„Kontakt zu anderen Betroffenen tut mir gut.“ – Interview mit Anonym – Muräne-Stories No.34

Heute ein sehr ausführiches Interview mit einer Migräne-Betroffenen, die lieber anonym bleiben möchte.

Wer bist Du und was machst Du (beruflich)?

Hallo liebe Leser*innen, ich bin eine 36-jährige von Migräne Betroffene, lebe in Hannover, arbeite in der Personalverwaltung im öffentlichen Dienst und möchte meine Erfahrungen mit euch teilen.

Seit wann hast Du Migräne (und welche Form)? Wie äußert sich deine Migräne?

Seit meiner Jugend leide ich an Migräne, meistens ohne Aura. Sie äußert sich durch starke, meist einseitige Kopfschmerzen. Licht, Lärm, Bewegung und Bildschirmarbeit verstärken den Schmerz. Mir ist dabei schwindlig und übel (ohne rechtzeitige Behandlung erbreche ich irgendwann ohne Ende). Ein Anfall dauert bei mir bis zu zwei Tage.

Wenn es mit Aura ist, habe ich Sehstörungen, bevor der Schmerz einsetzt. Bei mir äußert sich das durch sich ausbreitendes verschwommenes Sehen und Lesen geht nicht mehr. Das hält dann 15-45 Minuten an.

Wie geht es Dir heute und wie hat sich dein Umgang mit der Migräne verändert?

Im Laufe der Zeit habe ich viel über die Erkrankung gelernt, vor allem durch meinen Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel. Mir hätte das fachkundige Wissen früher garantiert einiges erspart. Lange Zeit wusste ich beispielsweise nicht, dass ich an max. 10 Tagen im Monat Schmerzmittel nehmen sollte, wie wichtig der gleichmäßige Tagesablauf ist und kannte noch keine Triptane. Auch die Ärzte, bei denen ich in den ersten Jahren war, haben mich nicht darüber aufgeklärt. Und ich war zur Abklärung meiner Symptome bei einigen Fachrichtungen, u. a. auch beim Neurologen.

Inzwischen beherzige ich die meisten Tipps aus der Schmerzklinik. Dadurch musste ich in den letzten Monaten nur an 0 bis 8 Tagen Akutmedikation nehmen.

Wann ging es los und wie hat sich die Erkrankung bisher entwickelt?

Seit meiner Jugend leide ich unter Migräne und einer Angsterkrankung, die mit Panikattacken einhergeht. In der Schmerzklinik habe ich erfahren, dass die Reizverarbeitungsstörung im Gehirn, die zu den Migräneattacken führt, auch zu psychischen Erkrankungen dieser Art führen kann.

In der Schulzeit hatte ich noch sehr selten Migräne, konnte aber aufgrund der Symptome, die ich wegen der Angsterkrankung hatte, oft nicht in der Schule anwesend sein. Die Mitschüler*innen haben sich von mir distanziert, aber ich war auch vorher nie beliebt und wurde oft gemobbt. Die Lehrer*innen waren verständnislos, haben nicht mit uns nach Lösungen gesucht und in der Oberstufe musste ich die Schule wegen zu vieler Fehlzeiten abbrechen. Leider war ich damals noch viel zu schüchtern und brav, um mich zu wehren. Ich war sehr stark durch die Angsterkrankung eingeschränkt und einige Zeit nicht in der Lage, mich weiterzubilden. Die Migräneanfälle nahmen mit den Jahren zu. Nach psychosomatischer Behandlung und Stabilisierung bin ich für meine Ausbildung allein nach Hannover gezogen.

Während der Ausbildung hatte ich durchschnittlich ein Mal pro Woche Migräne und mein erstes Triptan verschrieben bekommen, das Allegro. Es hat zwar gut geholfen, brauchte aber ein paar Stunden, bis es wirkte. In der Zeit hat sich die Migräneattacke immer zu sehr gesteigert, sodass arbeiten nicht möglich war. Weder der Arzt noch ich kamen damals auf die Idee, ein anderes Triptan auszuprobieren. Die Migräne kam „zum Glück“ oft am Wochenende, sodass ich nicht jede Woche Fehlzeiten hatte. Besonders anstrengend waren die Zeiten in der Berufsschule, die immer über 300 km entfernt stattfand (8-10 Wochen Blockunterricht pro Halbjahr). Währenddessen musste ich zum Teil in einem Wohnheim und zum Teil in Privatunterkünften bei Fremden wohnen, weil für Auszubildende keine Hotelunterkunft bezahlt wurde. Privatunterkünfte lagen immer außerhalb der Stadt, sodass man zur Berufsschule dann über eine Stunde pro Fahrt in den überfüllten öffentlichen Verkehrsmitteln verbringen musste. Das war alles zu viel für mein Köpfchen und oft eine Qual, wenn die Migräne in der Berufsschule los ging. Wenigstens war ich nicht mehr zu schüchtern, wodurch ich gute Kontakte zu Mitschüler*innen knüpfen konnte. Trotz Fehlzeiten habe ich mit viel Lernen und eisernem Willen die Ausbildung sehr gut abgeschlossen, worauf ich sehr stolz bin.

Danach wurde ich zunächst befristet und später unbefristet übernommen. Mit der Zeit häuften sich die Anfälle und es kam nach ein paar Jahren zu einem täglichen Kopfschmerz, bei dem ich nie wusste, ob es Migräne oder Spannungskopfschmerz ist. Schmerzmittel und mein Triptan haben dabei kaum noch angeschlagen. Mein Schmerzarzt hat dann vermutet, dass ein Medikamentenübergebrauchs-kopfschmerz (MÜK) vorliegt. Ich habe zu dem Zeitpunkt schon länger an mehr als 10 Tagen pro Monat Schmerzmittel und Triptane eingenommen und musste eine Pause davon machen. So eine Pause machen zu müssen ist die schlimmste Vorstellung für alle, die täglich solche Schmerzen erleiden müssen. Aber es ist die einzige Möglichkeit, damit der Schmerz nachlässt und die Medikamente wieder wirken. Mein Arzt hat erlaubt, dass ich das nicht stationär, sondern bei meiner Mutter zuhause durchführe. Für die Zeit der Pause hat er mir Kortison und Magenschutz verschrieben und mich krankgeschrieben. Es waren harte Wochen und ich hätte in der Zeit keinerlei Verpflichtungen nachkommen können. Aber ich habe es überstanden und danach waren die Medikamente wieder wirksam.

Dann begann meine erste Prophylaxe und ich kann seitdem die Grenze für Schmerzmittel und Triptane einhalten. Nach einiger Zeit habe ich den Arzt gewechselt und für die Akutbehandlung ein anderes Triptan bekommen, das schneller wirkt. Dabei bin ich geblieben.

Mir tat mein Arbeitsumfeld allerdings nicht gut, sodass ich mich nach einer neuen Stelle umgesehen habe. Nach einiger Zeit war die Suche erfolgreich und mein Arbeitsumfeld wurde deutlich besser. Mein Partner, meine Mutter, Freund*innen und sogar mein Arzt dachten, es würde mir durch das neue Arbeitsumfeld auch gesundheitlich besser gehen. Trotzdem wurden die Migräneanfälle nicht schwächer oder weniger häufig.  Also entschied ich mich nach einer Weile im neuen Job endlich dazu, in die Schmerzklinik Kiel zu gehen. Dort habe ich viel Wissen erworben und eine neue Prophylaxe bekommen, weil meine Vorherige in der Wirkung nachgelassen hatte.

Ein halbes Jahr später habe ich drei Monate lang einen der neuen Antikörper bekommen. In den ersten beiden Monaten hatte ich keine Migräne, aber Nebenwirkungen. Im dritten Monat kam die Migräne zurück. Aufgrund der Nebenwirkungen und weil niemand sagen kann, ob die Antikörper Langzeitfolgen haben können, habe ich mich entschieden, es erst mal nicht weiter zu nehmen.

Sportliche Bewegung in mein Leben zu integrieren fällt mir schwer, weil ich unter Schwindel leide, der sich bei Bewegung verstärkt und vor kurzem eine Form von Tachykardie (Herzrasen) diagnostiziert wurde. Bei Bewegung wird das Herzrasen unerträglich stark. Mein Kardiologe empfiehlt einen Eingriff am Herzen, der die Ursache der Tachykardie eventuell beheben kann. Das werde ich bald angehen müssen.

Wie hat dein Umfeld darauf reagiert und wie reagieren heute noch Menschen, denen Du davon erzählst?

Meine Mutter war immer besorgt und ist mit mir zu vielen Ärzten gegangen, um Ursachen zu finden, die sich beheben lassen. Sie hat mir in der Jugend Ibuprofen gegeben, wenn ich Schmerzen hatte, später dann Novalgin und andere stärkere Schmerzmittel. Selbstverständlich wollte sie mir damit nur helfen.

In der Ausbildungszeit und den ersten Berufsjahren bin ich zwar offen mit der Erkrankung umgegangen, kannte mich aber selbst nicht damit aus und hatte deshalb Vorurteilen nichts entgegenzusetzen. Ich musste mich durchschnittlich ein bis zwei Mal im Monat wegen der Migräne krank melden. Das hat bei Vorgesetzten und Kolleg*innen teilweise zu Unverständnis geführt.

Als ich vor einigen Jahren den Job wechselte, habe ich während der sechsmonatigen Probezeit zurückhaltend von der Migräne erzählt, wenn es mir nicht gut ging. Nach der Probezeit bin ich dort offen damit umgegangen. Die meisten meiner Kolleg*innen und Vorgesetzten zeigen Verständnis oder akzeptieren es zumindest. Meine Arbeitsleistung leidet insgesamt nicht darunter und das ist ihnen verständlicherweise das Wichtigste.

Freund*innen sind meiner Erfahrung nach schwerer zu finden, dafür sind es dann keine oberflächlichen Freundschaften. Nicht alle Menschen haben gerne Kontakt zu Personen mit dauerhaften Einschränkungen. Das muss man akzeptieren, auch wenn es manchmal verletzend ist. Zum Glück gibt es liebe Menschen in meinem Leben, die meine guten Eigenschaften zu schätzen wissen und meine Einschränkungen akzeptieren.

Kontakt zu anderen Betroffenen tut mir gut. Man muss nicht so viel erklären, das gegenseitige Verständnis ist aufgrund meist ähnlicher Erfahrungen direkt da.

Das größte Glück in meinem Leben ist mein Mann, der seit acht Jahren an meiner Seite ist. Er kannte solche Erkrankungen vorher nicht, war aber offen für Aufklärung darüber und ist sehr hilfsbereit und verständnisvoll.

Was machst Du in der Freizeit und wie beeinflusst dich da deine Erkrankung?

Alle Hobbys, die mit festen Terminen verbunden sind, stressen mich und machen mir keine Freude. Wenn man von 10 Terminen nur an 3-5 dabei sein kann, lohnt es sich finanziell nicht und man kommt nicht mehr mit.

Wenn es mir gut genug geht, treffe ich mich mit Freund*innen oder meiner Mutter, genieße gutes Essen, gehe an schöne Plätze in der Umgebung oder nutze kulturelle Angebote gemeinsam mit meinem Mann. Ich bevorzuge möglichst stornierbare Aktivitäten.

Wenn wichtige Ereignisse anstehen, an denen ich unbedingt teilnehmen möchte, dann versuche ich besonders, mich vorher ausreichend zu erholen (nehme mir einen Tag vorher schon frei), damit ich dann an dem Ereignis hoffentlich ohne Migräne teilnehmen kann. Das klappt auch nicht immer, erhöht aber die Chancen.

Vor drei Jahren bin ich mit meinem Mann mal verreist. Wichtig war, einen Mietwagen nutzen zu können, ein ruhiges Hotelzimmer mit vernünftigem Bett zu haben, alles stornierbar zu buchen, eine gut ausgestattete Reiseapotheke mitzubringen, Ausflüge vor Ort nicht fest vorab zu buchen, sondern je nach Tagesverfassung spontan mitzumachen und nicht zu sehr vom gewohnten Tagesrhythmus abzuweichen.

Jetzt in der Zeit der Pandemie schütze ich mich und mein Umfeld, verzichte also auf Verabredungen und Freizeitaktivitäten in geschlossenen Räumen. Ich freue mich auf den Frühling, wenn es wärmer ist, sodass ich Freund*innen auch mal länger draußen treffen kann.

Was hilft dir im Umgang mit Migräne? Was hilft dir bei akuten Anfällen? Was hast du ausprobiert?

Meine Prophylaxe immer einzunehmen.

Bei akuten Anfällen hilft mir meistens Rizatriptan, ggf. mit MCP gegen die Übelkeit.

Es hilft mir außerdem, meine Bedürfnisse wichtig zu nehmen. Und mich mit Menschen zu umgeben, die keinen Druck ausüben, dass ich funktionieren muss. Klar, bei der Arbeit muss man es auf gewisse Weise. Da helfen mir der offene Umgang mit der Erkrankung und die Sicherheit im öffentlichen Dienst, um nicht ständig Angst vor einer Kündigung zu haben.

Ich achte darauf, ausreichend Wasser zu trinken, esse in regelmäßigen Abständen vier Mal am Tag kohlenhydratreich (Vollkorn oder Kartoffeln) und selten Fast Food, habe einen regelmäßigen Schlafrhythmus und plane nicht zu viel für einen Tag.

Eine auf Migräne spezialisierte Physiotherapie hat mir auch gut getan und werde ich demnächst weiterführen.

Ich bin aktuell in psychologischer Behandlung, was generell im Umgang mit Einschränkungen durch chronische Erkrankungen wirklich hilfreich ist.

Demnächst reduziere ich meine Arbeitszeit, um stressfreier regelmäßige Termine bei Physio- und Psychotherapie wahrnehmen zu können und mich an schlechten Tagen nicht mittags krank melden zu müssen, sondern einfach Feierabend machen zu dürfen.

Magnesium vertrage ich nur begrenzt und mit Entspannungsverfahren wie Progressiver Muskelentspannung komme ich nicht gut klar.

Erfolglos ausprobiert habe ich Akupunktur, CMD-Behandlung (mit dem Versprechen, es würde gegen die Migräne helfen), TENS, eine Basenkur mit Tabletten und Schüssler-Salze.

Etwas, das Du anderen Betroffenen sagen möchtest?

Migräne ist kein Symptom einer anderen Erkrankung oder Unverträglichkeit. Eignet euch fachkundiges Wissen über diese neurologische Erkrankung an, dadurch findet man auch schnell heraus, welche Ärzte sich damit auskennen.

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Meine Podcasttipps (unbezahlte Werbung): Unwetter im Kopf – Der Migräne Podcast, Ich hab Migräne – Und was ist deine Superkraft?

Schmerzmittel und Triptane sollte man an max. 10 Tagen im Monat einnehmen, weil man ansonsten einen Medikamentenübergebrauchskopfschmerz (MÜK) entwickeln kann. Wenn man den MÜK hat, tritt er täglich auf und lässt sich kaum mehr behandeln. Dann ist eine Pause von Schmerzmitteln und Triptanen nötig, die man unbedingt durch einen fachkundigen Arzt begleitet oder in der Schmerzklinik durchführen sollte. Es gibt Medikamente, die einem dabei helfen, die Pause durchzustehen.

Verzichtet auf Ernährungsformen Low Carb, Keto oder Intervallfasten. Gleichmäßige Versorgung mit Energie braucht unser Gehirn ganz besonders.

Informiert euer Umfeld mit dem gewonnenen Wissen. Damit vermeidet ihr vielleicht sogar den ein oder anderen Ratschlag von Menschen, die sich nicht damit auskennen.

Eine Tätigkeit, bei der ihr gegenüber Vorgesetzten und Kolleg*innen offen mit der Erkrankung umgehen könnt, ist vorteilhaft. Sucht das Gespräch, wenn bestimmte Umstände auf der Arbeit eure Migräne sehr triggern und Änderungen euch helfen würden. Wenn Änderungen nicht möglich sind, ist möglicherweise ein Arbeitsplatzwechsel sinnvoll. Manchen könnte eine Umschulung oder ähnliches helfen, eine neue Richtung einzuschlagen (mit Anforderungen, die trotz der Erkrankung bewältigt werden können).

Scheut euch nicht, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Die Wartezeiten sind bei guten Psycholog*innen meistens lang, also lieber frühzeitig mit der Suche beginnen. Die Mühe und das Warten lohnen sich langfristig!

Etwas anderes, dass Du noch erzählen möchtest?

Bei mir beeinflusst die Migräne zusammen mit der Angsterkrankung wirklich jeden Lebensbereich. Angefangen bei meiner Bildung, damit einhergehend meine beruflichen Möglichkeiten und dadurch finanziell, aber auch bei sozialen Kontakten, Freizeitgestaltung bis zur Verwirklichung von Lebenszielen wie Familiengründung.

Ich merke, dass ich durch die Einschränkungen leider nicht alles erreichen kann, was ich mir für mein Leben wünsche und das ist nicht leicht zu ertragen. Aber ich gebe nicht auf und arbeite daran, trotzdem mit meinem Leben zufrieden zu werden und es mir so schön wie nur irgendwie möglich zu gestalten.