„Es ist so wichtig, dass Migräne als Krankheit sichtbar gemacht wird, damit mehr Menschen – betroffen oder auch nicht – sie besser verstehen können.“ – Interview mit Alex – Muräne-Stories No.36

Alex hat schon lange Migräne. Aber erst seit einiger Zeit beschäftigt sie sich intensiv mit der Krankheit. Außerdem hat sie auch einen eigenen Migräne-Blog. Hier erzählt sie ihre Geschichte.

Wer bist Du und was machst Du (beruflich)?

Hallo, ich bin Alex, die Gründerin von „Kaktus im Kopf”, dem Blog zum Thema „Leben mit Kopfschmerzen und Migräne”. Hauptberuflich bin ich Redakteurin. 2020 hatte ich mir aufgrund meiner Migräne eine berufliche Auszeit gegönnt – sehr praktisch, dass zur gleichen Zeit quasi auch der Rest der Welt aufgrund von Corona mehr oder weniger ausgebremst wurde. Während meiner Auszeit habe ich mich intensiv mit der Krankheit beschäftigt  und mein Leben komplett umgestellt. Was das bedeutet, erzähle ich weiter unten. In dieser Zeit ist auch mein Blog entstanden. [Instagram: @kaktus_im_kopf]

Seit wann hast Du Migräne (und welche Form)? Wie äußert sich deine Migräne?

Ich leide bereits seit meiner Kindheit an Migräne (zum Glück ohne Aura). Meinen ersten Migräne-Anfall hatte ich ca. im Alter von 6 Jahren. Da Migräne bei uns in der Familie liegt, war die Diagnose nicht so schwierig, wie bei vielen anderen. Der Leidensdruck war jedoch trotzdem nicht weniger groß. Damals gab es kaum Möglichkeiten, die Krankheit zu behandeln, geschweige denn, sich selbst über die Krankheit zu informieren –  das Internet gab es noch nicht und kaum ein Arzt in meinem Umfeld kannte sich mit der Behandlung von Migräne wirklich aus. So hatte ich jahrelang das Gefühl, dass ich der Krankheit hilflos ausgeliefert bin und auch nichts an diesem Zustand ändern könne. Mein Alltag war bestimmt von regelmäßigen Migräne-Attacken, die oft stundenlang anhielten und von Licht-, Lärm- und Geruchsempfindlichkeit begleitet waren, ebenso von Übelkeit und Erbrechen. Erst vor einigen Jahren bin ich Dank eines kompetenten Neurologen an ein effektives Mittel gekommen, um die Attacken einzudämmen: Triptan in Form eines Nasensprays. Wenn ich das Triptan rechtzeitig einnehme, kann ich einem schlimmen Anfall meist entgehen. Dank des Medikaments kann ich meinen Alltag mittlerweile relativ normal bestreiten. Diese Form der Akutmedikation hat mein Leben komplett verändert (im besten Sinne)!

Wie geht es Dir heute und wie hat sich dein Umgang mit der Migräne verändert?

Mithilfe des Triptans hatte ich nun zumindest die Möglichkeit, im Alltag trotz meiner Krankheit „zu funktionieren”. Das war einerseits natürlich etwas Positives und ich schätze dieses Medikament sehr, da es mich vor stundenlangen Qualen bewahrt. Andererseits führte es bei mir persönlich zu der Annahme, ich müsste die Krankheit einfach nur so gut es geht ignorieren oder mithilfe der Medikamente unterdrücken, dann erledigt sich das Problem irgendwann schon von selbst. Bis vor Kurzem war mir nicht bewusst, dass Migräne eine Krankheit ist, die aktuell nicht heilbar ist und mich womöglich auch mein restliches Leben lang begleiten wird. Ich war jedoch fest davon überzeugt, dass die Krankheit doch irgendwann weggehen müsste.

Damals war ich bereits fast 30 und hätte es daher eigentlich besser wissen müssen. In meinem stressigen Alltag war meine Bereitschaft, mich aktiv mit der Krankheit zu beschäftigen, jedoch sehr gering. Mein Ziel war es bis dahin immer gewesen, mir nichts anmerken zu lassen und trotzdem überall (nach meinen eigenen, hohen Maßstäben) perfekt zu sein: Im Job, in der Familie, im Freundeskreis. Dass das auf lange Sicht nicht gut gehen konnte, war nur eine Frage der Zeit. Vor gut einem Jahr hat mir mein Körper dann ganz deutlich zu verstehen gegeben, dass seine Energiereserven aufgebraucht waren und es so, wie bisher, nicht weitergehen könne. Zu dieser Einsicht zu gelangen war für mich ein harter Prozess, der jedoch letztendlich dazu geführt hat, dass ich mein Leben seitdem quasi komplett umgestellt habe. Dies wäre ohne die große Unterstützung seitens meines Mannes, meiner Familie, meiner Arbeitgeber und enger Freunde nicht denkbar gewesen.

Wie hat dein Umfeld darauf reagiert und wie reagieren heute noch Menschen, denen Du davon erzählst?

Ich war überrascht, wie verständnisvoll mein Umfeld auf mein „Outing” reagiert hat. Natürlich wussten die Menschen, die mir nahestanden, von meiner Krankheit und wie sehr sie meinen Alltag mitunter einschränkt. Jedoch fiel es mir bis dahin unfassbar schwer, überhaupt darüber zu sprechen oder in Worte zu fassen, wie sehr mich die Krankheit und die Schmerzen belasteten – egal ob mit Ärzten, Freunden oder Familie. Für mich war es stets ein Zeichen vorn Schwäche – vor allem im Job. Es hat mich damals unglaubliche Überwindung gekostet, offen darüber zu sprechen. Offen mit der Krankheit umzugehen, hat mir persönlich jedoch unglaublich geholfen. Ich hätte mir vorher niemals ausmalen können, auf so viel Verständnis und Unterstützung zu stoßen.

Das hat mich letztendlich auch dazu ermutigt, mein Leben komplett umzukrempeln und meinen Alltag auf meine Bedürfnisse auszurichten. Ich habe begriffen, dass ich das, was ich als „normalen Alltag” bezeichne, für mich neu definieren musste. Das bedeutete auch, mir klar zu machen, dass ich manches vielleicht nicht genauso machen kann wie Menschen ohne Einschränkungen. Es heißt aber nicht, dass ich deswegen meine Ziele nicht erreichen kann oder meine Träume deswegen aufgeben muss. Ich muss nur manchmal vielleicht erst einen Schritt zurück machen, bevor es wieder vorwärts gehen kann oder öfter mal eine Pause einlegen.

Gleichzeitig wurde mir immer mehr bewusst, wie essentiell das Thema Eigeninitiative im Umgang mit der Krankheit ist und dass man selbst die Verantwortung für die eigene Gesundheit zu übernehmen muss. Die Idee hinter meinem Blog ist daher auch, anderen Mut zu machen, ihr Leben trotz der Einschränkungen, die die Migräne mit sich bringt, aktiv in de Hand zu nehmen.

Was machst Du freizeitlich und wie beeinflusst dich da deine Erkrankung (oder beeinflusst die dich da überhaupt?)?

Gerade meine Freizeitaktivitäten leiden nach wie vor sehr unter den Einschränkungen, die die Migräne mit sich bringt. Der Alltag birgt täglich viele Herausforderungen, die sehr viel Energie in Anspruch nehmen, darunter der Job oder familiäre Verpflichtungen. Alles, was daher „optional“ ist wie beispielsweise Treffen mit Freunden, fällt in diesem Zuge leider viel zu oft hinten runter. Während des Studiums und in den ersten Berufsjahren hatte ich noch krampfhaft versucht, mit allen anderen mitzuhalten, auch, wenn die Konsequenz daraus meistens war, dass ich im Gegensatz zu meinen Freunden und Kollegen dann oft tagelang mit Schmerzen flach lag. Mittlerweile weiß ich, dass ich mir meine Kräfte einteilen muss. Das habe ich akzeptiert und es quält mich auch nicht mehr so, nicht überall dabei sein zu können.

Ich richte auch meine Freizeitaktivitäten mittlerweile viel mehr nach meinen Bedürfnissen aus. Theoretisch kann ich natürlich alles machen, was andere auch tun. Mache ich jedoch nicht mehr, wenn ich überzeugt bin, dass es mir nicht gut tut. Eine Reise nach Vietnam mit Jetlag und tropischem Klima – nein danke! In Sizilien bei über 30°C  einen Vulkan besteigen – nicht mit mir. 3 Tage Party auf einem Festival im Zelt – undenkbar für mich! Dafür habe ich andere Dinge sehr zu schätzen gelernt: Ich genieße es, Abende zu Hause mit Freunden zu verbringen mit gutem Essen und tollen Gesprächen. Für Städtetrips in Deutschland und Europa bin ich stets zu haben (immer mit der Sicherheit, dass notfalls ein gemütliches Hotelzimmer auf mich wartet, in das ich mich im Akutfall zurückziehen kann). Binge-Watching-Abende auf der Couch – yes, baby! Ich kann mein Leben trotz der Migräne also in vollen Zügen genießen, nur bedeutet das vielleicht etwas anderes, als für andere Menschen.

Was hilft dir im Umgang damit? Was hilft dir bei akuten Anfällen? Was hast du ausprobiert?

Dass ich ein Medikament gegen die Anfälle gefunden habe, hat mir extrem geholfen. Daneben habe ich mich viel mit dem Thema Migräneprophylaxe beschäftigt. Der Aufenthalt in einer Münchner Schmerzklinik, die ähnlich wie die Schmerzklinik Kiel, eine multimodale Schmerztherapie anbietet, hat ebenso dazu beigetragen, dass ich die Vielfalt an vorbeugenden Maßnahmen überhaupt erst einmal kennengelernt habe. Dazu gehören beispielsweise regelmäßiger moderater Sport, Entspannungsübungen und eine ausgewogene Ernährung, die den Blutzuckerspiegel konstant hält. Es liegt also auch ein Stück weit an einem selbst, wie viel oder wie wenig man tut, um die Migräne im Zaum zu halten. Es gibt aber auch bei mir oft genug Tage oder sogar Wochen, in denen ich vermeintlich „alles richtig mache”, und trotzdem mit Migräne flach liege.

Das Problem ist auch hier, dass jeder seinen ganz eigenen Weg finden muss im Umgang mit der Krankheit und dass nicht bei jedem jede Maßnahme gleich anschlägt. Ich befinde mich quasi momentan mitten in diesem Prozess und bin gespannt, wie sich diese Maßnahmen künftig auf die Häufigkeit meiner Schmerztage auswirken wird.

Vieles entscheide ich mittlerweile auch nach Bauchgefühl, das mich selten enttäuscht: Wenn ich glaube, dass mir frische Luft und Bewegung gut tun, dann gehe ich spazieren. Vielleicht brauche ich aber auch eine heiße Dusche oder muss ein kurzes Nickerchen machen, um meine Kräfte zu sammeln. Oft ertappe ich mich dabei, dass ich zu energiehaltigen Lebensmitteln wie Schokolade oder etwas zu Knabbern greife, weil ich merke, dass mein Blutzucker im Keller ist. Zugegeben, das ist nicht immer optimal, jedoch auf die Schnelle oft noch eine Möglichkeit, eine Attacke aufgrund von Energiemangel abzuwenden. Auch ein starker Kaffe kann kurzzeitig Linderung verschaffen.

Etwas, das Du anderen Betroffenen sagen möchtest?

Das wichtigste im Umgang mit Kopfschmerzen und Migräne ist meiner Meinung nach, sich aktiv mit der Krankheit zu beschäftigen und die Initiative zu ergreifen. Manche sagen natürlich, dass sie keine Lust darauf haben, dass die Krankheit so viel Raum in ihrem Leben einnimmt. Ich habe jedoch die Erfahrung gemacht, dass sie das ja ohnehin tut. Egal ob ich das will oder nicht. Egal, ob ich mich mit ihr auseinandersetze oder versuche, sie nach Kräften zu ignorieren. Deshalb war einer der wichtigsten Schritte für mich persönlich, mein Leben mit der Krankheit zu gestalten – und nicht gegen sie. Was das im Einzelnen bedeutet, kann jeder nur für sich selbst herausfinden. Jede Migräne ist anders und jeder muss seinen ganz individuellen Weg im Umgang mit ihr finden.

Deshalb teile ich meine Erfahrung und mein Wissen auf meinem Blog, damit jeder sich sein ganz eigenes Bild davon machen kann. Es ist sozusagen eine Form von Eigentherapie, von der ich hoffe, dass ich damit auch anderen helfen kann. Auch der Austausch mit Betroffen ist, wie ich finde, unfassbar wichtig und wertvoll. Früher konnte ich mir das nicht vorstellen, aber es gibt mir so viel Kraft und Trost zu wissen, dass ich mit der Krankheit nicht alleine bin und dass es so viele andere Menschen da draußen gibt, denen es genauso oder ähnlich geht wie mir. 

Etwas anderes, dass Du noch erzählen möchtest?

Es ist so wichtig, dass Migräne als Krankheit sichtbar gemacht wird, damit mehr Menschen – betroffen oder auch nicht – sie besser verstehen können. Daher möchte ich mich an dieser Stelle auch ganz herzlich bei dir bedanken, dass ich hier die Möglichkeit bekomme, ein bisschen mehr über mich und das, was ich tue, zu berichten. Auch die Arbeit, die du hier mit deinem Blog leistest, finde ich absolut großartig! Dafür ebenfalls ein großes Dankeschön und mach weiter so!