„Ich versuche jede schmerzfreie Sekunde zu nutzen, und bewusst zu genießen.“ – Interview mit Anonym – Muräne-Stories No.42

Wer bist Du und was machst Du (beruflich)?

Ich bin 23 und aus Niedersachsen. Ich bin größtenteils arbeitsunfähig, und halte mich ein bisschen mit Minijobs über Wasser. Es belastet mich sehr, dass ich trotzdem so oft kurzfristig ausfalle.

Seit wann hast Du Migräne (und welche Form)? Wie äußert sich deine Migräne?

Meine erste Migräneattacke hatte ich mit 6 Jahren. Seit 2011 litt ich sporadisch (alle paar Monate mal) an Migräne mit Aura. Seit 2019 habe ich mehrere Migräneattacken im Monat.

Die Aura davor hatte ich bisher immer nur im Sommer. Warum, weiß ich leider nicht.

Während der Aura leide ich an Sehstörungen, Gesichtsfeldausfall, dem sogenannten „Alice im Wunderland Syndrom“, sowie an weiteren Halluzinationen jeglicher Sinne. Ich bin mir aber in dem Moment vollständig bewusst, dass das nicht real ist, und es wieder vorbei geht. Das hilft mir, es zu ertragen. [Was das Alice-im-Wunderland-Syndrom ist, habe ich euch mal hier in einem Blogbeitrag erzählt]

Wie geht es Dir heute und wie hat sich dein Umgang mit der Migräne verändert?

Früher habe ich sie besser weggesteckt. Aber seit ich ständig Migräneattacken habe, richte ich quasi mein ganzes Leben nach ihr. Oft traue ich mich nicht aus der Wohnung, meinem geschützten Rückzugsort, weil ich Angst habe, dass es mich an einem Ort erwischt, wo ich mich nicht schnell vor den schmerzhaften Reizen schützen kann. Ein wenig Abhilfe schafft mir eine dunkle Sonnenbrille und NoiseCancellingKopfhörer. Ohropax helfen aber auch.

Wie hat dein Umfeld darauf reagiert und wie reagieren heute noch Menschen, denen Du davon erzählst?

Ich habe mir angewöhnt, es direkt offen und ehrlich zu kommunizieren, damit ich nicht während einer Attacke in Erklärungsnot gerate. Grundsätzlich haben meine Mitmenschen dafür Verständnis. Es gibt aber auch Situationen, wo ich eine feste Zusage zurückziehen muss, und die Freundin die auf meine Hilfe beim Umzug odet ähnliches gezählt hat, reagiert enttäuscht. Auch wenn sie mir keine Vorwürfe macht, tut es einfach weh, jemanden hängen lassen zu müssen.

Meine Eltern halten Migräne trotz aller Aufklärung immer noch für eine psychische Erkrankung. Da rede ich gegen eine Wand.

Was machst Du freizeitlich und wie beeinflusst dich da deine Erkrankung (oder beeinflusst die dich da überhaupt?)?

Ich versuche jede schmerzfreie Sekunde zu nutzen, und bewusst zu genießen. Ein paar Einschränkungen habe ich schon. Ich vermeide Orte mit vielen Reizen wie grellen Lichtern, Lärm, und Gewusel. Gegen einen entspannten Nachmittag in der Natur mit einer guten Freundin und meinem Hund ist an Migränefreien Tagen nichts einzuwenden.

Was hilft dir im Umgang damit? Was hilft dir bei akuten Anfällen? Was hast du ausprobiert?

Da hilft eigentlich nur eins: Schnellstmöglich in einen dunklen Raum zurückziehen, Ohropax rein, Kühlpad auf die Stirn, und schlafen. Mit der Einnahme von Triptanen muss ich leider so lange warten bis die Aura vollständig abgeklungen ist. Auch wenn die Schmerzen schon währenddessen einsetzen.

Etwas, das Du anderen Betroffenen sagen möchtest?

Redet offen darüber. Sagt es, wenn ihr neue Menschen kennenlernt, oder ein Vorstellungsgespräch habt. Das ist ein guter Filter um verständnisvolle Menschen von Leuten, die euch nicht gut tun werden, zu unterscheiden.

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