Sie nicht zu streng mit dir und miss dich nicht an Maßstäben, die wahrscheinlich nicht mal gesunde Menschen einhalten können. – Interview mit Caro – Muräne Stories No.68

Hey, ich bin Caro und mache mein FSJ Kultur im School_Lab des Deutschen Zentrums für Luft- und Raumfahrt. Ich habe letzten Sommer Abi gemacht, wusste nicht sofort, was ich studieren will und wollte auch mal nen Jahr was anderes machen als lernen. Ins School_Lab können eigentlich Schulklassen kommen und zu den verschiedensten naturwissenschaftlichen Themen experimentieren. Allerdings durfte ich das aufgrund von Corona noch nicht erleben, seit ich da bin, haben wir FSJler:innen vor allem selber Sachen gelernt, aufgeräumt, sortiert und Dinge überarbeitet…

  • Hat deine Migräne einen Namen und wenn ja, warum nennst Du sie so?

Ne, ich glaube, so persönlich wollte ich die Beziehung zu ihr nie haben… Vielleicht sollte ich mir mal einen überlegen. Bis jetzt habe ich nur Bilder für sie verwendet, am liebsten den Blitz, weil der nicht nur zum stechenden Schmerz, sondern auch zu Lichtblitzen während der Aura passt.

  • Seit wann hast Du Migräne (und welche Form)? Wie äußert sich deine Migräne?

Mit 14 hatte ich so zwei Attacken in einem Abstand von nem halben Jahr. Da dachte ich mir schon „oh Gott, was ist das denn?“, aber weil es so selten vorkam, hab ich es auf bisschen wenig Schlaf, das Wetter, Überlastung, … geschoben und mir nicht so viel dabei gedacht. Dann bin ich Anfang der zehnten Klasse für zwei Monate nach Frankreich gefahren und nach zwei/drei Wochen dort wurde es wirklich schlimm. Ich hatte eigentlich durchgehend Spannungskopfschmerzen und dazu kamen dann die Attacken, die gerne mit pochenden Schmerzen an einer Seite des Hinterkopfs starten, dann an einer Schläfe stechend werden und gefühlt das dazugehörige Auge zerquetschen. Dabei wechseln die Schmerzen auch gerne mal die Seiten und saugen die Kraft aus meinem Körper, der deshalb ein wesentlich größeres Ruhebedürfnis hatte, als im stressigen Internatsalltag gestillt werden konnte. Dazu kam vermutlich noch ein Medikamentenübergebrauchskopfschmerz, weil ich jede Woche irgendwelche anderen Schmerzmittel zur regelmäßigen Einnahme verschrieben bekam (nichts davon schlug an). Dazu kamen eigentlich von Anfang an Auren mit Verspannungen (im Nacken) und Sehstörungen. Das ging leider auch in Deutschland in der Schule so weiter, weshalb ich zeitweise mehr zuhause als im Unterricht war… Ich habe dann eine gewisse Ärzt:innentournee hinter mich gebracht, die sich aber zum Glück ausgezahlt hat.

  • Wie geht es Dir heute und wie hat sich dein Umgang mit der Migräne verändert?

Mit meiner Migräne komme ich sehr viel besser klar, seit ich als Prophylaxe Topiramat nehme. Darunter habe ich noch höchstens sieben Schmerztage im Monat und auch die Attackenstärke ist zurückgegangen, sodass ich die meisten mit Ibuprofen ganz gut in den Griff kriege. Als wir einen Absetzversuch unternommen haben, war sie gleich wieder in voller Stärke zurück, seitdem möchte ich es eigentlich nicht mehr hergeben… Leider habe ich auch ein Problem mit psychischen Erkrankungen, die sich mittlerweile mehr in den Vordergrund gedrängt haben, sodass ich nicht sagen kann, dass es mir insgesamt viel besser geht. Aber die Migräne bestimmt nicht mehr mein Leben, ich habe vielleicht noch zwei bis drei Tage im Monat an denen ich wirklich flach liege.

  • Wie hat dein Umfeld darauf reagiert und wie reagieren heute noch Menschen, denen Du davon erzählst?

Meine Familie hat erst super besorgt reagiert (gerade Sehstörungen mit Doppelbildern können ja auch auf gefährliche Veränderungen im Gehirn hindeuten), nach dem ersten unauffälligen MRT mehr so auf „ das ist bestimmt psychisch, reiß dich mal ein bisschen mehr zusammen“ gemacht, irgendwann dann aber die Migränediagnose akzeptiert und geht jetzt nachsichtiger mit mir um. Im Freund:innen- und Bekanntenkreis ist das Verständnis während einer Attacke meist sehr hoch (wahrscheinlich, weil ich da auch sehr leidend aussehe…), ich durfte mir aber auch schon Sprüche wie „so viel Freizeit wie du hätte ich auch gerne“ (in Bezug auf meine Fehltage) anhören.

  • Was machst Du freizeitlich und wie beeinflusst dich da deine Erkrankung (oder beeinflusst die dich da überhaupt?)?

Gerade Sport war anfangs ein Thema, weil ich dreimal die Woche Hockeytraining hatte (eineinhalb Stunden jeweils plus ne Stunde Hin- und Rückfahrt mit dem Fahrrad), das zusammen mit dem ganzen Oberstufenstress, der Nachhilfe, die ich gegeben hab, meinem Klavierunterricht und ehrenamtlichen Engagement in unterschiedlichen Bereichen einfach zu viel war und wo ich regelmäßig bereits nach dem Einlaufen Attacken gekriegt hab. Mittlerweile mache ich für mich zuhause Yoga, gehe Klettern (wenn die Hallen offen sind) und manchmal Laufen, das kann ich mir selbst einteilen und wenn ich wegen Migräne ausfalle, „lasse ich nicht meine Mannschaft im Stich“. Ich spiele auch noch manchmal Klavier und engagiere mich gerne politisch, ökologisch und sozial, aber wesentlich mehr in Maßen als früher. Zudem achte ich mehr darauf, mir auch Auszeiten für mich zu gönnen, in denen ich kreativ bin, lese, Podcasts oder Musik höre und einfach mal abschalte.

  • Was hilft dir im Umgang damit? Was hilft dir bei akuten Anfällen? Was hast du ausprobiert?

Rechtzeitig und mehr (bei meinem Körpergewicht 600mg) Ibuprofen nehmen, da war ich früher sehr zögerlich, weil ich nicht zu viel Schmerzmittel nehmen wollte. Aber ich komme eigentlich nie über sieben Schmerzmitteltage pro Monat und wenn es wirklich was bringen soll, ist es zumindest für mich witzlos, mit zu geringen Dosierungen einzusteigen. Triptane hab ich noch nie probiert, weil meine Neurologin findet, dass ich dafür zu jung bin. Bei richtig heftigen Attacken hilft nur noch alles abzusagen und mich in mein stilles, abgedunkeltes Zimmer zu legen. Falls ich unterwegs bin, hab ich eigentlich in jedem Rucksack/Beutel eine Notfalltasche mit Sonnenbrille, Ohropax, Schlafmaske, Ibuprofen und Anti-Übelkeit-Dragee.

  • Etwas, das Du anderen Betroffenen sagen möchtest? (Darf gerne lang werden 😊)

Du bist nicht allein! Die meisten Menschen halten den wahnsinnig hohen Anforderungen dieser Gesellschaft nicht stand, insbesondere wenn sie eine nicht heilbare Schmerzerkrankung haben. Es macht dich nicht schwach, wenn du damit einige Sachen nicht schaffst. Im Gegenteil, du bist unglaublich stark, weil du trotzdem schaffst, was du eben schaffst (und ich weiß, dass das eine ganze Menge ist😉). Es ist ok, der eigenen Belastbarkeit hinterher zu trauern und dem, was wegen der Migräne vielleicht nicht möglich war/ist, du musst dich nicht unentwegt selbst feiern (obwohl du natürlich allen Grund dazu hättest 😉), aber sei auch nicht zu streng mit dir und miss dich nicht an Maßstäben, die wahrscheinlich nicht mal gesunde Menschen einhalten können. Du machst das großartig und ich hoffe, du hast Menschen in deinem Umfeld, die das wertschätzen können!

  • Etwas anderes, dass Du noch erzählen möchtest?

Danke für die spannenden Interviewfragen, ich konnte vieles auch nochmal für mich selbst ordnen 😊.

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