„Mein Migränemonsterchen heißt Lia.“ – Interview mit Änni – Muräne-Stories No.75

Wer bist Du und was machst Du?

Ich bin Azubine, Verlobte, Schäferin und Familienmensch. Ich habe 2015 meinen Realschulabschluss gemacht, danach das Fachabitur in Gesundheit und habe 2017 in einer großen städtischen Klinik meine Ausbildung zur Gesundheits- und Krankenpflegerin begonnen. Im Januar 2020 habe ich eben diese Ausbildung nach einem Jahr permanentem Krank seins geschmissen. Seit September 2020 habe ich eine neue Ausbildung begonnen. Ich strebe den Abschluss als Einzelhandelskauffrau an und arbeite in einem Baumarkt in unserer Stadt. Wenn ich dort nicht mit Arbeiten oder Lernen beschäftigt bin, kuschel ich mit meinen 13 Schafen, die wir als Hobby-Schäfer in der 3. Generation versorgen. Wir? Das sind mein Verlobter und ich. Wir kennen uns seit 2009, lange waren wir unzertrennliche Freunde und jetzt? Sind wir verlobt und beschreiten jeden Weg gemeinsam. [Instagram: lia_und_die_anderen]

Seit wann hast Du Migräne (und welche Form)? Wie äußert sich deine Migräne?

Mein Migränemonsterchen heißt Lia, dieser Name kam mir während eines Migräneanfalls auf der Couch so ungefähr nachts um 2 Uhr. Über diesen Namen habe ich mich nachträglich schlau gemacht und musste feststellen, mein Schmerzhirn ist doch nicht so schlecht wie ich es manchmal glaube. Lia steht einerseits für ‚ist stark‘, Sturm, Flut oder Stein auf der anderen Seite aber auch für Heilerin, die Löwenstarke oder die Kämpferin. Somit beschreibt es einerseits die ‚Negativ Aspekte‘ der Migräne aber andererseits auch die positive Wirkung auf mich.

Meine Migräne-Karriere begann im Oktober 2010 als menstruelle Migräne, da meine Mutter das auch hatte habe ich es lange Zeit gar nicht als Migräne angesehen, sondern ein das ist halt so wenn man seine Tage hat‘. 2018 kam dann der große Knall ich litt unter ständigen einseitigen Kopfschmerzen, ich konnte gar nichts mehr bis mein Freund mich nach 3 Tagen ohne schlaf Sonntag abends zum ärztlichen Bereitschaftsdienst brachte. Ich schilderte dem Arzt die Problematik und das kein Schmerzmittel anschlägt. Damit ich überhaupt mal zur Ruhe komme verschrieb er mir ein sehr starkes Schmerzmittel. Nachdem ich rund 12h geschlafen habe ging es zur Hausärztin die mir direkt eine MRT Überweisung gab, danach fand ich auch eine super Neurologin, nachdem das MRT ohne Befund war, testete sie mit mir ein Triptan und siehe da, damit gingen die Schmerzen weg. Sie war die erste Ärztin die eine Migräne in Betracht gezogen hat obwohl es keine ‚typischen‘ Anzeichen wie Lichtempfindlichkeit und Übelkeit dabei waren.

Mittlerweile habe ich zu ~50% Migräne ohne andere Begleiterscheinungen und zu 50% Migräne mit Aura und Übelkeit.

Wie geht es Dir heute und wie hat sich dein Umgang mit der Migräne verändert?

Heute bekomme ich Amitriptylin als Prophylaxe nachdem Betablocker nicht infrage kommen und Topiramat zu Starke Nebenwirkungen erzeugte. Ich komme sehr gut mit der Prophylaxe klar und konnte von rund 25 Schmerztagen/Monat auf 5-10 Tage/Monat gelangen. Ich gehe auch damit viel besser um. Früher habe ich mich aufgeregt, wenn ich mal wieder nicht konnte, weil ich Schmerzen hatte. Jetzt merke ich vor allem das Lia dazwischen grätscht, wenn ich mal etwas langsamer machen sollte. Mit der Zeit lernt man auch immer besser, wann und welches Mittel man nutzen muss oder sollte um es erträglicher zu machen.

Wie hat dein Umfeld darauf reagiert und wie reagieren heute noch Menschen, denen Du davon erzählst?

Anfang 2020 brach ich meine Ausbildung im Krankenhaus ab, da gerade dort wo man täglich mit Krankheiten konfrontiert ist kein Kollege und auch keiner meiner Lehrer und Praxisanleiter Verständnis für meine Situation hatte, mich nicht ernst nahm und extremes Mobbing begann. Durch meine Migräne und einigen Dingen aus meiner Vergangenheit entwickelte sich eine Depression. Mittlerweile habe ich beides gut im Griff. Mein aktueller Arbeitgeber ist zudem äußerst verständnisvoll. Wenn ich mich heute Krank melde wegen einem Migräne Anfall bittet er mich am nächsten Tag doch auch daheim zu bleiben damit ich mich richtig erholen kann. Für mich fühlt sich das an wie ein Sechser im Lotto.
Lia und ich verstehen uns immer besser und ich komme immer besser damit klar, wenn sie mal einen Plan crasht. Meine Familie hat zum Teil Verständnis dafür natürlich tanzen einige Verwandte und Bekannte dort aus der Reihe und haben keine Ahnung und Verständnis dafür, wie es ist, wenn man mit einem Monsterchen zusammenlebt. Rein nach dem Motto ‚was ich nicht sehen kann, existiert nicht‘- Doch das macht es mir nur einfacher zu selektieren welche Menschen es ernst mit mir meinen und welche nicht. Auch in meiner engsten Familie gibt es Menschen, die dies nicht nachvollziehen können, doch mit der Zeit lernt man damit um zu gehen. Es hat für mich viele Therapiesitzungen und Tränen gebraucht um zu verstehen, dass ich diese Menschen nicht ändern werde. Hätte ich etwas Augenscheinliches wie einen Gips Arm, würden Sie es verstehen. Doch meine vier Haupterkrankungen (Migräne, IIH, Depression und Restless Legs) sind unsichtbar und existieren für diese Menschen nicht.

Was machst Du freizeitlich und wie beeinflusst dich da deine Erkrankung (oder beeinflusst die dich da überhaupt?)?

In meiner Freizeit stricke ich gerne, kümmere mich um meine Schäfchen und treffe mich gerne mit Freunden zum Darts oder UNO spielen. Ich nutze meine Freizeit auch gerne um zu kochen. Wenn Lia mir einen strich durch die Rechnung macht haben meine engsten Kontakte großes Verständnis dafür. Natürlich ist es manchmal blöd, aber für mich sind diese Freunde die verständnisvoll sind Gold wert. Man lernt damit zu leben, denn das Monsterchen wird immer bleiben. Ich lernte und lerne Lia immer besser kennen und so beeinflusst sie mich wesentlich weniger als am Anfang.

Was hilft dir im Umgang damit? Was hilft dir bei akuten Anfällen? Was hast du ausprobiert?

Im Umgang mit Lia hilft mir vor allem auf sie zu hören, sie warnt mich oft und sagt ‚Hey! Mach mal langsamer‘ und an diesem Punkt kann ich mich entscheiden. Höre ich auf Lia und agiere sofort kann ich das große Übel abwenden oder erträglich Halten. Ignoriere ich die Warnung muss ich damit klarkommen, dass nun der große Knall kommt.
Wenn ein Anfall beginnt gönne ich mir entweder Ruhe und Entspannung oder ich nehme ein leicht Verträgliches Schmerzmittel (Naproxen). Das kommt immer auf die aktuelle Situation an. Wenn jetzt etwas ansteht wie z.B. eine Feier, Klausur o.ä. muss oft das Schmerzmittel herhalten. Wichtig ist es dabei immer die 10/20 Regel im Kopf zu haben. Termine die nicht dringend notwendig sind werden auch immer mal wieder von mir abgesagt oder ich bleibe auf der Geburtstagsfeier nicht von Anfang bis Ende, sondern feire soweit mit wie es möglich ist.
Meine Lieblings-Helfer während der Anfälle sind Kühlpads, Schlafmaske, Akupressur und PMS.

Etwas, das Du anderen Betroffenen sagen möchtest?

Ich möchte dir/euch einfach Mut machen. Wir sind Kämpfer und vor allem nicht allein! Es ist manchmal schwer keinen Schreikrampf zu bekommen, wenn es mal wieder heißt ‚Ach, ich hab auch immer mal Kopfschmerzen‘ oder ‚Stell dich nicht so an‘. DU weißt, dass du krank bist, DU weißt was dir guttut, DU weißt was du brauchst und DU weißt das du es überstehst. Lass dir nichts einreden von Menschen die keine Ahnung haben.
Höre einfach mehr auf dich, als auf andere.

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