Wer bist Du und was machst Du?
Ich bin Inke aus Bonn, Mutter dreier Teenies, Pädagogin und selbständig tätig als Familienberaterin und Autorin. [Instagram: inkehummel]
Seit wann hast Du Migräne (und welche Form)? Wie äußert sich deine Migräne?
Nach dem Ende meiner Pubertät ging es mit etwa 18 Jahren los. Anfangs hatte ich alle zwei Tage „Kopfschmerzen“, die ich nicht einordnen konnte. Diverse Ärzte fanden nicht die richtige Ursache heraus, aber ließen mich „Glücksmomente sammeln“ oder Ernähruntgstagebücher schreiben. Erst meine heutige Schmerztherapeutin stellte die richtige Diganose und ging mit mir den Weg dahin, mich besser kennenzulernen, Prophylaxe zu betreiben und mich medikamentös richtig auszustatten.
Wie geht es Dir heute und wie hat sich dein Umgang mit der Migräne verändert?
Heute geht es mir wirklich gut. Verändert hat sich, dass ich mehr auf mich achte und dass ich inzwischen keine Hemmschwelle mehr habe, beim ersten Anzeichen eines Anfalls ein Medikament zu nehmen. Früher habe ich immer gehofft, das geht vielleicht auch so weg und hatte Angst vor Schmerzmitteln. Das war oft fatal.
Richtig gut geht es mir vor allem dank der Antikörpertherapie, die ich im Sommer 2019 begonnen habe. Ich bin runter auf 2-4 Schmerztage pro Monat. Das ist ein anderes Leben!
Leichter ist es aber auch, weil meine Kinder inzwischen größer sind. Kleine Kinder und Migräne sind echt eine krasse Herausforderung.
Wie hat dein Umfeld darauf reagiert und wie reagieren heute noch Menschen, denen Du davon erzählst?
Mein engstes Umfeld versteht die Krankheit und nimmt Rücksicht, aber schon entferntere Freunde und erst recht Fremde tun sich schwer. Sie verstehen nicht, dass es mir leichtfällt für wenige Migränetage auf bestimmte Dinge zu verzichten. Das Mitleid bringt immer wieder verrückte Vorschläge zu Tage, die ich dann erklärend ablehnen muss. Insgesamt finde ich, dass die Krankheit von viel zu vielen Missverständnissen umrankt wird.
Was machst Du freizeitlich und wie beeinflusst dich da deine Erkrankung (oder beeinflusst die dich da überhaupt?)?
Früher war das schlimm. Ich musste oft Ausflüge zum Wandern absagen, konnte nicht radeln gehen, immer wieder nicht mitgehen, wenn Freundinnen sich trafen. Aber inzwischen ist das echt selten geworden, weil die Schmerztage ja weniger geworden sind. Und meist klappen Pläne dank Triptan doch. Ich kann sogar fast immer arbeiten nach der Einnahme.
Was hilft dir im Umgang damit? Was hilft dir bei akuten Anfällen? Was hast du ausprobiert?
Annehmen hat mir geholfen (der Krankheit an sich und der notwendigen Veränderungen in meinem Leben) und wie gesagt, das rechtzeitige Einnehmen der Schmerzmittel. Täglich meine Entspannungszeit muss sein. Aufregendes muss ich gut planen, um dann auch entspannt zu sein. Auf meinen Körper (Hunger, Müdigkeit, Lichtempfindlichkeit…) muss ich achten. Dann geht es mir ganz gut.
Im Akutfall nehme ich schon immer das gleiche Triptan, manchmal nasal, wenn ich zum Beispiel aufwache und die Schmerzen schon heftig sind. Und wenn das Triptan manchmal nicht hilft, habe ich eine Kombi aus Kortison und einem weiteren Schmerzmittel, die immer anschlägt. Das brauche ich aber nur noch ungefähr dreimal im Jahr.
Ausprobiert habe ich vor allem im Bereich Prophylaxe viel. Von TENS-Geräten über Epileptika bis Akupunktur. Vieles hat geholfen – aber maximal 2 Monate. Und vieles hatte Nebenwirkungen. Ich war echt sehr verzweifelt und unglücklich, bis ich endlich die Antikörper bekommen habe.
Etwas, das Du anderen Betroffenen sagen möchtest?
Ich wünsche jedem eine schnelle Begegnung mit einem Arzt oder einer Ärztin, die echt wissen, was die Krankheit bedeutet. Immer wieder spreche ich mit Betroffenen, die so wenig wissen und überrascht sind über Fakten, die ich seit zehn Jahren kenne. Ich empfehle wirklich die Seiten der Schmerzklinik Kiel, besonders auch um keinen Scharlatanen aufzusitzen mit Migräne-Piercings oder anderem Krempel.
Etwas anderes, dass Du noch erzählen möchtest?
Für mich war mit das Schlimmste an der Migräne, die Situations als Mutter in den ersten Jahren. Schwangerschaft und Stillzeit waren super fordernd und vor allem nicht schlafende Babys. Aber ich habe es geschafft Ich hatte gute ärztliche Begleitung, tolle familiäre Hilfe, habe nie auf ein Schlafprogramm zurückgegriffen o.ä. Es geht. Ich wünsche mir, dass keine Frau Angst davor hat. Stellt euch im Vorfeld so gut auf wie möglich. Im Blog unseres Vereins Bindungsträume habe ich darüber geschrieben!
Migraene Muraene 