„Ich weiß, wie es sich anfühlt, mit Migräne zu leben.“ – Interview mit Veronika – Muräne-Stories No.50

Wer bist Du und was machst Du (beruflich)?

Ich heiße Veronika Bäcker, bin 61 Jahre alt,wohne in Landau,verheiratet, zwei erwachsene Kinder und glückliche Oma. Also alles perfekt – bis auf die Tatsache, dass die Migräne mich aus meinem Berufsleben herausgekickt hat. Ich bin Sozialpädagogin (Dipl. FH), und habe diesen Beruf gerne ausgeübt, zusätzlich habe ich eine kaufmännische Ausbildung. Seit zwei Jahren beschäftige ich mich aber hauptsächlich mit meinem Ehrenamt, ich bin Präsidentin der MigräneLiga e.V. Deutschland.

[Die MigräneLiga e.V. organisiert Selbsthilfegruppen und Aktionen für Betroffenen, Wie Veronika zur MigräneLiga gekommen ist und weitere Infos rund um die MigräneLiga e.V. erfährst Du hier.]

Hat Deine Migräne einen Namen?

Es hat ein paar Jahre gedauert, bis meine Kopfschmerzen den Namen „Migräne“ bekamen, später hießen sie „Chronische Migräne“, auch nicht lustig….

Seit wann hast Du Migräne (und welche Form)? Wie äußert sich deine Migräne?

An meine ersten starken Kopfschmerzen erinnere ich mich aus dem Teenager-Alter, aber bis Anfang 30 waren die Kopfschmerzen noch nicht so häufig und so stark, dass es mich an meinem Studium oder im Berufsleben gehindert hätte. Irgendwann dann hießen die Kopfschmerzen „Migräne“, kamen hauptsächlich und heftig im Zusammenhang mit Hormonschwankungen.Nur während der Schwangerschaften ging es mir richtig gut. Klassischerweise lief es so ab: 2 Tage starke Migräne, davon 24 Stunden mit heftigem Erbrechen, oft haben die Medikamente nicht angeschlagen. Und das mit zwei kleinen Kindern, das war schon schwierig. Zum Glück gab es Nachbarn, die die Kinder vom Kindergarten abholten, nachmittags mitbetreuten. Leider wurde es mit den Wechseljahren nicht besser, sondern zunächst schlimmer. Die schlimmste Zeit, dann mit chronischer Migräne (15-20 Migränetage im Monat) war zwischen dem 50. und 55. Lebensjahr, was schließlich zum Ausscheiden aus dem Beruf führte.

Wie geht es Dir heute und wie hat sich dein Umgang mit der Migräne verändert?

Inzwischen geht es mir sehr viel besser, ich habe eine gute Prophylaxe, die mein Leben wieder lebenswert gemacht hat und mir Kraft gibt, Dinge in Angriff zu nehmen. Seither wirkt auch die Akutmedikation besser und ich falle nur selten wegen Migräne aus.

Wie hat dein Umfeld darauf reagiert und wie reagieren heute noch Menschen, denen Du davon erzählst?

Was das Umfeld angeht, so habe ich drei Gruppen von Menschen erlebt: die, die mitleiden,das war die engste Familie, mein Mann und meine Kinder, die schon früh an meinen Migränetagen selbstständig klarkommen mussten („Mama hat Kotz-Weh“), und auf manches verzichten mussten. Dann gab es die Menschen mit Mitleid, die sich solidarisch zeigten und mich auch nach mehreren Absagen wegen Migräne immer wieder einluden. Darüber bin ich sehr dankbar, sie haben meine Erläuterungen, dass die Absagen nicht an Ihnen lagen verstanden und die Freundschaft aufrechterhalten. Leider habe ich aber auch die dritte Gruppe erlebt, die mich leiden ließen, die dumme Sprüche brachten, weil ich keinen Alkohol trinke (in der Pfalz ein Frevel), die mir vorwarfen, ich wolle ja insgeheim krank sein, aber der Gipfel war die Aussage einer Nachbarin, dass ich deshalb so schlimme Migräne habe, weil meine Verbindung nach oben zu den himmlischen Mächten nicht in Ordnung ist.

Was machst Du freizeitlich und wie beeinflusst dich da deine Erkrankung (oder beeinflusst die dich da überhaupt?)?

Ein Hobby hat mir sehr geholfen, die schwierigen Zeiten mit der Migräne besser zu überstehen, das ist Malen. Das Malen an sich tut gut, und die Bilder mit den Farben im Haus zu sehen, ein schönes Ergebnis zu haben, das tat einfach gut. Außerdem nähe ich gerne, haben einen Garten, in dem ich auch ein bisschen Obst und Gemüse anbaue. Ich interessiere mich auch sehr für Nachhaltigkeit, einen geringen CO2-Fußabdruck, Umweltschutz. Und ich gehe regelmäßig eine Runde Walken. Am wichtigsten aber sind mir Menschen. Mich mit Freund:innen zu treffen, sich auszutauschen, das gibt Kraft. Und mit ganz besonderen Menschen zusammen bin ich in einer Laien-Theatergruppe (Theater für Kinder und die ganze Familie), die haben immer zu mir gehalten, auch wenn ich wegen der Migräne häufig nur eine kleine Nebenrolle übernommen habe. In den Zeiten, in denen es mir schlecht ging, sind diese Kraftquellen leider häufig zu kurz gekommen. Hauptsache, in Beruf und Familie funktionieren – das war oft genug die einzige Möglichkeit.

Was hilft dir im Umgang damit? Was hilft dir bei akuten Anfällen? Was hast du ausprobiert?

Bei starken Attacken und wenn ich schon die Übelkeit hochkommen spüre, nehme ich ein Triptan als Nasenspray. Es hilft sehr gut, hat aber auch Nebenwirkungen.Ich fühle mich danach wie nach schwerer körperlicher Anstrengung. Meistens nehme ich Schmerztabletten, die helfen, frühzeitig eingenommen, meistens sehr gut und haben bei mir nur wenig Nebenwirkungen.

Ausprobiert habe ich im Verlauf der Jahrzehnte alles Mögliche, auch Unmögliches…
10 verschiedene medikamentöse Prophylaxen, Botox, Nahrungsergänzungsmittel, Heilpraktiker, Transkutane Nervenstimulation  ( GammaCore und Cefaly – hat ein bisschen geholfen), Osteopathie, Psychologische Behandlung, Qi Gong, Achtsamkeit (auch das finde ich sehr hilfreich), mehrmals stationärer Aufenthalt in der Migräneklinik, einige Aufnahmen im Akutkrankenhaus mit Migräne-Status (auch das meist sehr unerfreulich), Akupunktur, Ernährungsumstellung, CBD-Öl – nicht alles, aber fast alles.

Etwas, das Du anderen Betroffenen sagen möchtest?

Ich weiß, wie es sich anfühlt, mit Migräne zu leben. Ich habe aber auch erlebt, wie gut es tut, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, in der Selbsthilfegruppe, während meiner Klinikaufenthalte. Und wie wichtig eine gute Information darüber ist, was wirkt, das habe ich immer wieder in der MigräneLiga erfahren. Wissen über die Pathophysiologie ist sehr hilfreich, also das Verständnis, woher Deine Migräne kommt und dass Du nicht schuld bist. Es war für mich auch immer wichtig zu wissen, dass es in Königstein und Kiel und an weiteren Orten Fachleute gibt, die Dich auffangen, wenn es Dir einmal ganz schlecht geht.

Sind wir, die Menschen mit Migräne, Kämpfer? Was ist unser Kampf? Der Kampf ist zunächst einmal in uns, sich auch in denen Zeiten nicht aufzugeben, in denen sich Attacke an Attacke reiht. Immer zu wissen, dass die Gedanken, so nicht weiterleben zu wollen, auch wieder weiterziehen. Sich immer wieder aufzurappeln. Wenn ich heute nur 10 Schritte gehen kann, dann gehe ich diese 10 Schritte, morgen sind es 20 Schritte. Die Hoffnung, dass sich irgendwann etwas findet, das auch Dir hilft.
Wir sind Viele, wir sind nicht alleine und gemeinsam sind wir stark.

Einen schönen Gedanken finde ich auch das, was auf Europäischer Ebene durch die EMHA (European Migraine and Headache Alliance) in die Wege geleitet wurde: „the Migraine Movement“. https://themigrainemovement.com/?lang=de
Das bedeutet für mich, wir alle sind eine Bewegung, in ganz Europa, weltweit, die sich für unsere Rechte einsetzen, dafür, dass wir ernst genommen werden in unserem Leiden, dafür, dass sich die Dinge für uns bessern.

Links

Vernetze Dich mit der MigräneLiga e.V.

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