„Egal wie schwer es ist, es kommen auch immer wieder bessere Tage.“ – Interview mit Kyra – Muräne-Stories No.35

Kyra hat schon seit vielen Jahren Migräne. Hier kommt ihre Geschichte.

Wer bist Du und was machst Du (beruflich)?

Ich bin Kyra und 25 Jahre alt. Ich arbeite Vollzeit als Erzieherin und Gruppenleitung einer U3 Gruppe in einem Kindergarten. Habe im August 2020 eine neue Stelle angefangen und dort leider schon einige Fehltage wegen der Migräne und hoffe das ich trotzdem durch die Probezeit komme. Es wäre nicht die erste Stelle die ich wegen der Migräne verloren hätte. [Instagram: kyma.migraene]

Seit wann hast Du Migräne (und welche Form)? Wie äußert sich deine Migräne?

Migräne habe ich schon seit ich denken kann. Richtig bewusst geworden ist es meiner Mutter als ich 3 oder 4 Jahre alt war. Natürlich ist sie sofort mit mir zum Arzt, da sie selber Migräne hat, aufgrund von Migräne hatte sie sogar eine zweifache Hirnblutung. Als Kind hatte ich meist Migräne verbunden mit positivem Stress. Nach einem Tagesausflug z. B. ins Schwimmbad, Zoo oder Freizeitpark, aber auch die Freude auf Geburtstag oder Weihnachten waren oft ein Auslöser.
Umso älter ich wurde bzw. umso schlimmer wurde die Migräne und immer öfter kamen die Anfälle.
Der Sommer war und ist immer schlimm.  Die Hitze und besonders plötzlichen Temperaturanstieg mag die Migräne besonders.
Mit der Periode, die ich leider schon mit 11 bekam wurde die Migräne noch schlimmer.
Gefühlt mit jeden Jahr, dass ich älter werde wird die Migräne auch schlimmer. Ganz schlimm wurde es Mitte 2011 mit Beginn meiner Ausbildung.
Seit 2014/2015 ist die Migräne Chronisch und somit kamen noch weitere Krankheiten wie Bluthochdruck und Übergewicht durch verschiedene Medikamente. Seit kurzen kann ich auch Depressionen dazu zählen.

Wie geht es Dir heute und wie hat sich dein Umgang mit der Migräne verändert?

Die Migräne äußert sich verschieden bei mir. Mal mit Aura und mal ohne. Mal mit Übelkeit und Erbrechen oder auch ohne.  Von Lähmungen und Halluzinationen hatte ich gefühlt schon alle Begleitsymptome.
Am schlimmsten ist für mich die Migräne, wenn ich mir ihr morgens schon wach werde, denn dann bekomme ich die meistens nicht in den Griff und solche Tage enden dann oft beim Notarzt für eine Infusion.

Wie hat dein Umfeld darauf reagiert und wie reagieren heute noch Menschen, denen Du davon erzählst?

Lange Zeit habe ich die Augen vor dieser Krankheit versucht zu verschließen und habe es nicht erzählt. Besonders als es hieß chronische Migräne. Denn kaum einer hat mich verstanden. Habe immer wieder versucht mich rechtfertigen zu müssen und „normal“ zu sein.
Inzwischen rede ich offen darüber und versuche den Menschen zu erklären wie es mir geht. Ich habe auch kein Problem mehr damit eingeschränkt zu leben und kann selbst bewusst dazu stehen (z.B. Keinen Alkohol trinken und viel zu Hause zu sein).
Was auch wichtig aber nicht leicht war, war zu lernen „Nein“ zu sagen.
Inzwischen weiß ich was mir gut tut und was nicht und kann dies gut vertreten.

Der Umgang ist schwierig die wenigstens haben Verständnis oder haben es nur kurz bis es ihnen zu oft wird. Ich denke aber oft ist das Problem das Menschen es einfach nicht verstehen können da sie es nicht kennen.

Was machst Du freizeitlich und wie beeinflusst dich da deine Erkrankung?

Wirkliche feste Hobbies hab ich keine mehr, da steckt für mich zu viel Druck hinter z.b ein fester Tag an dem es stattfindet oder das Mitgliedsbeitrag.
Ich versuche so oft wie es gut Sachen zutun die ich gerne mache. Dazu zählt backen, kochen, Kino, Spieleabende mit Freunden, Essengehen oder Konzerte.
Am liebsten gestalte ich meine Freizeit spontan umso so gut es geht Absagen aus dem Weg zu gehen. Natürlich lässt sich spontan nicht immer umsetzen und manches muss mal geplant werden.
An sich bin ich aber inzwischen ein Stubenhocker geworden. Fühle mich dort am sichersten und kann am besten Kraft tanken. Unternehmungen sind oft mit Stress verbunden.

Was hilft dir im Umgang damit? Was hilft dir bei akuten Anfällen? Was hast du ausprobiert?

Bei Anfällen hilft mir am besten mein Bett. Im Schlafzimmer muss es kühl, dunkel und leise sein. Ein Kühlpad aus dem Eisfach auf den Kopf, Decke bis zu Nase und zur Sicherheit einen Eimer neben dem Bett. Vorher etwas gegen Übelkeit (Vomex, sediert auch schon) und eine ordentliche Ladung Schmerzmittel und oder Triptan. Dann ganz gahz viel Schlaf.
Wenn dies nicht hilft zum Notarzt für eine Infusion und dann weiter schlafen.
Wenn der Anfall besser ist brauche ich immer etwas Fettiges zum essen, am liebsten Pizza und dazu eine Cola.

Versucht habe ich Akkupuktur, Betablocker, Antidepressiva, Topiramat, Yoga, Physiotherapie, verschiedene Schmerzmittel und Triptane, Ausdauersport, Amoivig 70mg und 140mg  und vieles mehr auch an Alternativen.

Etwas, das Du anderen Betroffenen sagen möchtest?

Das Wichtigste ist das Wir nicht aufgeben! Egal wie schwer es ist, es kommen auch immer wieder bessere Tage.
Die guten Tage sollte man deswegen umso mehr genießen. Manchmal auch nutzen, für Erledigungen bevor die Migräne wieder dazwischen kommt.
Gut zu wissen ist es auch was einem gut tut und was nicht. Um so auf sich aufzupassen. Eine große Hilfe ist auch eine Person im nahen Umfeld, die auf einen aufpasst und einen mal erinnert auf sich aufzupassen.
Aber das aller wichtigste ist, dass man sich nicht über die Krankheit definiern lassen darf.

Etwas anderes, dass Du noch erzählen möchtest?

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