Heute wieder eine Muräne Story mit einem Migräne Angehörigen!
Wer bist Du und was machst Du?
Ich bin Jan, gelernt habe ich Elektroniker, arbeite seit über 20 Jahren, aber als selbstständiger Fahrradkurier.
Wer aus deinem Umfeld ist von Migräne betroffen?
Meine Ehefrau.
Mit welcher Form ist dein/e Angehörige/r/Freund/in betroffen? Und wie äußert sich diese?
Sie leidet an der hemiplegischen Migräne und an Migräne mit Hirnstammaura (10-15 Anfälle im Monat.
Wie lange kennt ihr euch schon und inwieweit hat die Migräne diese Zeit beeinflusst?
Wir sind seit 7 Jahren ein Paar, in den ersten beiden Jahren hatte sie noch keine Migräneanfälle, oder wir haben diese nicht als solche erkannt. Danach folgten 2 Jahre wo auch die Ärzte, und wir natürlich auch, von Schlaganfällen ausgegangen sind. Die Symptome sind leider sehr ähnlich und auf Grund eines Cochleaimplantats konnte leider kein MRT vom Kopf gemacht werden. Als dieses entfernt wurde, konnte die abschließende Diagnose der Migräne gestellt werden. Somit war zumindest die Angst vor weiteren Schlaganfällen vom Tisch. Unser Alltag leidet doch sehr unter den Anfällen, denn selbst wenn sie keinen akuten Anfall hat müssen wir immer auf einen solchen vorbereitet sein. Ich sage immer, wir müssen mit einem Höchstmaß an Struktur unsere Spontanität erhalten. Das ist nicht immer leicht. Da stets an regelmäßige Pausen und verträgliche Mahlzeiten gedacht sein muss. Durch die enorme psychische Belastung meiner Frau (und von mir zu einem kleineren Teil), leidet unser Leben als Paar und die Umsetzung von Plänen. Gemeinsame Freizeitaktivitäten sind nur begrenzt möglich.
Woran kannst Du Migräne nachempfinden bzw. hattest Du ein Erlebnis, das Du damit in Verbindung bringen kannst?
Ein Migräneanfall ist als nicht Betroffener, meiner Meinung nach, nicht nachzuempfinden. Die Anfälle meiner Frau beinhalten von Teillähmungen über Sprachverlust bis Bewusstlosigkeit, so umfangreiche Symptome, dass die Angst und die Hilflosigkeit die die Betroffenen durchleben müssen nicht erklärbar sind.
Beschäftigst Du Dich mit dieser Erkrankung und woher nimmst Du Informationen?
Da die Krankheit allgegenwärtig in unserem Alltag ist, beschäftigt man sich natürlich automatisch mit ihr. Wir führen Gespräche, ich habe im Internet recherchiert und bis zur gegenwärtigen Pandemie meine Frau zu Arztterminen begleitet.
Weißt Du, wie Du deine/n Angehörige/n unterstützen kannst?
In der akuten Anfallbegleitung bin ich leider schon recht routiniert. Abdunkeln, Wärmflasche befüllen, Decke bereit legen… . Im Alltag und in der Prophylaxe kann ich noch umsichtiger werden. Das bedeutet meiner Frau mehr als die Unterstützung im akuten Anfall. Organisatorische Abläufe gut kommunizieren und so weiter.
Generell ist Kommunikation der Schlüssel für eine gute Unterstützung!
Migraene Muraene 