„Ich weiß, dass ich für den Rest meines Lebens ein migränefähiges Gehirn haben werde und das muss ich irgendwie annehmen.“ – Interview mit Lena – Muräne Stories No. 30

Hallo! Wer bist Du und was machst Du (beruflich)?

Ich bin Lena und habe gerade mein zweites Studium begonnen. [Instagram: @dasblondechaos]

Seit wann hast Du Migräne (und welche Form)? Wie äußert sich deine Migräne?

Meinen ersten Migräneanfall hatte ich mit 16. Es war einen Tag vor der anstehenden
Klassenfahrt und ich wusste zu dem Zeitpunkt gar nicht, dass es Migräne war. Es war eine
Migräne mit Aura, die beim Mittagessen begann. Ich hatte starke Sehstörungen und einen
flauen Magen, mir verging schlagartig der Appetit auf die großartige Pizza, die vor mir lag.
Ein Jahr später, mit 17, wurden meine Attacken heftiger und häufiger, sodass auch meine
schulischen Leistungen darunter litten. Die zwölfte Klasse musste ich wiederholen. Mit den
Jahren verchronifizierte sich die Migräne, mit 20/21 fingen meine Attacken an, jedes Mal
über Tage anzudauern. Als ich mein erstes Studium begann, wurden die Attacken mit der
neuen Routine besser. In der Klausurenphase jedoch nahmen meine Attacken in der
Frequenz drastisch zu, ich war kaum in der Lage, mich auf meine Prüfungen vorzubereiten.
Ich hoffte auf eine Besserung nach dem Ende der Klausurenphase, diese blieb leider aus.
Heute leide ich an chronischer Migräne, bin zur Zeit aber medikamentös gut eingestellt.


Migräne äußert sich bei mir mal mit Aura, mal ohne. Symptome meiner Aura sind
Sehstörungen, Heißhunger, Übelkeit (Heißhunger UND Übelkeit klingt paradox, ich weiß,
aber sie erfolgen oft hintereinander) und ein ziehendes Gefühl in meinem Gesicht und im
Kopf. Nach 30-60 Minuten Aura setzt bei mir der Schmerz ein. Früher hatte ich eine zeitlang
sehr schlimm mit Migräneübelkeit zu kämpfen, gegen die nichts half. Mittlerweile hat sich
das Gott sei dank gebessert und ich leider seltener unter starker Übelkeit.
Zur Migräne kommen bei mir noch chronische Kopfschmerzen und weitere Diagnosen dazu.
Das macht es für mich manchmal schwer, zu differenzieren, was jetzt Kopfschmerz und was
schon Migräne ist.

Wie geht es Dir heute und wie hat sich dein Umgang mit der Migräne verändert?

Heute geht es mir besser, als ich es mir bezogen auf die Migräne je hätte vorstellen können.
Kürzlich habe ich einen kleinen Rückschlag in Form eines Migränestatus erlitten, aber ich
hoffe, es geht jetzt wieder gut weiter.
An meinem Umgang mit Migräne hat sich geändert, dass ich sie als Teil von mir akzeptiert
habe. Ich weiß, dass ich für den Rest meines Lebens ein migränefähiges Gehirn haben
werde und das muss ich irgendwie annehmen. Es kann jederzeit ein Anfall kommen und ich
werde wohl immer auf mein Medikament angewiesen sein, wenn ich ein normales Leben
führen möchte. Was mir unglaublich hilft ist das Wissen, dass ich den Kampf mit der Migräne
nicht alleine kämpfe.


Interessant finde ich, dass ich mir, bleibt die Migräne dank verschiedenster medikamentöser
Prophylaxen mal länger aus, gar nicht mehr richtig vorstellen kann, dass ich chronisch krank
bin. Ich habe zwar noch einige andere Erkrankungen, die mir Schmerz und Leid bereiten,
aber die Migräne ist schon die größte Belastung. Wenn ich mit einer Attacke flachliege, fühle
ich mich, als könne ich nie wieder aufstehen. Als könne ich nie wieder etwas wie eine
Zugfahrt, mich zu unterhalten oder sonstiges wagen. Jeder Reiz ist zu viel. Und geht es mir
dagegen mal für ein paar Tage gut, verfalle ich schnell in eine Art “Ach, ich kann doch alles,
was alle anderen auch können und bin gar nicht so krank”-Leichtsinn. Ich glaube, das ist
unterbewusstes Wunschdenken von mir.

Wie hat dein Umfeld darauf reagiert und wie reagieren heute noch Menschen, denen Du davon erzählst?

Leider habe ich mehr schlechte als gute Erfahrungen damit gemacht.
Sowohl im Freundes- als auch im Familienkreis wird oft ausgewichen oder gar nicht reagiert,
wenn ich das Thema anspreche. Vieles muss ich auch wieder und wieder erklären und fühle
ich mich oft missverstanden.


Die guten Erfahrungen sind dafür umso schöner!
Ich habe einige Freunde, die sehr einfühlsam mit dem Thema umgehen und mich immer
wieder für meine Stärke bewundern. Das macht mich regelrecht verlegen, Bewunderung
erwarte ich ja gar nicht. Verständnis, Zuhören und vielleicht ab und zu mal eine Umarmung
ist alles, was ich diesbezüglich brauche.
Ein häufiger Irrglaube von Außenstehenden ist, die erkrankte Person „retten“ zu müssen. Ich
glaube, wir alle kennen die gut gemeinten Ratschläge aus dem Umfeld. Solche, die in bester
Absicht gegeben werden, jedoch im ersten Moment nur einen Gedanken bei uns auslösen:
„nicht schon wieder.“


Ich kann gar nicht mehr zählen, wie oft mir zum Beispiel Migränepiercings empfohlen
wurden. Oder eine Atlaskorrektur. Hier versuche ich mich immer bewusst daran zu erinnern –
mein Gegenüber ist nicht chronisch erkrankt. Er/sie kann nicht wissen, wie oft ich die immer
gleichen Ratschläge höre und erklären muss, warum sie nicht in Frage kommen, dass sie
nicht gewirkt haben, dass ich diesen Ratschlag bereits befolge oder, oder, oder.
Es ist nicht seine/ihre Aufgabe, das zu wissen, man möchte mir damit helfen. Der Gedanke
hilft mir dabei, nicht genervt zu reagieren wenn ich den gleichen Tipp zum 100. mal höre.

Was machst Du freizeitlich und wie beeinflusst dich da deine Erkrankung (oder beeinflusst die dich da überhaupt?)?

In meiner Freizeit male ich, spiele Instrumente und früher habe ich gerne Sport gemacht.
Mein Erkrankung beeinflusst mich da schon sehr. Sport ist ein Trigger für mich und heute mit
viel Angst besetzt. Die meisten Instrumente sind für mich zu laut, seitdem die Migräne
chronisch ist. Leider haben auch dafür nur wenige Menschen echtes Verständnis.
Zum Glück habe ich mein elektronisches Klavier, das ich so laut einstellen kann, wie es für
mich passt.

Was hilft dir im Umgang damit? Was hilft dir bei akuten Anfällen? Was hast du ausprobiert?

Ich habe einen Haufen an Prophylaxen ausprobiert, medikamentöse und nicht
medikamentöse. Ich kann da nur jedem raten, am Ball zu bleiben und nicht aufzugeben.
Manchmal braucht man auch eine Pause von den Medikamenten, das ist völlig okay. Aber
versucht, euch die Hoffnung zu bewahren, dass da draußen eure Prophylaxe auf euch
wartet!

Akut helfen mir entweder eine Kombination aus Triptanen und Schmerzmitteln (bitte mit
einem Arzt absprechen!) oder sehr starkes Schmerzmittel. Oft auch in Kombination mit
Antiemetika (=Tabletten gegen Übelkeit und Erbrechen). Opiate habe ich auch schon
verschrieben bekommen, mich aber nie getraut, sie zu nehmen und an ganz schlimmen
Tagen, wenn der Schmerz mich nicht schlafen lässt, nehme ich Schlafmittel.
Das klingt für viele Menschen bestimmt extrem schlimm und als wäre ich der letzte Junkie
(please stop #pillshaming!). Aber die Wahrheit ist, dass ich, trotz täglicher Schmerzen,
maximal an 4 von 10 erlaubten Tagen im Monat Schmerzmittel nehme und alle 2-3 Monate
mal eine Schlaftablette. Ein Leben ohne Tabletten ist mit schwerer chronischer Erkrankung
eben nicht möglich.

Etwas, das Du anderen Betroffenen sagen möchtest?

Ich möchte allen, die mit chronischer Migräne kämpfen einen Funken Hoffnung mit auf den
Weg geben. Migräne muss nicht immer gleich bleiben! Ich hätte es zum Beispiel nie für
möglich gehalten, dass meine schlimme Übelkeit während meiner Attacken mal besser wird.
Ist sie aber. Früher hatte ich bei jeder Attacke die schlimmsten Schmerzen und eine
unerträgliche Übelkeit. Heute ist das nur noch bei wenigen Attacken der Fall. Ob das an
meinem Schmerzmittelverzicht (unter ärztlicher Aufsicht in einer Schmerzklinik) für einen
Monat lag oder sich meine Migräne einfach verändert hat, kann ich nicht sagen. Fakt ist
jedoch, Schmerzen und Übelkeit haben sich in ihrer Intensität verbessert, trotz
Verchronifzierung.

Zudem ist es mir wichtig zu betonen – ihr seid nicht allein ❤️ ich weiß, es fühlt sich oft so an.
Gesunde Menschen in unserem Umfeld leisten Dinge, die für chronisch Kranke eben nicht
machbar sind und wir denken oft „Wieso kann ich das nicht? Wieso hat es mich getroffen?
Wieso bin ich so anders als die anderen?“
Aber die Wahrheit ist – es geht so viel mehr Menschen so wie dir, als du denkst. Viele
verschweigen ihre Probleme, weil chronische Migräne leider ein Tabuthema ist. Jeden Tag
liegen unglaublich viele Menschen in Deutschland und auf der ganzen Welt mit einer
Migräneattacke flach. Egal, wann dich ein Anfall erwischt – du bist niemals der/die einzige.
Du bist nicht allein.

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