Sabrina ist in der Migräne-Community kein unbeschriebenes Blatt. Sie hat den ersten Migräne-Podcast erstellt, in den sie sehr viel Zeit, Arbeit und Herzblut investiert. [Stand Feb 2021 sind davon 108 Folgen vorhanden.] Hier kommt ihre Geschichte.
Vorstellung: Wer bist Du und was machst Du (beruflich)?
Mein Name ist Sabrina, ich bin 26 Jahre alt und gerade in den letzten Zügen meines Masters in Personalmanagement. Nebenbei arbeite ich als Werkstudentin im Personal und bin seit 2017 nebenberuflich selbstständig als Entspannungstrainerin, Yogalehrerin und Bloggerin. [@unwetterimkopf]
Seit wann hast Du Migräne (und welche Form)? Wie äußert sich deine Migräne?
Die „klassische Lehrbuchmigräne“ habe ich seit ich 16 Jahre alt bin, allerdings hatte ich allem Anschein nach davor kindliche Migräne mit Übelkeit und Bauchschmerzen. Heutzutage zeigen sich meine Attacken als einseitige starke Kopfschmerzen verbunden mit Übelkeit, Erbrechen, Licht-, Geruchs- und Lärmempfindlichkeit. Manchmal mit und manchmal ohne Aura davor. Meine Auren zeigen sich als einseitiges Kribbeln in Arm und/oder Bein.
Wie geht es Dir heute und wie hat sich dein Umgang mit der Migräne verändert?
Ich habe inzwischen akzeptiert, dass die Krankheit nicht einfach verschwinden wird und, dass ich damit leben muss. Das bedeutet jedoch nicht, dass ich ihr ausgeliefert bin. Ich versuche meinen Alltag so anzupassen, dass ich weniger Attacken bekomme und mache das, was für mich möglich ist. Zusätzlich bin ich (leider noch immer) auf der Suche nach der richtigen medikamentösen Prophylaxe für mich.
Wie hat dein Umfeld darauf reagiert und wie reagieren heute noch Menschen, denen Du davon erzählst?
Mein Umfeld ist in den letzten Jahren mit mir und der Migräne „mitgewachsen“ und daher habe ich in diesem Bereich nur noch selten Schwierigkeiten und stoße auch nicht mehr so häufig auf Unverständnis. Das ist jedoch bei vielen anderen Menschen, die mich nicht so gut
kennen oder neu kennenlernen, anders. Migräne ist nach wie vor für viele nicht greifbar oder wird mit Kopfschmerzen verglichen, dabei ist sie viel mehr als das… Im Arbeitsumfeld finde ich es besonders schwierig und es ist immer eine intensive Kommunikation notwendig, dass ich dann (hoffentlich) verstanden werde.
Was machst Du freizeitlich und wie beeinflusst dich da deine Erkrankung?
In meiner Freizeit mache ich gerne Krafttraining, Yoga und treffe mich mit Freunden. Meine Erkrankung beeinflusst mich diesbezüglich vor allem darin, dass ich es nicht machen kann. Also ich muss z. B. Verabredungen absagen oder kann nicht ins Training/Yoga.
Was hilft dir im Umgang damit? Was hilft dir bei akuten Anfällen? Was hast du ausprobiert?
Im Umgang mit Migräne hat mir vor allem das Thema Akzeptanz geholfen, auch wenn es nicht immer einfach ist. Im Akutfall hilft mir relativ zuverlässig Triptan, Ruhe, Dunkelheit und Schlaf. Da das jedoch bei meiner Häufigkeit im Hinblick auf die 10-20-Regel keine Lösung für jede Attacke ist, habe ich zusätzlich noch Cefaly und CBD Öl, das mir beides manchmal die Schmerzintensität verringert oder den Schmerz in seltenen Fällen auch ganz nimmt. Vorbeugend habe ich leider habe ich inzwischen schon mehr ausprobiert als mir hilft. Ich habe einige verschiedene medikamentöse Prophylaxen durch, aber auch „unkonventionelle“ bzw. alternative Maßnahmen. Gerade teste ich eine weitere medikamentöse Prophylaxe und hoffe, damit auf einem guten Weg zu sein. Darüber hinaus helfen mir vorbeugend Entspannungsübungen, Ausdauersport und die Einhaltung eines regelmäßigen Tagesrhythmus.
Etwas, das Du anderen Betroffenen sagen möchtest?
Das Leben wird leichter, wenn Du die Krankheit in Deinem Leben akzeptierst. Das bedeutet aber nicht, dass Du einfach alles ertragen musst. Akzeptanz bedeutet für mich in erster Linie die Krankheit zu verstehen. Denn erst, wenn ich weiß, was ich habe, kann ich es in meinem Leben akzeptieren – und auch anderen Menschen erklären. Viele Menschen mit Migräne machen regelmäßig schlechte Erfahrungen mit gut gemeinten Ratschlägen und blöden Sprüchen – das ist ätzend und einschüchternd. Aber ich bin davon überzeugt, dass die Aufklärung über Migräne als eine der behindernsten Krankheiten der Welt nur dann funktioniert, wenn Betroffene selbst ihre Krankheit kennen und verstehen. Außerdem ist mir wichtig, dass Menschen mit Migräne Verantwortung für ihre Gesundheit und ihr Leben übernehmen. Keine Ärztin, kein Neurologe, keine Apothekerin und auch kein Partner nimmt dir diese Verantwortung ab. All diese Menschen können Dich auf Deinem Weg unterstützen, aber wenn Du Dich nicht um Dich kümmerst, wer soll es denn bitte dann machen? Ich weiß, wie nervig es ist, ständig zu neuen Ärzt*innen zu gehen und dann immer wieder auf der Matte zu stehen, weil die x-te Prophylaxe wieder nicht wirkt. Dennoch ist eine medizinische Begleitung in meinen Augen wichtig – ebenso wie die Aneignung von Wissen und das Einholen von aktuellen Informationen. Ein weiterer Punkt, den ich Dir mitgeben möchte, ist: Du bist nicht schuld, dass Du eine
Krankheit hast! Es gibt mit Sicherheit Methoden und Maßnahmen, die die Zeit zwischen den Attacken verlängert und insgesamt Deine Migräne verbessert. Doch, dass Du eine angeborene Reizverarbeitungsstörung im Gehirn hast, ist NICHT DEINE SCHULD!
Etwas anderes, dass Du noch erzählen möchtest?
Eines meiner Lieblingszitate ist von Eleanor Roosevelt: „Niemand kann Dir, ohne Deine Zustimmung, das Gefühl geben, minderwertig zu sein.“ Das finde ich für uns Menschen mit Migräne sehr passend: wir entscheiden selbst, was ein blöder Spruch oder ein gut gemeinter Ratschlag mit uns macht. Und auch, wenn es nicht immer leicht ist, finde ich es wichtig, das im Hinterkopf zu haben.
Tipp:
Sabrina hat für das Buch „Menschen mit Migräne sind Kämpfer“ einen Gastbeitrag zum Thema „Migräne und Entspannung“ geschrieben, sowie für das Buch „Migräne Kämpfer – Echt. Stark. Kreativ“ einen Artikel zum Thema „Migräne und Studium“. Außerdem hat sie im zweiten Buch einen Entspannungsteil beigetragen!