„Wertschätze jeden Moment mit erträglicher Migräne.“ – Dawina – Muräne-Stories No.59

Wer bist Du und was machst Du?

Ich bin Dawina, 22 Jahre und komme aus der Nähe von Hamburg. Meine erste Ausbildung habe/musste ich abbrechen, weil ich zu oft krank war. Nach einem Jahr in der zweiten Ausbildung mache ich jetzt Fernabi, um dann (Meeres-)biologie zu studieren. Meine Migräne hat keinen richtigen Namen. Aber ich sage oft, dass ich „Kopf“ habe. 

Die meisten Menschen, denen ich das sage, kenne mich mit meiner Migräne und „Kopf“ ist nicht so sehr vorurteilsbelastet wie das Wort Migräne. Da wissen viel einfach nicht, dass es eine neurologische Krankheit und nicht bloß etwas Kopfschmerz ist, wie ihn alle kennen. Wenn ich bei neuen Mensch von meinem Kopf oder Migräne erzähle, dann erwähne ich i.d.R auch gleich was von meinen „super tollen“ Ausfällen. Dann weiß die Person, dass Migräne mehr ist als erwartet.

Seit wann hast Du Migräne (und welche Form)? Wie äußert sich deine Migräne?

Meine Migränediagnose hatte ich mit ca. 18 Jahren. Angefangen hat es aber mindestens 4 Jahre vorher, denn der Weg zur Diagnose hat so lang gedauert. Ärzte in 10 verschiedenen Fachrichtungen, Fehldiagnosen, 2 zufällig entdeckte Krankheiten, den Abbruch meiner Ausbildung und eine etwas angeknackste Psyche, weil so lang niemand wusste was ich habe.

Die Migräne äußerte sich jahrelang vor allem in sehr starker Übelkeit und starkem Schwindel. Kopfschmerzen waren da eher Nebensache. Es wurde dann irgendwann die vestibuläre Migräne diagnostiziert. Mit den Jahren kamen dann aber auch fiese Kopfschmerzen dazu. Bei mir tatsächlich immer beidseitig. Hämmernd, pochend, bohrend. In der Zeit vor der Diagnose war ich oft im Migräne-Status, welcher dann gut und gerne bis 6 Wochen ging.

Mittlerweile sind meine Anfälle sehr facettenreich. Zur Auswahl haben wir da z.b. die Wattewolke. Ich nehme meine Umgebung visuell verzögert war, haben einen unsicheren Gang, kann schlecht bis garnicht hören, wenn mit mir gesprochen wird. Das nur mal als kleine Auswahl der Einschränkungen. Es kommt aber auch zur Konzentrationsschwäche, Wortfindungsstörung, Probleme der Hand-Auge-Koordination. An Sehstörungen ist verschwommen sehen der Standart. Mal gibts auch rasende schwarze Punkte, Schatten oder Lichtblitzen.

Die schlimmsten neurologischen Ausfälle habe ich in den letzten 9 Monaten erlebt. Bei wirklich fiesen Anfällen kann ich nicht mehr sprechen, meine Augen nicht bewegen. Es geht hin bis zu Lähmungen der Gliedmaßen und dass das Blinzeln größer Anstrengung bedarf. Nach einem echt schlimmen Migräneanfall habe ich 4 Wochen gebraucht, um wieder normal gehen zu können.

Mir ist aufgefallen, dass meine Aufmerksamkeit bei fiesen Anfällen sehr nach innen gerichtet ist. Ich nehme mei e Umwelt dann trotzdem gut wahr, kann aber kaum bis gar nicht auf sie regieren. Also z.b. wenn ich jemandem die Angst um mich ansehen kann, kann ich nichts zur Beruhigung tun. Ich bekam irgendwann eine Prophylaxe mit Metoprolol und das hat meine Leben wirklich enorm verbessert und erleichtert. Ich denke, dass ich unter 10 Anfälle im Vierteljahr hatte. Ich bekam dann auch mal Triptane und als die nicht geholfen haben, gabs im Krankenhaus am Tropf Kortison.

Aktuell habe ich bei Migräne Pech. Bei den meisten bessert sich „der Kopf“ in der Schwangerschaft. Ich bin jetzt schwanger und habe dadurch leider chronische Migräne. Schmerztage 30 von 30. Und das jetzt schon seit ca. 5 Monaten. Metopolol als Prophylaxe bringt jetzt leider nichts und Triptan nehme ich nur, wenn ich wirklich funktionieren muss (z.b. wegen einer Wohnungsbesichtigung).

PS.: Es ist, in meinen Augen, derzeit kein Status, da ich morgens oft wenige Minuten bis sogar ein paar Stunden Migränepause habe.

Wie geht es Dir heute und wie hat sich dein Umgang mit der Migräne verändert?

Täglich Migräne über Monate ist schon echt gemein. Ich habe da mittlerweile aber 2 Varianten wie ich darüber denke.

1: Die Migräne verändert sich. Bei mir geht der aktuelle Zustand nach der Geburt hoffentlich weg, aber auch wenn es nicht besser wird, wird sich die Migräne irgendwann wieder verändern.

2: Nutze den Tag. Außer du hast jeden Tag Migräne. Dann nutze jede Stunde, jede Minute, in denen deine Migräne es zulässt. „Nutzen“ heißt dann auch nicht produktiv sein, die To-Do-Liste abzuarbeiten. Mal Karaoke singen, Spazieren gehen, meditieren, Yin Yoga. Oder einfach auf den Balkon setzten. Und übers Lesen freue ich mich immer sehr. Selbst beim leichteren Anfall, wirkt die Sehstörung da sehr gegenan.

Außerdem sagt mir meine Migräne, dass mir „aktuell“- die Lebenssituation, der momentane Stress etc. zu viel wird. Die Migräne reagiert da wohl etwas über, aber ich muss erst noch lernen die Überforderung früher zu merken. 

Und ganz wichtig ist Hilfe. Nach Hilfe fragen und Hilfe annehmen. Egal, ob man hilfe beim Kind braucht, weil dann Lähmungen kommen oder ob man es einfach nicht schafft zu Putzen. Oder zu Kochen. Oder man brauch mal jemanden, der oder die zuhört. Es gibt IMMER jemanden. Freunde, Familie, Therapeuten:innen, Fremde im Internet (z.b. Migräne-Foren und hey, es gibt auch tolle Menschen bei Dating-Plattformen). 

Ich versuche nicht mehr gegen die Migräne zu kämpfen, sondern mache dann die erforderte Pause. Auch wenn die „große“ Pause seit letztem Sommer seit einem schlimmen Anfall ist und die „kleinen“ Pausen dann jeden Tag hinlegen und Podcast hören sind.

Wie hat dein Umfeld darauf reagiert und wie reagieren heute noch Menschen, denen Du davon erzählst?

Bei den Reaktionen von den Anderen gibt es alles. Es gab Mobbing, weil ich so oft krank war. Vorwürfe, dass ich das nur als Ausrede nutze oder dass Migräne doch nicht so schlimm sein kann und ich mal „weniger Drama“ machen soll.

Und dann gibt es den tiefsten Respekt von Fremden- die auch Migräne haben oder jemanden mit Migräne kennen- einfach weil ich das Leben irgendwie schaffe.

Was machst Du freizeitlich und wie beeinflusst dich da deine Erkrankung (oder beeinflusst die dich da überhaupt?)?

Ich war früher viele viele Jahre im Chor und einige Jahre Cheerleader. Sport war ein guter Ausgleich und hatte eine positive Auswirkung auf die Migräne.

Schwanger und in Zeiten von Corona klappt das mit dem Sport bloß leider nicht mehr.

Aktuell gehe ich sehr gern mit einer Freundin und ihrem Baby spazieren und ich beschäftige mich viel mit Meditation.

Was hilft dir im Umgang damit? Was hilft dir bei akuten Anfällen? Was hast du ausprobiert?

Durch meine Therapie habe ich gelernt, dass ich mich nicht vorkämpfen und dann einen Anfall ernten, sondern lieber mal abwarten oder einen Schritt zurückgehen soll.

Beim Anfall lege ich mich hin, gucke ganz leise eine Doku oder höre mir einen Podcat an. Mittlerweile helfen auch ein Wärmekissen im Rücken und ein Kühlkissen am Kopf.

Nach der Schwangerschaft werde ich wohl schneller zum Triptan greifen. Aber man hat eben doch einen riesigen Einfluss durch die Lebensweise. Prophylaktisch werde ich daher weiter versuchen täglich zu meditieren. Und wenn es dann wegen Baby mal nur 2 Minuten sind, dann freue ich mich über 2 Minuten Pause. 

Außerdem hilft die schon erwähnte Hilfe und deutlich runtergeschraubte Forderungen an mich selbst.

Etwas, das Du anderen Betroffenen sagen möchtest?

Durch die tägliche Migräne habe ich gelernt zu akzeptieren, dass sie eben da ist. Ich kann nicht groß was ändern. Ich kann mein Bestes geben und mal hilft es, mal nicht. 

Wertschätze jeden Moment mit erträglicher Migräne.

Das funktioniert nicht immer. 

Ich bin super stark und will optistisch bleiben. 

Ich darf aber auch zusammenbrechen und alles schwarz sehen. 

Ich muss nicht immer „funktionieren“. 

Ich bin kein Arbeitsroboter. 

Ich bin ein Lebewesen und dazu gehört es, dass nicht alles Glitzereinhorn-Wattebäuschchen-mäßig toll ist. 

Aber wir schaffen das.

Du schaffst das und du schaffst alles, auch wenn es schwer ist.

Du schaffst das.

Etwas anderes, dass Du noch erzählen möchtest?

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