„Mein gesamter Alltag ist auf die Migräne ausgerichtet.“ – Interview mit Anneke – Muräne-Stories No.33

Anneke hat auf Instagram ein Profil, wo sie Wissenswertes rund um das Thema Migräne postet. Hier sind ihre Erfahrungen im Umgang mit der Migräne.

Wer bist Du und was machst Du (beruflich)?

Hi, ich bin Anneke, Ende 20 und habe vor zwei Jahren mein Studium in Geografie beendet und arbeite jetzt im Umweltbereich. [Instagram: @das.migraene.1×1]

Seit wann hast Du Migräne (und welche Form)? Wie äußert sich deine Migräne?

Ich habe seit ca. 10 Jahren Migräne ohne Aura. Während meiner letzten Jahre in der Schule hat sich das durch v.a. Kopfschmerzen geäußert, da wusste ich noch gar nicht, dass ich Migräne habe. Zu Beginn meines Studiums hatte ich unregelmäßige und leichte Migräne-Attacken. Diese waren zwar lästig und ich habe das erste Mal wegen Migräne eine Ärztin aufgesucht, aber meistens gingen die Attacken durch Schlafen wieder weg. Zu der Zeit hat mich meine Migräne nicht allzu stark in meinem Studium/meiner Lebensqualität eingeschränkt. 

Über die Jahre hat sich dies jedoch geändert und die Attacken traten häufiger und heftiger auf. Seit 3 Jahren habe ich eine chronische Migräne, also Schmerztage an mehr als 15 Tage pro Monat. Seit ca. einem Jahr hat sie sich erneut verschlechtert und ich habe nun eine täglich auftretende Migräne und täglich auftretende Schmerzen. 

Wie geht es Dir heute und wie hat sich dein Umgang mit der Migräne verändert?

Ich habe so viel Migräne wie noch nie und ich denke immer wieder, jetzt kann es doch nicht noch schlimmer werden, aber dann kommt doch irgendwas Neues. Allerdings hat sich in den letzten Jahren (v.a. im letzten Jahr) mein Umgang stark verändert. Ich habe mich verstärkt mit Migräne als chronische Krankheit auseinandergesetzt, habe viel dazu gelesen und – für mich der wichtigste Punkt – habe mir Austausch gesucht. Andere Menschen mit Migräne zu treffen (ob physisch in einer  Selbsthilfegruppen oder online auf v.a. Instagram) hat mir so sehr geholfen, meine Krankheit zu akzeptieren. Ich stand vor der riesigen Aufgabe, meinen Alltag/mein Leben an meine Migräne anzupassen (z.B. regelmäßiger Schlafrhythmus und Essenszeiten, Entspannungsübungen, Umgang mit meiner Arbeit etc.). Das hatte mich anfangs überfordert und der Austausch und die Inspiration, wie andere Betroffene damit umgehen, was ihre Hürden waren, was ihnen geholfen hat, sich quasi ein neues Leben einzurichten, das hat mir am meisten geholfen.

Wie hat dein Umfeld darauf reagiert und wie reagieren heute noch Menschen, denen Du davon erzählst?

Mein direktes Umfeld ging von Anfang an sehr verständnisvoll mit meine Migräne um. Ich habe ihnen, sobald ich selbst mehr Wissen hatte, viel über die Ursachen und Trigger erzählt und welche Auswirkungen das für mich und ja auch für z.B. Treffen mit Freund:innen hat. Das hat sehr geholfen.

Im weiteren Bekanntenkreis oder Arbeitsumfeld hat man ja meistens nicht immer die Zeit oder das Interesse, so tief einzusteigen. Als ich mich selbst auch sicherer fühlte, über meine Migräne und die daraus resultierenden Einschränkungen zu sprechen, habe ich auch dort mehr kommuniziert. Häufig habe ich keine Abneigung oder Ähnliches erfahren, sondern einfach eine falsche Einschätzung, was es für mich bedeutet, (so viel) Migräne zu haben. Ich habe dann auch darüber gesprochen, wie sie mich einschränkt und was ich an Gewohnheiten deshalb ändern möchte/muss.

Was machst Du freizeitlich und wie beeinflusst dich da deine Erkrankung (oder beeinflusst die dich da überhaupt?)?

Mein gesamter Alltag ist auf die Migräne ausgerichtet. Ich überlege bei jeder Aktivität/Aktion, ob ich diese jetzt machen kann oder ob sie die Symptome (v.a. den Schmerz) verstärkt. Ich kann keinen Sport mehr machen, 20-30 Minuten spazieren gehen ist aktuell leider das Maximum. Das war gerade am Anfang sehr bitter, weil ich immer sehr sportlich und aktiv war und dieser Teil aktuell komplett wegfällt.

Ich habe versucht, mir neue „ruhigere“ Hobbys zu suchen wie Malen oder Puzzeln. Aber selbst dafür geht es mir häufig nicht gut genug. Der Instagram-Account @das.migraene.1×1 ist allerdings ja auch so etwas wie ein Hobby. Und den kann ich sehr gut unterbringen und ich nehme meistens sehr viel aus dem Austausch dort mit.

Was hilft dir im Umgang damit? Was hilft dir bei akuten Anfällen? Was hast du ausprobiert?

Wenn ich genug Tage im Monat übrig habe (10-20-Regel beachten), nehme ich ein Triptan, in Kombination mit einem Analgetika. Das hat bei mir meistens eine sehr gute Wirkung. Zusätzlich zur Schmerzmitteleinnahme berücksichtige ich jedoch auch, dass mein Körper trotzdem die Attacke weiterhin bekämpft, nur ich es durch das Triptan nicht mehr merke. Ich lass es also trotz Triptaneinnahme ruhig angehen und gehe meine Möglichkeiten durch, die sich für mich über die Zeit als wirksam ergeben haben. Diese Schritte mache ich auch, wenn ich mich gegen ein Triptan entschieden habe (also unabhängig von einem Triptan):

  • Ich nehme Pfefferminzöl (aus der Apotheke) und tupfe es auf meine Schläfen/Stirn. Das mache ich auch zwischendurch häufig.
  • Zusätzlich wende ich in schon in einer sehr frühen Phase Cefaly an. Das ist ein Stimulationsgerät für die Neuromodulation (e-TNS) des Drillingsnervs (der Gesichtsnerv). Es wird über eine Elektrode an die Stirn angebracht und sendet Mikroimpulse.
  • Wenn der Schmerz bis dahin immer weiter zunimmt, muss ich mich hinlegen und aus einer Kombi aus Kälte (Kühlpacks oder nasser Waschlappen) und Cefaly den Schmerz zu lindern.
  • Wenn der Schmerz noch nicht zu doll ist, hilft mir manchmal Ablenkung durch zB. ein Hörbuch oder einen Podcast.
  • Wenn das alles nicht hilft, mache ich Atem-/Entspannungsübungen (auch vorher schon immer zwischendurch).

Etwas, das Du anderen Betroffenen sagen möchtest?

Lieber Mitmensch mit Migräne, wenn du mit Schmerzen in einem dunklen Zimmer liegen musst, an die Decke starrst, dir selbst die allerkleinsten Berührungen zu viel sind, du Verabredungen und Pläne mit Freund:innen immer und immer wieder absagen musst, dich fragst, wann der Schmerz wieder aufhört, dich immer erschöpft fühlst und nicht dein Leben so leben kannst, wie du willst: dann erinnere dich immer wieder dran, du bist nicht allein! Eine Migräne-Attacke kann einen an seine Grenzen bringen und darüber hinaus. Aber jede Attacke hört irgendwann auch wieder auf, man sieht es in dem Moment nur noch nicht und du hast alle bisherigen Attacken auch geschafft. Du bist verdammt stark. Denk immer daran, wenn die Migräne dich das nächste Mal wieder zwingt, allein mit dem Schmerz fertig zu werden. ♡

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