energie und Lebensfreude. Dazu kamen immer wieder diverse Nebenwirkungen der Medikamente, die ich gegen die Kopfschmerzen ausprobiert habe. Deshalb bin ich zurzeit krankgeschrieben.

Wie geht es Dir heute und wie hat sich dein Umgang mit der chronischen Erkrankung verändert?

Ich versuche die momentane Situation zu akzeptieren, aber es fällt mir immer noch schwer. Man gewöhnt sich daran, unter Schmerzen zu funktionieren, aber an die Schmerzen selbst gewöhnt man sich nie. Nicht auf die Art, wie man sich an Autogeräusche auf der Straße vor dem Haus gewöhnt und sie irgendwann gar nicht mehr wahrnimmt. Meine Schmerzen fühlen sich immer noch gleich schlimm an wie am ersten Tag und auch mit Ablenkung kann ich sie nicht komplett ausblenden. Man sieht sie mir nur nicht mehr so an. Mit den Schmerzen lebe ich nach dem Motto: Ich akzeptiere zwar, dass sie jetzt da sind und wohl noch eine Weile bleiben werden, aber ich gebe die Hoffnung auf eine Besserung nie auf. Ich möchte unheimlich gerne wieder arbeiten, aber bei der aktuellen Schmerzintensität bin ich an den meisten Tagen einfach kaum in der Lage, für mehrere Stunden produktiv zu sein.

Wie hat dein Umfeld darauf reagiert und wie reagieren heute noch Menschen, denen Du davon erzählst?

Ich kann von Glück sagen, dass mein Umfeld sehr verständnisvoll und unterstützend reagiert hat. Ich kann mich jedenfalls nicht erinnern, dass mir jemand aus meinem persönlichen oder beruflichen Umfeld das Gefühl gegeben hätte, dass ich mir die Schmerzen nur einbilde oder mich nicht so anstellen soll. Mein Freund, mit dem ich zusammenwohne, ist meine größte Unterstützung und versteht mich so gut, wie man es eben kann, wenn man selbst nie chronische Schmerzen hatte.

Was machst Du freizeitlich und wie beeinflusst dich da deine Erkrankung?

Glücklicherweise hatte ich sowieso immer schon eher ruhige Hobbys wie Zeichnen, Basteln, Podcasts hören, Lesen und Spazierengehen. Die vertragen sich gut mit meinen Schmerzen, ich brauche heute nur mehr Pausen als früher und kann nicht an jedem Tag Dinge tun, die hohe Konzentration verlangen. Allerdings fehlt mir öfter die Energie für Ausflüge oder um Menschen zu treffen. Und mir fällt es schwer, schöne Momente wirklich zu genießen, weil die Schmerzen einfach immer präsent sind.

Was hilft dir im Umgang damit? Was hilft dir bei akuten Anfällen? Was hast du ausprobiert?

Ich habe so ziemlich alle gängigen Behandlungsmethoden ausprobiert, darunter fünf verschiedene Antidepressiva, Botox, ein stationärer Aufenthalt in der Schmerzklinik und natürlich diverse nichtmedikamentöse Maßnahmen wie Ausdauersport, Entspannung und ein regelmäßiger Tagesablauf. Wirklich geholfen hat leider nichts, oder nur kurzfristig. Die Suche gebe ich aber trotzdem nicht auf. Inzwischen versuche ich zumindest zu vermeiden, dass die Schmerzen noch schlimmer werden als gewöhnlich, was bei Schlafmangel, Stress und zu langen Pausen zwischen den Mahlzeiten passiert. Akut bringt mir ein Kühlstirnband oder Pfefferminzöl ein wenig Linderung. Ansonsten hilft mir noch ein Antidepressivum – nicht gegen die Schmerzen an sich, aber es geht mir damit psychisch besser und ich kann die ständigen Schmerzen besser aushalten. Der Austausch mit anderen Betroffenen hilft mir auch im Umgang mit der Krankheit.

Etwas, das Du anderen Betroffenen sagen möchtest?

Geht rechtzeitig zum Arzt, wenn eure Kopfschmerzen häufiger oder stärker werden und euch im Alltag beeinträchtigen! Als meine Kopfschmerzen vor fünf Jahren häufiger wurden, war ich einmal deswegen bei einem Neurologen. Er meinte, Spannungskopfschmerzen seien lästig, aber harmlos, und ich solle halt Schmerztabletten dagegen nehmen. Das ist richtig, wenn die Kopfschmerzen nur selten auftreten, aber bei mir hat es dazu geführt, dass ich mir lange keine weitere Hilfe gesucht habe, weil ich dachte, man kann eh nichts dagegen tun. Das stimmt aber nicht! Gerade wenn die Kopfschmerzen noch nicht chronifiziert sind, kann man oft mit nichtmedikamentösen Maßnahmen wie Entspannung, Bewegung und einem regelmäßigen Tagesablauf viel erreichen. Schon wenn Spannungskopfschmerzen an 15 Tagen im Monat auftreten, gelten sie als chronisch. Spätestens dann solltet ihr dringend zu eurem Hausarzt gehen, der euch ggf. an einen Neurologen überweisen kann. Denn ohne Behandlung werden chronische Spannungskopfschmerzen meist nicht besser, sondern noch schlimmer – und je länger man wartet, desto schwieriger sind sie am Ende zu behandeln.

Einen Buchtipp habe ich noch, sowohl für Betroffene als auch für Angehörige: „Der Schmerz ist die Krankheit: wie ich lernte, mit meinen Kopfschmerzen zu leben“ von Birgit Schmitz. Die Autorin erzählt von ihrem eigenen Weg mit chronischen Spannungskopfschmerzen, erklärt aber auch einfach und anschaulich, wie chronische Schmerzen überhaupt entstehen.

Etwas anderes, dass Du noch erzählen möchtest?

Falls jemand mitliest, der noch jung und gesund ist: Schließt, wenn es möglich ist, eine Berufsunfähigkeitsversicherung ab! Es kann jedem passieren, dass man plötzlich für längere Zeit nicht mehr arbeiten kann. Die staatliche Absicherung durch Erwerbsminderungsrente ist – wenn man überhaupt Anspruch darauf hat – in vielen Fällen zu gering, um davon zu leben.

Und an alle, die selbst nicht betroffen sind: Chronische Schmerzen sind etwas völlig anderes als akute Schmerzen. Ich habe den Eindruck, auch viele Ärzte verstehen das nicht, wenn sie nicht oft mit Schmerzpatienten zu tun haben. Es geht nicht nur um den Schmerz an sich. Es geht darum, dass du nicht weißt, wann und ob er jemals wieder aufhören wird. Wenn du dir den Knöchel verstaucht hast, kannst du die Schmerzen aushalten, weil du weißt, dass sie bald wieder weg sein werden, und für den Notfall stehen wirksame Schmerzmittel zur Verfügung. Bei chronischen Schmerzen ist das anders. Es ist das fehlende Ablaufdatum. Es ist die fehlende Kontrolle, wenn du einfach kein wirksames Mittel gegen die Schmerzen hast. Es sind dutzende Therapiemethoden, die in Studien gewirkt haben, aber bei dir aus irgendeinem Grund nicht. Es geht darum, dass chronische Schmerzen jeden Aspekt deines Lebens beeinflussen. Chronische Schmerzen verändern Menschen. Und trotzdem sieht man es dir nicht an. Wenn mich die Leute sehen, wie ich rausgehe und lache, sehe ich komplett gesund aus. Dabei bin ich vielleicht einfach nur erleichtert, dass mein Schmerzlevel an diesem Tag nur bei 3 von 10 liegt statt bei 7 von 10. Also habt Verständnis für kranke Angehörige und seid freundlich zu anderen Menschen – ihr wisst nie, mit welchen unsichtbaren Problemen sie gerade kämpfen.