Hier kommt die Muräne-Story von Lisa [Instagram: @lisa_sijami]
Hallo ihr Lieben,
mein Name ist Lisa und ich bin Mutter von drei Kindern (5,7,9 Jahre). Ich arbeite drei Vormittage die Woche in einem Büro als Sekretärin, habe aber auch Kinderpflegerin als Zweitberuf gelernt.
Seit meinem 13. Lebensjahr leide ich nun schon an Migräne. Teilweise mit Aura, teilweise ohne. Kopfschmerzen an sich begleiten mich fast täglich. Migräne habe ich so ca. 5-10x im Monat. Das variiert auch stark wegen dem Wetter…. Ich habe schon sehr viele Medikamente als Prophylaxe probiert (u.a. Botox, Betablocker, Amitriptylin, uvm.), leider aber alles erfolglos.
Im Jahr 2016 kam dann ein sehr prägendes Ereignis für mich. Ich hatte einen Gefäßkrampf (kleiner Infarkt) im Gehirn. Dies könnt ihr euch vorstellen wie einen Schlaganfall ohne bleibende Schäden. Er kann aber jederzeit und ohne Vorwarnung wieder auftreten. Danach hatte ich lange mit Status Migränosus und Schwindel zu kämpfen. Oftmals krampfte mein Körper so arg, dass ich nicht mal ein Glas Wasser halten konnte. Damals war meine Kleinste 3 Monate und meine Söhne 2 bzw. 4 Jahre. Ich weiß noch als mein Papa neben mir saß, meine Mutter anflehte mich in die Klinik zu bringen, weil er dachte ich sterbe genau neben ihm. Die Zeit war für uns alle sehr schwer. Hinzu kam auch, dass ich mich täglich mehrmals übergeben musste und das den Alltag nicht einfacher machte, da ich sehr schnell erschöpft war.

Mittlerweile geht es mir besser. Ich habe immer wieder Rückfälle, aber ich lebe damit und Kämpfe jeden Tag aufs Neue. Für mich, meine Familie, meine Kinder und meinen Mann. Oft fällt es mir sehr schwer den Alltag zu bewältigen durch die Schmerzen.
Leider denken viele aus unserem Umfeld ich simuliere und bilde mir alles nur ein. Meine Ärztin und meine Mutter sind zwei dieser Personen, die denken, dass ich maßlos übertreibe. Bei der Ärztin nicht besonders dienlich, wenn sie einem nicht glaubt.
Ich fühle mich oft unverstanden, allein und habe permanent allen gegenüber ein schlechtes Gewissen, weil ich mich ja zusammen reißen sollte. Dazu kommt der ständige Druck meinerseits es jedem recht zu machen und perfekt zu sein. Als Ausgleich mache ich in meiner Freizeit Sport, gehe spazieren und mache derzeit nebenbei den Ernährungsberater (durch den Lockdown und die Erschöpfung derzeit sehr schwierig). Oft ist es allerdings auch so, dass mich meine Schmerzen am Sport hindern, was den persönlichen Druck ins Unermessliche ansteigen lässt. In diesen Momenten fühle ich mich immer sehr schlecht und falle regelrecht in ein schwarzes Loch. Ich denke dann ich bin der größte Versager/eine Memme und andere haben viel größere Schmerzen und machen weiter. Wie ihr seht, bin ich psychisch nicht unbedingt stabil. Aktuell bin ich daher auch auf der Suche nach einem Therapeuten (seit zwei Jahren!!), was sich auf dem Land als sehr schwer erweist.
Meine Migränetrigger habe ich nach wie vor noch nicht gefunden. Mittlerweile suche ich aber auch gar nicht mehr danach, da es mich mehr frustriert als dienlich ist. Was mir am meisten hilft, wenn ich eine Attacke habe sind Triptane (am besten Spray und frühzeitig eingenommen) und viel Schlaf in einem dunklen Zimmer. Ab und zu hilft mir auch etwas Kühles auf die Stirn zu legen oder eine Kleinigkeit zu essen.
Aber alle Mittel, die ich genannt habe, helfen nur bedingt…
Meine neuste Errungenschaft ist ein Kopfschmerzkissen. Anfangs half es sehr gut, aber mittlerweile lässt auch diese Wirkung nach.
Mit meinen Kindern habe ich auch einfach keine Zeit mir eine Ruhepause unter tags zu gönnen, oder einfach mal nicht zu denken oder zu machen….
So ich habe nun echt lange gequasselt und ihr könnt euch gerne bei Fragen, oder dem Wunsch nach Austausch melden.
Ich würde euch so gerne gute Tipps geben oder euch ein Allheilmittel nenn, aber leider habe ich keine Ahnung was man dagegen tun kann oder wie man es erträglicher machen könnte. Es bringt nichts euch irgendetwas schön zu reden, aber ich kann euch versichern, auch wenn es schwer ist, jeden Tag aufs Neue zu kämpfen lohnt sich. Wir sind so viel stärker als andere von uns denken. Wir sind krank, auch wenn andere diese Krankheit nicht sehen können. Sie ist da und sie ist immer präsent. Jeden Tag führen wir aufs Neue unsere Kämpfe aus und leben permanent mit der Angst des Schmerzes. Täglich stelle ich mir Fragen wie „Sind die Schmerzen heute da?“, „Wie stark tut es weh?“, „Kann ich aufstehen?“, „Helfen mir bitte die Tabletten…“ und so viele mehr.
Ich wünsche euch allen das Beste und das ihr VIELE GUTE TAGE habt, an die ihr euch klammern und an schlechten Tagen nochmal dahin zurückdenken könnt.
Bis bald,
WIR SIND KÄMPFER,
eure Lisa
Liebe Lisa, es geht mir sehr nah, wenn ich deinen Beitrag lese, und ich glaube dir alles, was Du schilderst. Manche Trigger lassen sich nicht so gut ausschalten, besonders wenn man kleine Kinder und deshalb ein trubeliges Familienleben hat… Ich habe selbst chronische Migräne und kämpfe derzeit mit bis zu 15 Attacken im Monat, allerdings ist die Schmerzintensität nicht mehr so entsetzlich wie in jüngeren Jahren. Neben den schrecklichen Schmerzen ist die Migräne ja von einer enormen psychischen Belastung begleitet, und es ist richtig, dass du Dir therapeutische Unterstützung suchst. Hast Du schon die sog. Antikörperspritzen ausprobiert – bei 50% aller Patienten sollen sie helfen? (Bei mir leider nicht) Dann kann ich Dir sehr die Schmerzklinik Kiel empfehlen, vielleicht brauchst Du einfach mal eine Auszeit. Für mich war der Aufenthalt ein tiefer Einschnitt, alleine schon deshalb, weil du da verstanden wirst.
Ich wünsche Dir nur das Allerbeste!
Herzliche Grüße
Anne
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