Leonie hat Migräne und noch dazu Epilepsie. Wie sie damit umgeht, erfahrt ihr hier.
Wer bist Du und was machst Du (beruflich)?
Ich bin zur Zeit noch Studentin, aber werde jetzt im Januar mein Studium (Green Building)
beenden. Ab Herbst möchte ich dann meinen Master machen. [Instagram: @leonies_epilepsy_diary]
Seit wann hast Du Migräne (und welche Form)? Wie äußert sich deine Migräne?
Mit 9 haben bei mir täglich Spannungskopfschmerzen angefangen und es hat sich immer
mehr zu Migräne entwickelt. Als bei mir in 2013 die großen Krampfanfälle angefangen haben,
hatte ich den Verdacht auf familiäre hemiplegische Migräne mit komplexen
Kopfschmerzepisoden. Als dann später die Epilepsie diagnostiziert wurde, wurde dazu auch
die chronische Migräne diagnostiziert. Ob die Migräne mit oder ohne Aura ist, weiß ich selber
nicht so genau.
Wie geht es Dir heute und wie hat sich dein Umgang mit der Migräne verändert?
Durch ein sehr hilfreiches Medikament habe ich vielleicht 1-2 Mal im Monat Migräne. Wird es
stressig, dann können es auch schon mal 3-4 Tage sein, aber das ist nichts im Vergleich zu
so gut wie täglich. Mittlerweile nehme ich keine Schmerzmittel mehr bei Migräne, sondern
Triptane. Generell versuche ich die Migräne, so wenig wie möglich, an mich ranzulassen. Ich
sehe sie einfach nicht als „so schlimm“ an. Das hilft mir. Die Symptome sind bei
Migräneattacken allerdings schlimmer geworden, doch mittlerweile weiß ich bei den meisten,
was mir hilft.
Wie hat dein Umfeld darauf reagiert und wie reagieren heute noch Menschen, denen
Du davon erzählst?
Eigentlich erzähle ich keinem davon. Aus welchem Grund auch? Bei so einer geringen
Beeinträchtigung ist das für mich nicht relevant das anderen zu erzählen. Außer man wird
natürlich gefragt oder tauscht sich über Krankheiten aus. Ich finde es generell nicht
notwendig jedem zu erzählen, was man hat, also einfach so. Selbst mit den schlimmsten
Migräneattacken, wenn ich unterwegs bin, wo ich nur noch verschwommen sehe, sich alles
dreht und ich mich durchgehend übergeben könnte, bleibe ich cool und tue so als wäre
nichts.
Was machst Du freizeitlich und wie beeinflusst dich da deine Erkrankung (oder
beeinflusst die dich da überhaupt?)?
Eigentlich spiele ich Fußball, aber verletzungsbedingt zurzeit nicht. Sonst spiele ich Gitarre,
gehe gern spazieren, treffe mich gerne mit Freunden, reise und unternehme gerne viel. Die
Migräne hält mich von nichts ab. Wenn ich auf unterwegs mal sehr starke Migräne
bekomme, wirke ich etwas benommen und abwesend, aber sonst geht es.
Was hilft dir im Umgang damit? Was hilft dir bei akuten Anfällen? Was hast du
ausprobiert?
Ich habe einige Medikamente probiert und mein jetziges, eine Antikörper-Therapie, hilft mir
sehr gut. Triptane, die ja bei akuten Attacken helfen sollen, helfen mir oft nicht. Bei akuten
Anfällen hilft mir ein Kühlkissen, trinken, essen (vor allem Kohlenhydrate) bzw. bekomme
auch oft so Essattacken dabei, schlafen oder auch frische Luft. Ausprobiert an alternativen
Methoden und Ähnlichem habe ich noch nicht.
Etwas, das Du anderen Betroffenen sagen möchtest?
Für mich ist es immer wichtig gewesen, dass ich durch die Migräne nicht eingeschränkt
werde. Ich kämpfe mich immer durch. Das muss natürlich jeder für sich selbst wissen, aber
wenn ich mit Migräne aufwache, versuche ich eine schnelle Lösung zu finden, damit mein
Tag erträglich wird. Als Tipp, der nicht nur bei Migräne gilt, ist nicht in Selbstmitleid zu
versinken, sich zu verbarrikadieren und sich nur zu beschweren. Auch wenn es schwer ist,
sollte man mal positiv denken. Das kann schon einen Teil zu einem besseren Gefühl
beitragen. In diversen sozialen Netzwerken kann man Betroffene kennenlernen und sich
austauschen. Das finde ich eine sehr gute Sache, gerade wenn man ziemlich ratlos ist und
sich alleingelassen fühlt. Natürlich gibt es auch Selbsthilfegruppen, allerdings muss da jeder
selber wissen, ob es was für einen ist.
Da ich einige Medikamente probiert habe, kann ich sagen, dass es sich lohnt es weiter zu
versuchen, falls man gerade eins hat, was nicht hilft oder die Nebenwirkungen zu stark sind.
Was auch sehr wichtig ist, dass man seine Trigger kennt und diese verhindert. Meine
Migränetrigger kenne ich leider nicht so richtig, aber Stress ist auf jeden Fall einer.
Etwas anderes, dass Du noch erzählen möchtest?
Da ich Gedächtnisprobleme hab, erinnere ich mich kaum an mein Leben mit täglichen
Schmerzen, aber das bisschen Erinnerung, was noch da ist, ist echt schlimm. Es macht mich
echt glücklich ein so tolles Medikament zu haben. Die Lebensqualität verändert sich so
positiv und das möchte ich mir niemals nehmen lassen.
Migraene Muraene 