„Auch nach der schlimmsten Attacke, scheint irgendwann wieder die Sonne für dich.“ – Interview mit Vera – Muräne Stories No.72

Ich bin Vera, 51, glücklich verheiratet und Mutter von 2 wundervollen Kindern und lebe mit meiner Familie in der Nähe von Frankfurt am Main.

Ich bin PTA und habe viele Jahre mit Begeisterung und großem Engagement im Gesundheitsamt gearbeitet und bin jeden Tag gerne zur Arbeit gegangen. Nach dem Erziehungsurlaub meines letzten Kindes habe ich mich freiwillig beurlauben lassen, da für mich ein Wiedereinstieg unter den ständigen Migräneattacken undenkbar war.

Ich habe seit ungefähr 30 Jahren Migräne ohne Aura. Anfangs konnte ich einzelne Attacken verschlafen oder mit einfachen Schmerzmitteln wie Acetylsalicylsäure oder Ibuprofen leicht behandeln und war kurze Zeit später wieder einsatzfähig, fehlte nur selten auf der Arbeit.

In den letzten 10 Jahren hat sich meine Migräne sehr verschlechtert. Aus einer anfangs episodischen Migräne mit 2-3 Attacken im Monat wurde schließlich ein chronischer Migränekopfschmerz mit täglichen Attacken. 2016 kam noch ein episodischer Cluster Kopfschmerz hinzu, der sich regelmäßig im Frühjahr und Herbst bemerkbar macht.

Mein Migränekopfschmerz ist immer einseitig in der Schläfe und im Augenbereich lokalisiert, überwiegend von starker, bis sehr starker Intensität geprägt und hat einen pulsierenden, pochenden und stechenden Charakter. Jede Bewegung, jeder Gedanke verschlimmert diesen Schmerz, der mit den üblichen Begleiterscheinungen wie Übelkeit, Erbrechen, Licht- und Lärmempfindlichkeit sowie Geruchsempfindlichkeit verbunden ist. Oft treiben mich schon kleinste Geräusche wie das Surren des Computers, das Rauschen der Heizung, das Brummen des Kühlschranks etc. in den Wahnsinn. Da die Attacken sich in den letzten Jahren so gehäuft haben, geht eine Attacke meist ohne Pause in die andere über. Da bleibt wenig Luft um aufzutanken, eine andauernde körperliche und auch seelische Erschöpfung begleiten meinen Alltag. In den ersten Jahren der Erkrankung war die Zeit zusätzlich oft geprägt von Ängsten. Angst vor der nächsten Attacke, Angst nicht zu funktionieren, Angst meiner Familie, meinen Kindern nicht gerecht zu werden, Angst Termine absagen zu müssen etc. Diese Ängste haben sich im Laufe der Zeit verloren. Oft kündigt sich die Migräne an. Ich fühle mich dann müde, niedergeschlagen, habe Heißhungerattacken, muss oft gähnen oder bin, ganz im Gegenteil, völlig euphorisch und hyperaktiv. Die Migräneattacken zwingen mich meist in die Isolation. Bettruhe und Dunkelheit sind dann angesagt. Der ständige Kampf die „besagte“ 10er Regel nicht zu überschreiten, schwirrt ständig in meinem Hinterkopf, setzt mich oft auch unter Druck. Um diese 10er Regel nicht allzu weit zu überschreiten, muss ich oft die Attacken aushalten oder mich auch mal sedieren. Heute genieße ich die Zeit, in der der Migränekopfschmerz im mittleren Schmerzmittelbereich liegt. Denn damit kann ich mittlerweile gut umgehen. Insgesamt schränkt mich die Migräne in meiner Lebensqualität schon sehr ein, sie hat mich in meinem Wesen verändert, mich aber nicht zu einem weniger wertvolleren Menschen gemacht.

Nachdem ich sämtliche, nicht evidenzbasierte und leitliniengerechte Prophylaxen durchlaufen habe, einschließlich Botox und Antikörpertherapien, entschloss ich mich Anfang 2020 zu einer Operation und ließ mir einen Neurostimulator implantieren (ONS / Occipitale Nervenstimulation).

Wie so oft steckte ich sehr viel Hoffnung in diese Therapiemöglichkeit. Doch der Erfolg war, wenn überhaupt, nur minimal. Nach einer Korrektur des Impulsgebers saß das ganze System nicht mehr perfekt, verursachte Schmerzen, schränkte mich in meiner Bewegungsfreiheit ein und wurde schließlich, auch nach einem sich dann noch einstellenden Defekt, nach nur 15 Monaten wieder entfernt.

Das war natürlich eine ganz große Enttäuschung. Auf der einen Seite war dieser Schrittmacher die letzte Möglichkeit der Dinge, die ich noch nicht probiert hatte, auf der anderen Seite war es aber für mich quasi eine Erlösung im Kampf gegen die Migräne. Ich konnte mir nun nicht mehr vorwerfen nicht alles probiert zu haben und das Thema der Akzeptanz wurde so für mich immer wichtiger und trat mehr und mehr in den Vordergrund. Die Migräne anzunehmen, als das was sie ist und eine Haltung zu entwickeln, die es mir möglich gemacht hat, sie nicht mehr als Gegner zu sehen, der bekämpft werden muss, sondern als Begleiter, der zu meinem Leben einfach dazu gehört, war ein sehr langer Prozess mit vielen Höhen und Tiefen, Hoffnungen und Enttäuschungen.

Anfangs war die Migräne kaum ein Thema. Die vereinzelten Attacken konnte ich meist gut therapieren und ließen mich nach kurzer Zeit wieder am „normalen“ Leben teilhaben.

Doch mit Verschlimmerung der Migräne „musste“ ich mich immer häufiger erklären. Für mich wurden ein regelmäßiger Schlaf- und Wachrhythmus und regelmäßige Essenszeiten zur Gewohnheit. Ich verabschiedete mich meist als Erste von Festivitäten in meinem Freundeskreis, musste immer öfter auch Termine und Verabredungen absagen und lernen Grenzen zu setzen und mehr auf mich zu achten. Was auch dazu führte, dass ich immer häufiger zu Hause blieb.

Die meisten Menschen in meinem Umfeld reagieren verständnisvoll, sie haben die Entwicklung und Therapieversuche hautnah mitbekommen, Hoffnungen und Enttäuschungen mit mir durchlebt, ich muss mich da zum Glück nicht mehr erklären. Auch hatte ich als die Kinder noch klein waren sehr viel Unterstützung durch meinen Freundeskreis, indem sie sich oft um meine Kinder gekümmert haben, wenn ich nicht konnte. Mein direktes Umfeld, sprich meine Familie, leidet jedoch häufig mit. Sie verhalten sich entsprechend ruhig, versuchen unnötigen Lärm zu verhindern und sind auch oft traurig, wenn ich an Freizeitaktivitäten nicht teilnehmen kann oder Pläne von der Migräne durchkreuzt werden. Doch auch hier hat sich gezeigt, je besser man selbst und auch das engere Umfeld über die Erkrankung Bescheid wissen, desto leichter können sie mit der Erkrankung und deren Auswirkungen umgehen.

Schwieriger ist es hingegen mit Menschen, die mich weniger kennen. Hier wird mir oft bewusst, dass noch immer viele Mythen um die Migräneerkrankung vorherrschen und nur den wenigsten bekannt ist, dass Migräne genetisch bedingt ist. Mit dem Wissen, welches ich im Laufe der Zeit erworben habe, kann ich offen über meine Migräne reden und über das Krankheitsbild aufklären. So ist es mir heute auch möglich den „gut“ gemeinten Ratschlägen über dubiose Diäten, Pillen oder Wunderheilern ganz anders zu begegnen und darüber aufzuklären und den einen oder anderen Mythos zu widerlegen.

In meiner Freizeit gehe ich gerne spazieren, am liebsten in die Natur, genieße dort die Ruhe und versuche vom Alltag einfach abzuschalten und die Natur bewusst wahrzunehmen. Außerdem treffe ich mich gerne mit Freunden und lebe meine kreative Ader aus. Das ist für mich eine schöne Abwechslung, wirkt sich positiv auf meinen Alltag aus und gibt mir Kraft. Natürlich geht das alles nur im Rahmen meiner Möglichkeiten. Oft muss ich auch Verabredungen absagen, gerade auch wenn ich viele Tage das Bett kaum verlassen kann. Das macht mich zwar meist sehr traurig, aber es ist dann eben wie es ist. Ein schlechtes Gewissen deshalb habe ich schon lange nicht mehr.

Im Umgang mit der Migräne ist mein Umfeld, in erster Linie meine Familie, mir sehr wichtig: Einfach liebe Menschen an der Seite zu haben, die mich unterstützen und Mut zusprechen. Auch der Kontakt und Austausch mit Gleichgesinnten ist eine wertvolle Bereicherung im Umgang mit der Krankheit.

Im akuten Anfall ziehe ich mich zurück ins abgedunkelte Schlafzimmer, brauche absolute Ruhe. Ich nehme Triptane, mittlerweile meist in Kombination mit Schmerzmitteln und ab und zu ein Antiemetikum, gegen die Übelkeit. Auch eine Wärmflasche an den Füßen hilft mir dabei. Im Gegensatz zu vielen anderen vertrage ich keine Kühle am Kopf. Sehr wichtig ist es einen Notfallplan zu haben, wenn keine Medikamente mehr anschlagen oder man in einen Status migraenosus kommt. Hier hilft es einen Leitfaden an der Hand zu haben, wie ich wann und womit behandle und wann es erforderlich ist den Arzt aufzusuchen. Dieser Fahrplan gibt mir somit eine Sicherheit im Umgang mit der Migräne. Auch helfen mir Entspannungsreisen und die Progressive Muskelrelaxation meinen Körper runterzufahren. Auch ein Netzwerk (Familie, Freunde, Ärzte) an Hilfe und Unterstützung im Notfall trägt dazu bei sich weniger hilflos und ausgeliefert zu fühlen.

Ausprobiert habe ich so ziemlich alles was der Markt so hergibt und dabei auch viele Ärzte und Fachärzte aufgesucht. Besonders hilfreich sind die Aufenthalte in der Schmerzklinik und die Durchführung von Schmerzmittelpausen, wenn diese angezeigt sind. Das Wissen rund um die Erkrankung, das in den Kliniken vermittelt wird und die multimodale Schmerztherapie haben mir auf meinem Weg immer ein Stück geholfen.

Gebt niemals auf und scheut euch nicht davor Hilfe anzunehmen und einzufordern. Ich war lange Zeit in psychotherapeutischer Behandlung und habe davon sehr profitiert und die eine oder andere Krise gut überwunden. Wichtig ist es immer ehrlich zu sich selbst zu sein und die eigenen Grenzen zu kennen, was nicht heißen soll, sie nicht auch mal überschreiten zu dürfen. Es ist wichtig über die Erkrankung zu reden, sich Wissen anzueignen, sich mitzuteilen, wenn es einem schlecht geht und Grenzen aufzuzeigen. Auch ist es von großer Bedeutung sich selbst mal an die erste Stelle zu setzen und mehr in die Selbstfürsorge zu gehen. An Tagen, an denen die Migräne es zulässt, ist mir wichtig viele Genussmomente zu schaffen von denen ich in schlechteren Zeiten zehren kann. Die Migräne ist eine Erkrankung an der DU keine Schuld trägst. Versuche auf dich zu achten, auf deinen Körper zu hören und dir ausreichend Pausen zu gönnen. Denn auch nach der schlimmsten Attacke, scheint irgendwann wieder die Sonne für dich.

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