Hier kommt die Geschichte einer Kämpferin, berufstätig, Mutter und auch noch Zusammenleben mit der Migräne. Was Reni so erlebt hat, erfahrt ihr hier!
Wer bist Du und was machst Du?
Ich bin eine working mom. Habe zwei wundervolle Jungs (fast 14 Jahre und 2 Jahre alt) bin seit 2006 verheiratet und lebe seit dem in Hildesheim. Ursprünglich bin ich eine Großstadtpflanze und komme aus Berlin. Ich habe Steuerfachangestellte gelernt, habe BWL und Wirtschaftsrecht studiert (leider nicht beendet) und arbeitet derzeit als Assistentin der Geschäftsführung und manage nicht nur meine Familie in Vollzeit, sondern auch ein Büro inklusive Chefs und Mitarbeiter. Ich bin quasi das Mädchen für Alles. Ich bin für den Einkauf des Klopapiers bis zu Überweisung von Millionen zuständig. Ich habe beruflich gesehen nie eine Pause gemacht. Selbst bei meinem jüngsten Sohn, habe ich in meinem Elternjahr für das Unternehmen weitergearbeitet. Ich liebe Mode und Styles. Diese bunte Welt ist mein Hobby. Meine beste Freundin hat ihr eigenes Label und einen kleinen Laden in Hildesheim. Da geht uns beiden Mamis einfach das Herz auf und wir haben trotz viel Arbeit immer eine Abwechslung zu Beruf und Familie. Ja ich bin immer Aktion. Das Wort „Langeweile“ kenne ich nicht. Dennoch nehme ich mir gern Zeit mit meinem Jüngsten auf dem Sofa zu kuscheln, die Wäsche Wäsche sein zu lassen, und Bob der Baumeister etc. zu schauen. Abhängen ist für mich das Größte. [Instagram: @renischaefer]
Seit wann hast Du Migräne (und welche Form)? Wie äußert sich deine Migräne?
Meinen ersten Migräneanfalle hatte ich als 9jähriges Mädchen. Ich saß in der U-Bahn auf dem Weg von der Schule nach Hause. Da bekam ich meinen ersten Sehausfall. Ich hatte mich tapfer bis nach Hause geschleppt und dann nur noch mit Schmerzen gekämpft und mich bis zur Bewusstlosigkeit übergeben. Damit fing mein persönlicher Alptraum an. Meine Eltern hatten mich für eine Schulsimulantin gehalten. Und somit gab es für mich keinen anderen Ausweg als AUSHALTEN! Bis heute merkt fast niemand wenn ich einen Migräneanfall habe. Ich muss es entweder äußern oder ich verschwinde ins Bad und ins Bett. Meine Migräne ist in den vielen Jahren gewandert. Heute merke ich Tage vorher wie meine Beine anfangen fürchterlich zu jucken, dann kommt Schwindel und ein dicker Kopf dazu bevor der Schmerz (meist einsichtig) ausbricht. 50% mit Übelkeit , 50% ohne Übelkeit. Mal mit Aura (Sehausfälle) mal ohne. Total unberechenbar und nie einschätzbar wie es wohl verlaufen mag. Jedes Mal ein Überraschungsei.
Wie geht es Dir heute und wie hat sich dein Umgang mit der Migräne verändert?
Seit dem ich Patientin der MHH (Forschungsgruppe Botox-ist schon viele Jahre her) bin, geht es mir etwas besser. Ich hatte bis dahin alles ausprobiert. Es gibt nichts was ich nicht gemacht und ausprobiert hätte. Ich war quasi austherapiert und so bin ich in die MHH gekommen. Meine Schmerztage konnte ich von fast 30 Tagen im Monat auf max. 12 reduzieren. Zudem kommt bei mir noch eine Trigenmusneuralgie dazu. Es könnte sicherlich noch besser sein, aber mittlerweile stresse ich mich mit dem Thema Schmerztagebuch auch nicht mehr so sehr. Das setzt mich zusätzlich unter Druck wie viel Kopfweh ich schon wieder hatte etc. Ich lebe mit diesem nervigen unkündbaren Untermieter. Migräne gehört zu mir und meinem Leben. Ich habe das akzeptiert. Ich bin froh darüber, dass es keine Krankheit ist an der man sterben könnte. Das ist für mich der Einzige Lichtblick. Quasi lieber Migräne als Krebs?! Ich bin ein sehr realistischer Mensch und weiß mittlerweile viel über Migräne. Mein Psychotherapeut hätte zu mir gesagt, ich wäre eine Expertin auf diesem Gebiet. Ja, auch den musste ich schon in Anspruch nehmen. Aus jahrelangen Schmerzen ist Angst und Panik entstanden. Heute habe ich das Gott sei Dank wieder im Griff, aber es gab echt eine schlimme Zeit für mich damit.
Wie hat dein Umfeld darauf reagiert und wie reagieren heute noch Menschen, denen Du davon erzählst?
Meine Eltern haben bis ich mit 25 Jahren das erste Mal zur Reha (Psychosomatische Reha) musste nicht verstanden was ich habe. Sie kamen mich im Übrigen auch nicht einmal besuchen. Naja, mit Mitte 30 hat sich meine Mutter dafür bei mir entschuldigt, dass sie mich nie ernst genommen hat, was das Thema anging. Heute bemitleidet sie mich wenn es mir schlecht geht und versucht mir dann Dinge abzunehmen. Da meine Eltern 500 km von mir entfernt wohnen, passiert das eben selten. Aber ich weiß, dass sie es heute zumindest ernst meint. Mein Mann überhört und übersieht es wenn es mir schlecht geht-ich kann es ihm nicht verübeln, bei der Vielzahl von Anfällen. Ich bin leider damit groß geworden, keine Schwäche zeigen zu dürfen und den Arsch zusammen zu kneifen. Ich ziehe mich zurück wenn es mir so schlecht geht, dass gar nichts mehr geht oder hau mir die dicken Triptane rein (nasal) und mache einfach weiter. Als Mama gibt es kein Kranksein. Apropos, ich war noch nie wegen Migräne krankgeschrieben. Neue Menschen die ich kennenlerne haben oft großes Verständnis für mich. Sind interessiert und sorgen sich. Ich habe eins gelernt: Der Schmerz darf nie mein Leben bestimmen. Daran versuche ich mich so gut es geht zu orientieren. Eigentlich wissen nur mir nahestehende Menschen dass ich unter Migräne leide.
Was machst Du freizeitlich und wie beeinflusst dich da deine Erkrankung (oder beeinflusst die dich da überhaupt?)?
Meine Freizeit verbringe ich mit meiner Familie, insbesondere mit meinen Kindern. Es darf mich nicht beeinflussen. Ich muss und will dann auch einfach nur funktionieren und nicht der Migräne nachgeben. Keine Option. Verschieben tue ich selten etwas. Da muss ich schon am Boden liegen.
Was hilft dir im Umgang damit? Was hilft dir bei akuten Anfällen? Was hast du ausprobiert?
Wenn ich einen Anfall bekomme, bin ich ehrlich gesagt eigentlich am Liebsten allein. Das geht oft schlecht. Also nehme ich meine Medikamente (Triptan nasal) und bete, dass der Spuk nach ein paar Minuten vorbei ist. In der Regel helfen mir die Medikamente super. Oftmals muss ich mich aber auch quälen. Und dann tue ich das und warte bis es endlich vorbei ist. Ich habe alles ausprobiert. Von Akkupunktur, TCM, ganzheitliche Medizin, ich habe sämtliche Heilpraktiker verschlissen. Ich habe Ayurveda ausprobiert. Yoga, sämtliche Entspannungstherapien. Medikamentöse Therapien (von Epelepsi bis Betablocker etc.) Ich war bei einer Vitalogin- ganz interessante Behandlung. Etwas hat es geholfen. Ich habe bestimmt etwas vergessen, aber es gibt glaub ich nichts, was ich nicht schon ausprobiert hätte. Seit 4 Jahren bekomme ich alle ¼ Jahre Botox in der MHH gespritzt. Normale Schmerzmittel nehme ich schon gar nicht mehr!
Etwas, das Du anderen Betroffenen sagen möchtest?
Jede(r) weiß wie schlimm diese verdammten nervigen Schmerzen sind. Wie bohrend und zermürbend. Lasst euch von keinem der diese Schmerzen nicht kennt auch nur irgendetwas anderes einreden. Nehmt euer Schicksal an, seid trotzdem lebensfroh und lustig. Lasst niemals den Schmerz euer Leben regieren. Nehmt euch eine Auszeit wann ihr sie braucht. Werdet bei einem Anfall einfach egoistisch und tut das was ihr für euch persönlich am Besten und Wirksamsten ist. Lasst euch nicht von Neurologen mit normalem Schmerzmittel abspeisen. Es helfen wirklich nur Triptane!!! Das ist meine persönliche Erfahrung und die ist mittlerweile 35 Jahre alt.
Etwas anderes, dass Du noch erzählen möchtest?
Tja, ich könnte wahrscheinlich so viel erzählen und vielleicht ein Buch schreiben. Es gibt zwei Dinge die mich jeden Tag begleiten. Migräne-Menschen sind die sensibelsten Menschen die es gibt. Meist sehr intelligent und können oft zwischen den Zeilen lesen. Besonders gut sind die Sinne ausgeprägt. Wir Migräne-Menschen sind oft Perfektionisten und wollen es immer Allen Recht machen. Wir können ganz viele Sachen gleichzeitig und können ganz viel aushalten. Wir sind ganz besondere Menschen auf die immer Verlass ist. Wir sind auch dann auf der Arbeit wenn uns der Schädel platzt. Wir lassen uns niemals gehen. Doch irgendwann wird es auch für uns mal zu viel und würden uns von euch die keine Migräne-Menschen sind mehr Unterstützung wünschen. Ihr könnt uns nicht unsere Schmerzen abnehmen, aber vielleicht den Haushalt, die Kinder oder ähnliches. Kocht uns einen Tee wenn wir wieder kotzend über der Kloschüssel verbracht haben. Das würde so helfen. Und eine Bitte an die Apotheker: Bitte fragt nicht einen Patienten der aus der MHH oder von einem Neurolgen mit einem Rezept kommt….ob man es schon mal mit Magnesium probiert hätte. Ich kann das nicht mehr hören und es ist auch ehrlich gesagt etwas flach. Wenn Magnesium dieses Problem lösen könnte, dann würden wir über das Thema Migräne gar nicht mehr sprechen. Nehmt eure Patienten Ernst. Wir nehmen nicht zum Spaß solche Hammermedikamente. Das musste ich jetzt noch loswerden!
Migraene Muraene 