Wer bist Du und was machst Du?
Hey, ich bin Nina und noch in paar Wochen 29 Jahre alt.
Seit 05.2019 beziehe ich die volle Erwerbsminderungsrente, welche Ende diesen Jahres ausläuft und ich somit erneut eine beantragen werde.
Mein Ziel ist es nach und nach auf eine Teilerwerbsminderungsrente umzusteigen und dann auch hoffentlich bald wieder arbeiten zu können.
Bis ich mich mit dem Gedanken einer „Rente“ angefreundet hatte sind einige Wochen, Monate und viele Gespräche vergangen und auch die ein oder andere Träne habe ich verdrückt.
Ich hatte nie geglaubt, dass meine Migräne mein Leben so beeinträchtigen könnte.
So lange sie mich nur beeinträchtigt und nicht bestimmt darf sie gerne bleiben, aber sie muss sich an meine Spielregeln halten. [Instagram: niina_me]
Seit wann hast Du Migräne (und welche Form)? Wie äußert sich deine Migräne?
In meiner Grundschulzeit, 3./4. Klasse, hatte ich fast täglich Spannungskopfschmerzen.
Dann hatte ich einige Jahre ruhe, bis ich 2009 meine erste Migräneattacke bekam und auch schon im Krankenhaus behandelt werden musste.
Ab diesem Zeitpunkt hatte ich immer mal wieder Migräne (2-5/Jahr), seit 2013 wurden es immer mehr Attacken (15-25), bzw. häufig auch ein Migränestatus.
Seit Herbst 2015 ist meine Migräne chronisch.
Tägliche Migräne und Kopfschmerzen begleiten mich seitdem.
Die Migräne bringt oft die Aura als Gast mit zu ihrer Party, so grenze ich meine Migräne für mich ab.
Sie dürfen mehr oder weniger gerne auf eine Party vorbeischauen, aber sie müssen auch wieder gehen!
Die Aura hat sich mit der Zeit verändert, Sehstörungen, Gefühlsstörungen in Armen und Beinen, Wortfindungsstörungen, Taubheitsgefühl, Kribbeln, all das was man einfach nicht brauch.
Wenn die Migräne und Aura zusammen zur Party kommen, sind sie von jetzt auf gleich da und zeigen sich von all möglichen Seiten. Die Aura und die Migräne kommen aber auch schon einmal alleine vorbei.
Ich habe auch schon das ein oder andere mal in einem Trancezustand verweilt.
Meist verlaufen meine Migräneattacken recht lang, 8-72 Stunden, aber auch genauso oft lande ich in einem Status von 10-25 Tagen. Das sind dann Tage an denen man die Stunden und Minuten zählt die vergehen, man hofft die meiste Zeit zu schlafen und von all dem nichts mitzubekommen.
Die Migräne ist vielseitig, ich glaube man wird sich nie richtig an sie gewöhnen.
Sollte man im besten Fall auch nicht.
Wie geht es Dir heute und wie hat sich dein Umgang mit der Migräne verändert?
Meine Prophylaxe wirkt aktuell recht gut und somit sind die täglichen Schmerzen, die Attacken und ein Status besser zu ertragen. Fazit: aktuell ist es gut.
Mein Alltag und auch mein Leben haben sich in den letzten Jahren sehr verändert, was nicht immer leicht war und es auch immer Höhen und Tiefen geben, aber ich werde nicht aufgeben.
Man muss sich immer wieder der neuen Situation anpassen, bzw. für sich einrichten. Daher versuche gerade mein Leben neu zu ordnen und dem ganzen einen neuen Feinschliff zu vermachen, damit es sich damit besser leben lässt.
Wie hat dein Umfeld darauf reagiert und wie reagieren heute noch Menschen, denen Du davon erzählst?
Mein Mann und meine Familie hat gut und mit viel Verständnis darauf reagiert und unterstützt mich in jeder Entscheidung und Situation. Egal wer oder wo man sich befindet – sie sind für mich da. Für dieses Vertrauen und diese Kraft bin ich ihnen so unendlich dankbar!
Es sind einige Freundschaften durch die Migräne zerbrochen, aber es hat mir auch gezeigt wer jederzeit für mich da ist. Welche Menschen mir wichtig sind und zu meinem Glück gehören.
An meinem Arbeitsplatz hatte ich das größte Glück was es nur geben kann!
Meine Kollegen und auch Vorgesetzten unterstützen mich, helfen mir und geben mir Rückhalt. Sie haben schon die ein oder andere Attacke miterlebt und mir gezeigt das ich mich auf sie verlassen kann.
Ich habe jeden Tag mein Arbeitsplatz so verlassen als würde ich den nächsten Tag nicht kommen, da die Migräne zu Besuch war, es hat mir geholfen das ich mir selbst nicht ein ganz so großen Stress bereite. Denn so konnte es auch ohne mich funktionierten.
Für all die Momente und Chancen die ich dort erfahren durfte bin ich jedem einzelnen sehr dankbar!
Andere Menschen, Menschen die mich als Person nicht kennen und nicht wissen welchen Weg ich schon gehen musste, sind erschrocken, darüber das man tägliche Kopfschmerzen oder Migräne haben kann.
Ich habe oftmals Respekt und auch Verwunderung gespürt, von denen die es sich nicht vorstellen können, so etwas über ein so langen Zeitraum zu ertragen.
Was machst Du freizeitlich und wie beeinflusst dich da deine Erkrankung (oder beeinflusst die dich da überhaupt?)?
Ich mache für mein Leben gerne Sport, viel Sport. Die Migräne hat dafür gesorgt, dass es nicht mehr so viel und manchmal auch nicht so regelmäßig ist, aber ohne geht es auch nicht.
Sie zeigt mir neue Grenzen auf, die ich beachten muss und auch lernen muss das mein Körper nicht mehr die Energie hat die ich sonst von mir kenne.
Ich reise unwahrscheinlich gerne, um andere Länder, andere Kulturen, andere Menschen kennen zu lernen. Es gibt so viele besondere Momente die ich erleben möchte und das am liebsten zu jederzeit, alleine, mit meinem Mann oder mit Menschen die ich für mein Glück brauche.
Was hilft dir im Umgang damit? Was hilft dir bei akuten Anfällen? Was hast du ausprobiert?
In Akutphasen möchte ich einfach nur meine Ruhe haben, es reicht mir zu wissen das jederzeit jemand da ist der mir helfen kann. Auf den ich mich verlassen kann.
Das Zimmer ist meist sehr kalt, am liebsten ein offenes Fenster für viel frische Luft, gefühlt viel zu viel Wasser trinken und ab und an sogar ein Hörspiel hören.
Aber am liebsten einschlafen und von all den Schmerzen nichts mitbekommen – wenn das immer so einfach wäre.
Etwas, das Du anderen Betroffenen sagen möchtest?
Gib niemals auf und hinterfrage alles und rede bei deiner Therapie mit, denn es geht um DICH und DEINE Migräne.
Werde zum Experten von dir, deinem Körper und deiner Migräne.
Freue dich über jeden noch so kleinen besonderen Moment und genieße vor allem die Schmerzfreien!
Migraene Muraene 