Migräne Bloggerin – zwischen Aufklärung und Krankheit – Leben mit Muräne No. 23

Mein eigenes Leben wird durch meine Migräne belastet. Ich lebe neben der Krankheit noch ein eigenes Leben, habe einen Freund, habe meine Freunde. Im Jahr 2020 bestimmte die Migräne mein Leben. Schränkte es ein. Sperrte mich ein. Bis ich einen Weg fand, aus meinem Gefängnis auszubrechen: Ich gründete im Oktober 2020 meinen Blog „Migraene Muraene“.

Kleiner Einschub: Das Audio mit Zusatzinfos, meinen Gebrabbel, Versprechern und einfach Anna Chaos gibts hier:

Zunächst mit eigenen Beiträgen und Erfahrungen, Rezensionen, ergänzt durch Interviews mit Migräne-Betroffenen und Angehörigen wurde der Blog ein Groß-Projekt. Dann kamen die Download-Vorlagen dazu, die Migräne Wissensseite und die „Gib Migräne ein Gesicht“ Seite. Wieder neue Beiträge, wechselnde Themen.

Likes, Kommentare, Nachrichten, Beiträge, Follower – so funktionieren soziale Netzwerke. Als ich damals im November 2020 einen Instagram Account zusätzlich zu meinem Blog erstellte, ahnte ich noch nicht, wie groß das alles einmal würden werde.

„Groß“ ist natürlich Auslegungssache, aber ich finde 1000 Follower wirklich viel.

Vergleiche mit anderen, böse Nachrichten, Belästigung durch Wunderheiler, viel mehr und viel größere Projekte – so könnte man die Erfahrung von einem Jahr Instagram mit dem Blog Account beschreiben. Sehr intime Fragen, medizinische Fragen (! Die ich nicht beantworten darf!), Sprachnachrichten von Fremden (ich hasse Sprachnachrichten), zu viele Menschen, die ihre Sorgen und Probleme vor meine Füße kippten, mit Themen, die mich selbst belasten, für die ich keine Kapazitäten mehr habe. (Nennt man auch Trauma Dumping). Und auch Fotos, Fotos auf denen Verletzungen zu sehen sind, die sich Menschen selbst zugefügt haben. Es war zu krass. Es war zu viel. Aber ich lernte dazu, baute eine Schutzmauer auf, sagte „nein“ und beantwortete bestimmte Fragen nicht mehr, auch wenn es mir schwerfiel, denn ich wollte ja auch nur helfen. Aber ich bin weder eine Influencerin noch eine Superheldin. Ich bin auch nur ein Mensch.

Zwischenzeitlich war ich wirklich am Ende meiner Kräfte. Ich sah nur noch Zahlen, keine Menschen. Ich war nur noch ein Roboter. Ich richtete mich immer mehr nach den anderen. Passte mein Feed an. Lud tolle Sprüche hoch. Mein Logo bekam ein Update. Der Blog wurde professioneller. Instagram wurde professioneller. Social Media Tools luden meinen vorproduzierten Content zu bestimmten Zeiten und Tagen automatisch hoch. Ja, dass ich „etwas mit Medien“ studiert habe, sieht man wohl.

Aber auch positives Feedback erreichte mich hin und wieder. Es motivierte mich weiterzumachen, weil ich anderen helfen, sie unterstützen konnte. Es ist ein schmaler Grat, ein Seiltanz. Auch in den sozialen Netzwerken sind nicht nur Hilfesuchende unterwegs, die einfach ein paar Tipps wollen, vielleicht sogar an meiner Geschichte und an der Geschichte von anderen interessiert sind. Es gibt auch Menschen, die wie die Dementoren bei Harry Potter anderen Menschen die Energie entziehen. Die in der Anonymität des Internets Hate-Speech betreiben, die zu intime Fragen stellen, die immer weiterstochern, bis man antwortet, die sich an dich klammern, weil Du ihre einzige Hoffnung zu seien scheinst, die alles positive Auffressen und dich mit in ihren Strudel aus Depressionen und Verzweiflung ziehen, bis Du selbst auch in einem Loch bist und versuchst dich dort wieder raus zu kämpfen, aber sie dich mit sich ziehen, sich festkrallen.

Die meisten machen es nicht absichtlich. Migräne geht oft auch mit psychischen Erkrankungen einher, was bei diesen unerträglichen Schmerzen, Begleitsymptomen und neurologischen Ausfällen nicht verwunderlich ist. Aber viele sind sich nicht bewusst, dass sie auch bei uns Migräne-Bloggern und anderen engagierten Menschen viel Akku ziehen und dringend professionelle Hilfe in Anspruch nehmen sollten, die jedem Menschen zu steht. (Hilfsangebote habe ich euch am Ende des Artikels aufgelistet).

Und dann gibt es noch unseriöse Angebote, die Migräne „heilen“ soll. Die die Hilflosigkeit und Verzweiflung von Migräne Betroffenen und deren Angehörige ausnutzen. (! Fall nicht darauf herein. Migräne ist eine komplexe, neurologische Erkrankung, die NICHT heilbar ist!) Dann habe ich noch meine Fans. Das ist tatsächlich ein schönes Gefühl. Es gibt auch Menschen, die meine Arbeit unterstützen, vielleicht auch zu Freund:innen geworden sind, die mit mir kämpfen. Für solche Menschen bin ich sehr dankbar!

Ich zweifelte Wochen bis Monate so sehr an meiner Aufklärungsarbeit, an meinem Blog, an Instagram, dass ich mich am Ende schon selbst verlor. Der Mensch hinter diesem riesigen Projekt, der täglich viel Zeit mit der Arbeit am Blog verbrachte, Nachrichten beantwortete und für alle da war, der war einfach weg. Aufgefressen. Ich stellte alles hinten an. Meine Freunde, meinen Freund, Familie und auch meine eigene Gesundheit. Ein großer Fehler. Es ist sehr schwer, sich von Dingen und Projekten zu lösen, für die du „brennst“. Die Dir Spaß machen, an denen Dein Herz hängt.

Und dann kamen wieder neue Projekte. Was ich bisher leistete, nahm ich als zu wenig wahr.

Das erste Buch erschien im Juni 2021 im Selbstverlag. Innerhalb von drei Monaten verkaufte sich das Buch 70 Mal. Wenn man nicht gerade Bestseller-Autorin ist, ist das für das erste Buch schon viel. Ich „surfte“ auf der Feedback-Welle und plante bereits das zweite Buch. In der Zwischenzeit meldete ich „Migraene Muraene“ als Marke an und schützte dadurch meine Bücher, meinen Blog, meine Arbeit. Ich meldete mich freiberuflich beim Finanzamt an und versuchte alles richtig zu machen. Und ich gab sehr viel Geld aus, Gebühren fürs Finanzamt, für den Blog, für „Merch“, den ich auf Instagram verloste und kostenlos zum Verteilen zusendete, für Probedrucke der Bücher. Und dann möchten Gastautor:innen noch bezahlt werden… Und was mache ich mit den „Einnahmen“? Das kannst Du hier nachlesen.

Vor wenigen Tagen im Dezember kam dann das zweite Buch raus. Besseres Cover, mehr Community Inhalt, mehr Kreativität, mehr ich. Das Feedback in den ersten Tagen war weniger als beim letzten Buch, die meisten Mitwirkenden teilten die Info nicht mit anderen.

Passend zum deutschen Kopfschmerztag erschien das Video „Gib Migräne ein Gesicht“ mit reger Community Beteiligung und viel Zuspruch. Ich war so stolz, so glücklich. Fühlte mich als Teil der Community. Dann legte ich nach, mit dem Video „Migräne Gadgets“, anlässlich der Migräne Themenwoche. Für Dezember organisierte ich dann einen Blogger-Adventskalender, der auch viel Zuspruch erhielt. Ich probierte mich an Reels (ich hasse Reels!), an Videos, an Bildbearbeitung und Mediendesign. Ich gestaltete Notfalltaschen, „Merch“, Postkarten, Lesezeichen und Visitenkarten. Ich lernte so viel!

Und dann kam der Punkt, an dem ich erkannte, wie viel ich schon geleistet habe und immer noch leiste. Und, dass es genug ist. Dass ich genug bin. Ich kehrte auf meinen Weg zurück. Ich nahm viel Roboter-sein-muss-Profi-werden raus, lehnte bezahlte Kooperationen ab und wurde wieder ich selbst. Mit meinem Weg. Meiner Migräne. Meinem Leben.

Ich bin wieder Anna. Die mit dem Migräne-Blog. Die, die Migräne Kämpferinnen eine Stimme gibt, die, die Aufklärungsarbeit für Migräne betreibt, die, die Migräne-Bücher geschrieben hat, die die mit Projekten Menschen verbindet. Und die, die selbst Migräne mit Aura hat. Die Roboter, Wunderheiler, bestimmte „Coaches“ rausschmeißt. Die ihre eigenen Entscheidungen trifft und sich dafür nicht mehr rechtfertigt. Die stark ist und stark bleibt. Die ihren Lebensmittelpunkt wieder auf sich, ihre Gesundheit, ihr Studium, ihre Freunde, ihren Freund und ihre Familie lenkt. Die weiterhin für Aufklärungsarbeit sorgt, Vorurteile abbaut und kämpft. Für andere, aber auch wieder für sich selbst.

Wenn Du dringend Hilfe brauchst, kann Du diese umgehend über 112 bekommen. Du bist mutig, wenn Du Hilfe annimmst! Wenn Du Hilfe brauchst, wende Dich an Deinen regionalen Krisendienst oder die Telefonseelsorge: 0800 / 111 0 111 , 0800 / 111 0 222 oder 116 123, per Mail und Chat unter online.telefonseelsorge.de.