„Gemeinsam mit einer chronischen Krankheit zu leben erfordert so viel Kraft.“ Interview mit einer Migräne-Angehörigen – Muräne-Stories No.39

Heute gibt es ein etwas anderes Interview. Diesmal erzählt mit eine Migräne-Angehörige über ihr Zusammenleben mit der Krankheit ihres Mannes, der Migräne.

Hallo! Wer bist Du und was machst Du?

Ich bin Svenja, gebürtige Ostfriesin und lebe mit meinem Mann im Münsterland. Ich schreibe gerne, liebe die Natur und spiele ein wenig Theater. Ich genieße die Zeit mit meiner Familie und Freunden, bin aber auch sehr gerne manchmal allein. Oh, und Essen! Ich liebe es, zu kochen und mich danach über das Ergebnis herzumachen. [@migraene.begleiten)

Wer aus deinem Umfeld ist von Migräne betroffen?

Mein Mann.

Mit welcher Form ist dein/e Angehörige/r/Freund/in betroffen? Und wie äußert sich diese?

Mein Mann leidet seit ungefähr 5 Jahren an einer Migräne ohne Aura, die sehr rasch immer schlimmer geworden ist. Zeitweise lag er bei deutlich über 20 Schmerztagen pro Monat. Es sind hauptsächlich sehr starke Schmerzen, die ihn bei einer Attacke außer Gefecht setzen. Hinzu kommen bei ihm Spannungskopfschmerzen, die in ganz schlimmen Phasen zeitweise täglich und stark auftraten, sodass er eigentlich immer Schmerzen hatte. Neben den Schmerzen selbst, hat die Migräne einen sehr großen Einfluss auf unser gesamtes Leben. Wir versuchen, so gut es geht, einen „migräne-freundlichen“ Alltag zu leben und auf Faktoren, die eine Attacke triggern können, zu verzichten. Dabei gilt es aber immer auch, die Balance zu finden, denn wir wollen ja auch leben und uns nicht komplett von der Migräne einschränken lassen. Mittlerweile sind wir da ein echt gut eingespieltes Team und können auch die guten Tage für uns nutzen und genießen. Trotzdem werden wir durch die Krankheit immer wieder gefordert und müssen uns ständig weiterentwickeln.

Wie lange kennt ihr euch schon und inwieweit hat die Migräne diese Zeit beeinflusst?

Wir sind seit vier Jahren ein Paar. Der Beginn unserer Beziehung und die starke Verschlechterung der Migräne verliefen ziemlich parallel. Das war eine riesengroße emotionale Achterbahnfahrt, wie man sich vielleicht vorstellen kann. Frisch verliebt, einander kennenlernen, alles ist neu und gleichzeitig ist da diese große (damals noch ziemlich) unbekannte Krankheit. Große Angst, Sorge, auch Verzweiflung. Es hat uns viel Kraft gekostet, uns in dieser Situation einzufinden, die Krankheit anzuerkennen und dabei nicht nur uns gegenseitig kennenzulernen und aufeinander einzuspielen, sondern gleichzeitig auch Strategien zu entwickeln, wie wir gemeinsam und jeder für sich mit dieser Krankheit umgehen können.

Ja, das hat viel Kraft gekostet – andererseits haben wir uns in dieser Zeit auch gegenseitig unglaublich viel Kraft und Halt geben können, ohne die wir das so vielleicht nicht gemeistert hätten.

Woran kannst Du Migräne nachempfinden bzw. hattest Du ein Erlebnis, das Du damit in Verbindung bringen kannst?

Nein, ich kann mir diese Art der Schmerzen und diese Häufigkeit nicht nachempfinden. Ich kann nur erahnen, wie es sein könnte und haben allergrößten Respekt von denjenigen, die diese Krankheit durchleben und immer wieder aufstehen.

Wenn ich selbst einmal Schmerzen habe, bekomme ich einen kleinen Einblick, wie einnehmend Schmerz ist. Und ich versuche mir dieses Gefühl zu merken, um meinen Mann während einer Attacke ein wenig besser verstehen zu können.

Beschäftigst Du Dich mit dieser Erkrankung und woher nimmst Du Informationen?

Ja, definitiv. Für mich (und für meinen Mann auch) ist es unglaublich wichtig zu verstehen, was da in ihm vor sich geht. Nur so können wir Ärzten auf Augenhöhe begegnen, unsere Freunde und Familie aufklären und bestmöglich einen Alltag und ein Leben mit der Migräne leben.

Ich nenne hier mal eine Auswahl an Informationsquellen: Mein Mann durfte bereits die Schmerzklinik in Kiel besuchen und hat von dort unglaublich viel Wissen mitgebracht. Noch vor seinem Aufenthalt dort haben wir das Buch „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“ von Prof. Hartmut Göbel gelesen – ein Ratgeber für Betroffene und Angehörige mit sehr viel Wissen rund um die Krankheit und Behandlung. Außerdem ist mein Mann Mitglied der Migräneliga, die auf vielfältigen Kanälen Aufklärungsarbeit betreibt. Und dann ist da noch Instagram – ich bin sehr froh, ein Teil der dortigen Migräne-Community zu sein, der Austausch ist einfach unglaublich wertvoll.

Weißt Du, wie Du deine/n Angehörige/n unterstützen kannst?

Ja, das weiß ich mittlerweile sehr gut. Wir haben ganz viel und offen darüber gesprochen und einige Zeit gebraucht, um herauszufinden, was gut tut und wann mein Mann überhaupt Unterstützung möchte. Heute weiß ich meist, wann ich wie helfen kann und wann es einfach Zeit ist, mich zurückzuziehen. Und das kann ich mittlerweile dann auch ganz gut und ohne schlechtes Gewissen.

Etwas anderes, das Du noch erzählen magst?

Ja, bezogen auf die letzte Frage, würde ich gerne jedem mitgeben, wie wichtig es ist, miteinander zu reden. Zu sagen, wann man welche Bedürfnisse hat, aber auch Grenzen zu setzen und klar zu äußern, wann man Raum für sich selbst braucht. Nicht nur als Betroffene:r, auch als Angehörige:r Gemeinsam mit einer chronischen Krankheit zu leben erfordert so viel Kraft. Und gegenseitig helfen können wir dann am besten, wenn wir wissen, was der andere braucht.

Vielen Dank für deine Zeit!

Svenja hat einen Instagramkanal auf dem sie Betroffenen und Migräne-Angehörigen Mut macht, wertvolle Tipps gibt, aus eigenen Erfahrungen erzählt und coole Reels mit „Svenni“ hochlädt!

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