„Heute weiß ich besser, dass es keine gute Strategie ist, egal wie hoch meine Migränefrequenz ist, immer wieder ein Triptan zu nehmen.“ – Interview mit Martin – Muräne-Stories No. 20

Heute im Interview Dr. Martin Leonhard, 55 aus Baden-Württemberg. Er ist Autor vom Buch: „Erfolgsfaktoren meines Kieler Migränekoffers“.

Wer bist Du und was machst Du ?

Mein Beruf hat mich vor vielen Jahren an den Südwestrand der Schwäbischen Alb gebracht, wo wir auf dem Land leben. Bei guter Sicht sieht man die Schweizer Alpen oder auch den Bodensee, der in der Ferne 350 Höhenmeter unter uns liegt. Ich bin in einer leitenden Funktion, Vollzeit in einem weltweit tätigen Unternehmen der Medizintechnik in der Forschung tätig. Ursprünglich bin ich promovierter Physiker. Coronabedingt arbeite ich überwiegend im Homeoffice, was mir für meine Migränesituation hilft.

Seit wann hast Du Migräne (und welche Form)? Wie äußert sich deine Migräne?

Seit 1980 habe ich Migräne ohne Aura, die aber erst 1994 als solche diagnostiziert und benannt wurde. Ich hatte jahrelang Migräne, als es noch keine Triptane gab. Unbehandelt dauert eine Attacke typ. 2 Tage mit vollem Programm.  Migränebedingt habe ich seit einigen Jahren einen Schwerbehindertenstatus.

Wie geht es Dir heute und wie hat sich dein Umgang mit der Migräne verändert?

Ich bin grundsätzlich zufrieden und dankbar, dass es mir besser geht. Seit meinem Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel vor 2 Jahren bin ich konstant unter 10 Triptantagen, dennoch mit wechselnden Phasen. Tage an denen ich komplett schmerzfrei bin, habe ich selten.

Heute weiß ich besser, dass es keine gute Strategie ist, egal wie hoch meine Migränefrequenz ist, immer wieder ein Triptan zu nehmen. Das hat lange Zeit funktioniert, ich hatte bis über 20 Triptantage im Monat. Aber irgendwann halfen Triptane und auch notfallmäßige Injektionen nicht mehr gut und zuverlässig. Die Konzentration war weg und die Spirale drehte sich immer schneller nach unten. Ich war mir nicht mehr sicher, meinen Beruf weiter ausüben zu können.

Heute achte ich mehr auf mich selbst, auf viele kleine Faktoren und auf die Grenze von maximal 10 Triptantagen im Monat, auch als 10/20-Regel bekannt.

Wie hat dein Umfeld darauf reagiert und wie reagieren heute noch Menschen, denen Du davon erzählst?

Viele zeigen Verständnis, haben aber doch keinen Schimmer, was Migräne bedeutet, andere sagen das bekannte: ‚Ach Kopfschmerzen, hab‘ ich auch schon mal‘. Verständnis zu schaffen, erachte ich als wichtige gesellschaftliche Aufgabe (nicht jeder muss das tun oder hat die Kraft dazu). Es ist aber ein langer und oft zäher Weg.

Meine Frau geht sehr liebevoll mit mir um, das tut unheimlich gut. Manchmal fühlt sie sich einfach hilflos. Angehörige sind sozusagen mitbetroffen von unserem Leid.

Was machst Du freizeitlich und wie beeinflusst dich da deine Erkrankung (oder beeinflusst die dich da überhaupt?)?

Ich achte auf regelmäßige Bewegung, wir haben seit 4 Jahren einen Hund, unseren Henri, der auf seine Art das täglich einfordert. Bei längeren Runden oder im Sommer achte ich darauf, Wasser zum Trinken mitzunehmen. Generell weiß ich, dass ich dazu neige, mich körperlich zu überfordern. Das kann Migräne bei mir auslösen. Gut hat mir da auch ein E-Bike getan, bei uns ist es bergig und der Heimweg meist bergauf. Das E-Bike nimmt die Anstrengungsspitzen und man kommt dennoch ins Schwitzen.

Ich grille sehr gern in den unterschiedlichsten Ausprägungen. Das hat für mich auch gewisse meditative Aspekte, Deine Gedanken sind aus dem Alltag raus. Darüber habe ich übrigens ein Grill- und Hüttenkochbuch geschrieben.

Das Sozialleben ist wie bei vielen anderen Migränepatienten eingeschränkt. Es gibt weniger und eher kurzfristige Verabredungen.

Was hilft dir im Umgang damit? Was hilft dir bei akuten Anfällen? Was hast du ausprobiert?

Im akuten Fall hilft mir ein Triptanwirkstoff. Wenn ich nachts mit Migräne aufwache, ist der Schmerz oft schon sehr stark, dann nehme ich das Triptan nasal und zusätzlich ein Schmerzmittel. Ausprobiert habe ich so ziemlich alles. Ich hatte eine Zeit lang guten Erfolg mit dem Elektrostimulationsgerät Cefaly. Das kann ich grundsätzlich empfehlen. Und dann natürlich Ruhe, Dunkelheit, manchmal eine Kühlkompresse, bis der Schmerz nach etwa 2 Stunden nachlässt.

Etwas, das Du anderen Betroffenen sagen möchtest?

Mach Dich selbst schlau über Deine Erkrankung. Mein Migränekoffer, das Büchlein, das ich geschrieben habe, gibt einen ersten Einblick. Wenn Du mehr Zusammenhänge verstehen möchtest, lies das Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“. Es gibt viele Faktoren, die sich auf Migräne auswirken. An allen Stellschrauben solltest Du in die Richtung drehen, die Dir guttut. Das braucht Geduld.

Versuche, einen guten Arzt für Dich zu finden, mit dem Du die verschiedenen Therapieansätze durchgehen kannst. Meine Erfahrung sagt, dass das sehr schwer sein kann. Wir brauchen eine viel bessere flächendeckende Versorgung mit guten Fachärzten für Migräne. Wenn Du einen deutlichen Erfolg erzielst, bleib bei der Therapie und versuch nicht tausend weitere Dinge. Es ist wahrscheinlich, dass Du verzagst.

Hör nicht auf vermeintliche Wunderheiler, auch nicht auf die, die es ganzheitlich angehen.

Denk früh daran, Dir ein Sicherheitsnetz zu schaffen. Freunde und Familie kosten kein Geld. Das ist dann herausfordernd, wenn man dazu neigt, soziale Kontakte krankheitsbedingt zu reduzieren. Such einen Beruf, der Dir Freude macht und zu Dir und Deinen Einschränkungen passt. Versuch, eine Berufsunfähigkeitsversicherung abzuschließen, bevor psychische Diagnosen dazukommen.

Nimm Deine Migräne als eine unsichtbare, körperliche Behinderung an.

Spätestens, wenn Dich Deine Migräne maßgeblich einschränkt, wenn Deine monatlichen Migränetage zweistellig zu werden drohen, wenn Du tageweise arbeitsunfähig bist, denk über den Aufenthalt in einer führenden Schmerzklinik nach. Ich hätte das schon viel früher machen sollen.

Etwas anderes, dass Du noch erzählen möchtest?

Das Leben ist schön, gib nicht auf. Bewahr‘ Dir die Fähigkeit, Glück zu empfinden und auch zu genießen. Diese Momente hast Du verdient. Übersieh‘ sie nicht.

Hier kommt ihr zu Martins Instagram Profil: @migraenekoffer und zu seiner Webseite.

Ich glaube, ich habe mich im Instagram-Dschungel verlaufen…

Das ist jetzt nicht das gleiche, wie mein Post „Ich bin einfach kein Instagram-Profi“, auch wenn dazu Analogien bestehen. Beiträge, Stories, Likes, Bilder, Fotos, Zeit, wir – die über Migräne aufklären wollen – investieren extrem viel Zeit in unser Instagram-Profil. Alleine um die täglichen Nachrichten zu beantworten, brauche ich pro Tag mindestens eine Stunde. Ich möchte jedem persönlich antworten, solange es noch möglich ist.

In den letzten Monaten habe ich einen extremen Aufschwung und steigende Nutzerzahlen bestaunt. Im Februar folgen mir auf Instagram gut 500 Menschen. Mit den steigenden Nutzerzahlen steigen – nicht überraschenderweise – auch die täglichen Nachrichten oder Reaktionen auf meine Story. Ich freue mich wirklich über so viel Austausch, allerdings steigt auch die Gefahr von unschönen Nachrichten, die mich manchmal echt fassungslos machen. Letztens hatte ich Streit mit einer Tierrechtlerin, weil ich mich nicht vegan ernähre und die Ernährungsart bei Migräne (für mich) nicht vorteilhaft finde. Wie ich eine Woche vegan gelebt habe, könnt ihr hier nachlesen.

Dann hat mich kürzlich auch eine Nachricht zu meinem Spruch: „Menschen mit Migräne sind Kämpfer“ erreicht in der es darum ging, dass das nicht gender-konform wäre „Kämpfer“ statt „Kämpfer:innen“. Tatsächlich habe ich damals die Kurzform für alle gewählt, da ich den Menschen als Kämpfer in den Vordergrund stellen wollte (und es auf dem Layout besser aussah). Ich wollte nie eine Diskussion über geschlechterneutrale Sprache auslösen…

Es gab eine Zeit, da habe ich mir Gedanken gemacht, wenn mir jemand entfolgt ist. Ich dachte: „Hab ich etwas falsches geschrieben, gesagt, getan?“. Dieses Auf und Ab auf Instagram von den Followern kann einen manchmal ziemlich zermürben. Ich habe mich oft gefragt, woran lässt sich meine Arbeit messen? An den Followerzahlen? An der Anzahl der Likes pro Beitrag? An den Aufrufzahlen auf meinem Blog? Woran?

Ist meine Arbeit schlecht, weil ich noch nicht so viele Follower wie die „großen Migräne-Accounts“ habe, die allerdings auch schon einige Jahre online sind? Bin ich ab 500 Followern „besser“ als andere Accounts? Wodurch messe ich mich? Und warum vergleiche ich mich überhaupt mit anderen?

Mach ich gute Arbeit, weil ich Stand heute (06.03.21) über 50 geplante Beiträge habe und der Contentplan bis September gut gefüllt ist? Reichen zwei bis drei Posts pro Woche nicht aus? Und was ist, wenn ich ab Semesterstart nicht jeden Tag eine Story poste? Müsste ich mehr Fotos posten, sind meine Grafiken nicht schön genug? Für was kämpfe ich eigentlich nochmal? Ach ja, dafür, dass alle Menschen mit Migräne wissen, dass Sie Kämpfer(innen) sind! Reicht das denn aus? Gedankenstopp!!!

Tatsächlich habe ich etwas gefunden, dass zwar statistisch nicht messbar, aber für mich sinnvoll ist. Es sind die einzelnen Menschen. Es ist das Feedback, dass ich bekomme. Nachrichten oder Kommentare, geschrieben von einzelnen Menschen. Vielen Dank, dass ihr mir damit etwas zurückgebt, dass ich brauche um mich weiter zu motivieren. Deshalb bin ich hier. Weil ich für uns kämpfe und von euch ab und zu zusätzlich motiviert werde! Danke!

Hier ein paar Auszüge aus Feedback, das mich über Instagram erreicht hat!

Der „Frühjahrsputz“ fängt im Kopf an

An dem vergangenen Wochenende hat sich endlich der Frühling blicken lassen. Das Wetter wird (hoffentlich) besser. Die beste Zeit, sich über einige Sachen Gedanken zu machen ist: JETZT.

  • Ziele neu definieren, überprüfen oder abhaken

Warum jetzt?

Im zweiten Quartal des Jahres wird es mal Zeit die Zielsetzungen oder „Vorsätze“ aus dem Dezember/Januar zu überprüfen. Eventuell kann man schon etwas abhaken. Vielleicht müssen Ziele neu angepasst werden. Das Jahr ist noch jung. Also ist dieser Zeitpunkt ideal.

  • Aufgabenliste erstellen

Ich erinnere mich immer gerne daran, welche kleineren Aufgaben und Ziele in der Frühlings- und Sommerzeit auf mich warten. Stichwort: Balkon.

  • Den Kopf aufräumen und Selbstreflexion

Und ich reflektiere die vergangenen ersten Monate des Jahres: Was war gut? Was war schlecht? Was lerne ich daraus? Wie schnell Monate vergehen können. Außerdem ist es super, sich an die schönen Momente aus dem ersten Quartal zu erinnern.

  • Schöne Momente sichern und Blöde Gedanken „wegschütteln“

Die schönen Momente sind oft nicht nur in unseren Gedanken, sondern oft auch auf Fotos. Deshalb würde ich diese auf eine Speicherkarte ziehen. Und weil man das gerne mal vergisst: Mach es jetzt. Mit „wegschütteln“ meine ich nicht Kopfschütteln, sondern das bewusste wegwerfen von Gedanken. Ich packe diese meistens in meinen gedanklichen Papierkorb. Klingt bescheuert, aber ich finde das gut.

  • An die materielle Substanz gehen

Kopf frei? Ja? Super! Trotzdem gehört zu einem Frühjahrsputz auch noch das materielle Aufräumen. Wann hast Du das letzte Mal „so richtig“ aufgeräumt, ausgemistet, umsortiert? Das macht man üblicherweise doch nur zwei Mal im Jahr, außer man lebt minimalistisch oder ist sehr sehr ordentlich.

Ich sortiere im Frühling gerne aus. Verkaufe alte Sachen und gönne mir davon neue Sachen. Eben ein schöner Wechsel. Du musst nicht gleich alles wegwerfen. Manchmal hilft auch nur Möbel zu verrücken, mal „richtig“ sauber zu machen und sich in neuen Sachen auszuprobieren. Ich habe den Frühling schon mit meiner neuen Dekorationsart angelockt und hoffe, dass meine tapferen Sukkulenten auch weiterhin die Sonnenenergie aufsaugen.

Außerdem habe ich einen Balkon, den ich jetzt auch noch Frühlingsfertig machen will. Bilder von den Ergebnissen gibt es dann im Laufe der Zeit.

  • Sonne „atmen“

Ja, das geht. Zumindest als Wortspiel. Was ich meine? Die Sonne scheint? Geh´raus! Nimm die Sonnenenergie auf. Die Sonne setzt Glückshormone frei! Also ein besseren -schlechte-Laune-Killer gibt es nicht. Pardon! Die Sonne – Die Killerin. Und die frische Luft ist auch super, wenn Du deinen Kopf doch noch nicht so frei bekommen hast 😊.

„Ehrlich gesagt habe ich fast keine Freizeit, da ich meine Zeit mit Migräne oder dem Lernen für die Uni verbringe.“ – Interview mit @studymedinfo – Muräne-Stories No. 19

Heute mal eine Studentin, die sich meinen Fragen stellt. @studymedinfo ist auf Instagram aktiv und teilt ihr Leben, Studium, Alltag mit chronischer Migräne und veröffentlicht Bilder rund ums Thema Bullet Journaling.

@studymedinfo

Wer bist Du und was machst Du (beruflich)?

Ich studiere medizinische Informatik im 5. Semester. Davor habe ich bereits Psychologie studiert und danach auch einige Jahre gearbeitet. Ich wollte immer gerne in der Forschung arbeiten. Jedoch darf man nach dem Wissenschaftszeitvertragsgesetz (meist) nur sechs Jahre nach dem ersten Studienabschluss an befristeten Stellen innerhalb der Wissenschaft arbeiten. Und andere Stellen, welche sich mit einem Abschluss als Psychologin anbieten, z.B. in Kliniken, sind nicht unbedingt Migräne-tauglich – zumindest für mich nicht. [Instagram: @studymedinfo]

Seit wann hast Du Migräne (und welche Form)? Wie äußert sich deine Migräne?

Ich habe seit ca. 2008 Migräne. Zunächst wurden mir jedoch Cluster-Kopfschmerzen diagnostiziert, da meine damaligen Schmerzen mehr mit Cluster-Kopfschmerzen gemeinsam hatten als mit Migräne. Wann genau sich der Schmerzcharakter hin zu Migräne geändert hat, kann ich gar nicht so genau sagen.

Wie geht es Dir heute und wie hat sich dein Umgang mit der Migräne verändert?

Ich habe seit einiger Zeit bereits ca. 20 Schmerztage=Migränetage im Monat. Die überwiegende Anzahl davon ist von sehr, sehr starkem Charakter, manche sind aber auch schwächer. Glücklicherweise lassen sich auch die sehr starken meist (nicht immer) mit Triptanen behandeln, weshalb ich für Triptane sehr dankbar bin. Natürlich darf man nicht vergessen, dass es dauert bis Triptane wirken und dass man für den Tag dann trotzdem sehr eingeschränkt ist.

Wie sich mein Umgang verändert hat, kann ich schwer beurteilen, weil ich lange Zeit nicht davon ausgegangen bin, dass es sich um Migräne handelt. Erst waren es für mich Clusterkopfschmerzen und dann, als ich der Schmerzcharakter zu weit davon entfernte irgendwelche anderen unbestimmten Schmerzen (die ich aber dann trotzdem mit dem Triptan behandelt habe, da ich das ja kannte).

Wie hat dein Umfeld darauf reagiert und wie reagieren heute noch Menschen, denen Du davon erzählst?

Mein Vater meint manchmal: „Aber da muss man doch mal was machen“. Da denke ich mir dann „Ach ne?“, weil ich natürlich schon alles Mögliche ausprobiert habe.

Eine Kommilitonin war total erstaunt, dass es mir mit Migräne nicht gut geht, weil sie meinte, Migräne sei doch so eine Standard-Erkrankung und Standard-Erkrankungen könne man doch im Allgemeinen gut behandeln. Aber ich denke, ich konnte ihr erklären, dass dies nicht immer so ist.

Was machst Du freizeitlich und wie beeinflusst dich da deine Erkrankung (oder beeinflusst die dich da überhaupt?)?

Ehrlich gesagt habe ich fast keine Freizeit, da ich meine Zeit mit Migräne oder dem Lernen für die Uni verbringe. Also natürlich versuche ich auch zu entspannen oder etwas Sport zu machen, aber wirkliche Freizeit bleibt nicht und ich traue mich auch nicht irgendwas zu planen, da die Wahrscheinlichkeit, dass ich Migräne habe größer ist, als dass ich sie nicht habe und dann wäre es nur ein durchquälen.

Was hilft dir im Umgang damit? Was hilft dir bei akuten Anfällen? Was hast du ausprobiert?

Wirklich helfen tun mir nur Triptane. Ansonsten lindern Eispacks aus dem Gefrierschrank und absolute Ruhe noch ein klein wenig.

Etwas, das Du anderen Betroffenen sagen möchtest?

Nicht jeder, der Migräne hat, hat ja gleich eine besonders schwer behandelbare Ausprägung davon. Insofern denke ich, hat meine Kommilitonin schon irgendwo Recht: Migräne ist, bzw. Migräne-Attacken sind, oft (aber eben nicht immer) gut behandelbar. Nur dazu müssen die Betroffenen erstmal wissen, dass sie überhaupt Migräne haben und welches Medikament sie dann einnehmen können, bzw. was dann hilft. Deshalb würde ich jedem, der unter wiederholt auftretenden beeinträchtigenden Kopfschmerzen leidet empfehlen, diese genau zu dokumentieren und zum (Fach-)Arzt zu gehen. (Auch mehrfach, wenn der erste dies vielleicht abtut.)

Etwas anderes, dass Du noch erzählen möchtest?

Triptane können sehr gut gegen die Schmerzen bei Migräne wirksam sein. Deshalb auch meine Empfehlung oben. Je nachdem wie stark die Migräne-Attacke war/ist und wie gut man das Triptan verträgt, geht es einem deshalb an dem Tag dann aber lange noch nicht gut. Ggf. muss man auch sehr lange auf die Wirkung warten. Bei mir ist es so, dass ein Triptan müder macht als verschreibungspflichtige Schlafmittel. (Dazu ist zu sagen, dass ich eigentlich gar keine Triptane nehmen dürfte. Deshalb ist das sicher keine Standard-Nebenwirkung und soll nicht abschrecken – sondern nur ausdrücken, dass damit – bei manchen – noch lange kein normales Leben möglich ist).

Ab 10 Schmerztagen oder mehr (bei manchen auch schon bei weniger) gibt es natürlich zudem das Problem, dass man nicht mehr bei jeder Migräneattacke ein Triptan oder anderes Schmerzmittel einnehmen kann, da sich sonst leicht ein medikamenteninduzierter Kopfschmerz entwickelt. Dann bringt einem an solchen Tagen natürlich auch die theoretisch beste Triptanwirkung nichts :(.

Vielen Dank für deine Zeit und dir alles Gute!

Hier kommt ihr zum Instagram-Profil von @studymedinfo

Wenn ihr auch eure Geschichte erzählen wollt, dann kontaktiert mich gerne über den Blog oder schreibt mir bei Instagram: @migraenemuraeneblog

Manchmal ist eine Entscheidung schwierig: Kommt der Schmerz von der Migräne oder nicht?

Jede/r der/die chronische Schmerzen hat, fragt sich wahrscheinlich auch manchmal, ob die aktuellen Schmerzen von der Erkrankung z.B. der Migräne kommen oder nicht. Vor einigen Wochen stand ich mal wieder genau vor dieser Frage. Ich nehme euch mit an einen Samstagabend im Januar.

Schon die letzten Tage hatte ich unglaubliche Zahn- und Kieferschmerzen. Bei meiner Migräne allerdings nichts Ungewöhnliches. Und so schob ich die tagelangen intensiven Schmerzen der Migräne zu. Doch als an diesem besagten Samstag der Schmerz immer stärker wurde, das Kauen plötzlich auch schmerzte und ich ein Druckgefühl spürte, blieb mir nichts anderes als in der Zahnklinik anzurufen. Diese verwies mich an eine Zahnarztpraxis, die Notdienst hatte. Dort verbrachte ich dann insgesamt vier Stunden, mit warten, Röntgenbildern, Kältetest und Behandlung einer dicken Zahnfleischentzündung und einer Zahnnerventzündung. Letzendlich musste der Zahnnerv getötet werden. Zu nächst war nicht sicher, ob der Nerv auch entzündet war und so musste ich entscheiden, ob die Krone aufgebohrt werden sollte. Wegen der Kosten habe ich mich fast dagegen entschieden. Aber nach Abschluss der Nervtötung war auch klar, dass das die richtige Entscheidung gewesen war. Die Zahnärztin meinte nur: „Der Zahn kocht.“

Nach der Behandlung war ich um 22:00 Uhr wieder zu Hause und richtig erschöpft. Der Schmerz war besser, aber nicht verschwunden. Die Reize (Gerüche, Geschmack der Salben, grelles Licht, Geräusche von den Maschinen) haben mich total überflutet. So habe ich mich abends in den Schlaf geweint. Es war mir einfach zu viel. Trotzdem war die Entscheidung richtig, abends zum Zahnarzt gefahren zu sein und das Problem behandeln zu lassen.

Was ich euch damit sagen möchte: Wenn ihr euch nicht sicher seid, sich der Schmerz anders anfühlt als sonst und noch andere Symptome auftreten, würde ich euch empfehlen, da auf euer Gefühl zu setzten und das lieber abklären zu lassen. Denn auch Menschen mit chronischen Schmerzen können noch akute Schmerzen empfinden! Dauerschmerzen machen es natürlich alles andere als einfach. Aber lasst euch nicht einreden, dass alles immer von der Krankheit kommen muss. Manchmal liegt der Fall, wie bei meiner Zahnnerventzündung, einfach anders! Sowas sollte jeder für sich ernst nehmen.

„Die meisten Menschen können überhaupt nicht verstehen, dass ich krank bin. Man sieht ja nichts…“ – Interview mit Melanie – Muräne Stories No. 18

Melanie leidet unter zwei unsichtbaren Erkankungen: chronische Migräne und Fibromyalgie. Hier berichtet sie über ihren Alltag, Erfahrungen und dem Leben mit diesen Erkrankungen!

Wer bist Du und was machst Du (beruflich)?

Ich bin Melanie, 46 Jahre alt und von Beruf seit 2016 selbstständig als Kosmetikerin. Es ist meine wirkliche Berufung, ich liebe meine Arbeit und darf mich täglich mit schönen Dingen umgeben.

Seit wann hast Du Migräne (und welche Form)? Wie äußert sich diese?

Meine erste Migräne hatte ich 1989 mit 15 Jahren. Es waren meistens schwere Attacken, die etwa einmal im Monat auftraten und dann drei Tage andauernden. Später steigert er sich das Ganze auf zweimal im Monat, jeweils drei Tage. Im Laufe der Jahre hat sich die Migräne sehr verändert, heute habe ich eine chronische Migräne, mit etwa 28 Schmerztagen im Monat. Außerdem leide ich an chronischen Spannungskopfschmerz und einem so genannten Eispickelkopfschmerz (primär stechender Kopfschmerz).

Seit wann hast Du Fibromyalgie/chronische Schmerzen? Wie äußern sich diese?

Im Jahre 2002 wurde nach einem etwa zweijährigen Diagnosemarathon Fibromyalgie festgestellt. Etwa zu diesem Zeitpunkt begannen auch die chronischen Kopfschmerzen.
Begonnen hat die Fibromyalgie damit, dass ich Schübe hatte in denen es mich immer völlig umgehauen hat. Ich hatte permanente Körperschmerzen, die mich so überkamen, dass ich meist irgendwo im Haus auf der Erde lag und solche Krämpfe und Schmerzattacken hatte, dass ich zu nichts mehr fähig war. Unsere Tochter war damals „schon“ 4 Jahre alt und konnte in diesen Fällen immer meine Mutter anrufen, die dann zu Hilfe kam. Für die Kinder war es sehr schwierig.
… Und für mich unglaublich beängstigend

Wie geht es Dir heute und wie hat sich dein Umgang mit der Migräne/ chronischen Erkrankungen verändert?

Eine Zeit lang habe ich gedacht, dass ich mit den täglichen Schmerzen fast leben könnte. Leider hat es sich in den Jahren (etwa in den letzten 4-5 Jahren) dazu entwickelt, dass ich täglich Schmerzmittel geschluckt habe. Alles was ich bekommen habe und was frei verkäuflich war habe ich in großen Mengen zu mir genommen, wodurch sich die Probleme aber nur verlagert haben. Ärztliche Unterstützung hatte ich gar nicht.
In diesem Sommer habe ich ein Schmerzmittelpause gemacht, niemals hätte ich gedacht dass sie so hart ist. Ich war sechs Wochen ohne Schmerzmittel, verbunden mit einem Klinik Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel. Indien wurde auch der Grundstein gelegt, dass ich mich überhaupt um die Migräne und die Kopfschmerzerkrankungen kümmere, und anfange darüber mehr zu lernen.
Ich bin von 30 Schmerztagen auf 28 Schmerztage runter, der Erfolg scheint sich nicht wirklich einzustellen, doch ich finde jeder schmerzfreie Tag ist ein Geschenk.
Durch immer mehr Schmerzen bin ich aktuell leider in der Situation, dass ich unglaublich unter Ängsten und oftmals Panikattacken leidet. Seit einigen Wochen habe ich mit Depressionen zu kämpfen, das zuzugeben, ist für mich das Schlimmste.
Dazu gehe ich am 6.1.2021 ganz aktuell ins Krankenhaus. (Das Interview wurde geführt am 27.12.20)

Wie hat dein Umfeld darauf reagiert und wie reagieren heute noch Menschen, denen Du davon erzählst?

Die meisten Menschen können überhaupt nicht verstehen, dass ich krank bin. Man sieht ja nichts… Und ich bin doch immer so fröhlich und immer am lächeln und kümmere mich um die Belange meiner Kunden und meiner Familie. Niemals würde jemand auf die Idee kommen, dass es mir vielleicht schlecht geht, dass ich so viele Schmerzen habe…
Die meisten reagieren ziemlich unverständlich.

Was machst Du freizeitlich und wie beeinflussen dich da deine Erkrankungen?

In meiner Freizeit habe ich mich in den letzten Jahren immer mehr zurück genommen, ich liebe Konzerte und Festivals. Leider fühle ich mich überhaupt nicht mehr in der Lage daran teilzunehmen. Selber mache ich Musik, was mich oftmals so anstrengend, dass ich während des Musizierens den nächsten Schub kriege, starke neurologische Schmerzen oder einfach Migräne.
Ich habe sehr viel Sport gemacht und war immer gut trainiert, heute bin ich fast gar nicht mehr in der Lage mich überhaupt zu bewegen.

Was hilft dir im Umgang damit? Was hilft dir bei akuten Anfällen? Was hast du ausprobiert?

Bei starken Schüben fällt es mir noch immer sehr schwer eine Möglichkeit zu finden, dass ich damit gut klarkomme. Ich versuche dann immer Ruhe zu haben, ein abgedunkelt kühler Raum ohne Gerüche ohne Geräusche. Ich habe meine Ernährung umgestellt, trinke seit vier Jahren kein Alkohol, verzichte fast komplett auf raffinierten Zucker und wir essen nur maximal ein oder zweimal die Woche Fleisch (ich oftmals auch gar nicht).
Im Augenblick versuche ich eine Kur mit hoch dosierten Q10. Außerdem nehme ich ständig B Vitamine, Magnesium, Braunhirse (hoher Zinkgehalt) und Vitamin D3.

Etwas, das Du anderen Betroffenen sagen möchtest?

Wir sind alles Individuen, natürlich kann man kein Rezept benennen, welches jedem gleich hilft. Jeder muss seinen Weg finden, doch ich finde es ganz wichtig sich auszutauschen um neue Impulse zu bekommen, Ideen und Möglichkeiten zu erkennen.
Der Umgang mit anderen Menschen, ist oftmals schwer, auf dieses entmutigen wenn andere einem nicht verstehen… Weil sie keine Ahnung haben oder weil es ihm einfach zu anstrengend ist sich mit Krankheiten die Migräne oder Fibromyalgie auseinander zu setzen. Oftmals ist es super schwierig, aber man muss sich auch trennen, mir hat es in den letzten Jahren gut getan einfach manche Menschen nicht mehr so nah an mich ran zu lassen und den Kontakt einzuschränken. Es hört sich sehr krass an und vielleicht auch „arrogant“ (?!), aber ich glaube das Problem ist einfach, dass jeder mit solchen Erkrankung leben muss ein Stück weit egoistischer wird. Meine Erfahrung hat leider gezeigt, wenn man am Boden liegt sind nur verdammt wenig Menschen da.

Etwas anderes, dass Du noch erzählen möchtest?

ich habe mir in den letzten Jahren mein Leben sehr schön eingerichtet. Wir leben ruhig, auf dem Dorf, in unserem Traumhaus, mit vielen Tieren und eine der größten Leidenschaften, das Reisen versuchen wir regelmäßig in unser Leben zu integrieren.
Mir hilft es immer, eine neue Reise zu buchen, auch wenn das Ziel (die Reise) noch in einiger Entfernung liegt, dieses Ziel vor Augen zu haben und mich auf einen neuen kleinen Traum zu freuen zu dürfen, es gibt mir unglaublich viel Kraft und schafft es auch, mich immer weiter machen zu lassen.

Niemals will ich aufgeben! Ich will noch viel erleben!

Vielen Dank für Deine Zeit, Melanie und ich wünsche Dir alles Gute!

1 Woche Vegan ernähren – so war es – Reflexion, Tipps und Fazit

Schon als mein neuer Arzt es ausgesprochen hatte, fühlte ich mich verarscht. Ich und vegan?? Das Wort „vegan“ ist meiner Meinung nach auch negativ belegt, es klingt nach Hipster-Öko-Tante-mit-grünen-Spinat-Smoothies-für-jeden-Tag. Ich habe von Anfang an nicht geglaubt, dass es dadurch meine Migräne „wegzaubern“ würde. Die allgemeinen Ernährungstipps für Migräniker:innen sind mir durchaus bekannt. Und wenn der Migräne-Papst-Prof. Göbel in seinem Buch nichts von Veganismus schreibt, dann hat es doch keinen Sinn, oder!? Und ich vertraue nur auf die Ärzte aus Kiel! Sorry!!

Wie bin ich das Thema Vegan angegangen?

Erst Mal habe ich mich belesen, dann waren wir – bzw. mein Freund einkaufen. Auch die Community habe ich nach Tipps gefragt und viele Antworten findet ihr in meinem Highlight bei den Insta Stories.

Mein Plan für den Anfang:

Kuhmilch durch Mandel- und Hafermilch ersetzen! Und Fleisch, Fisch, Eier und Milchprodukte zu meiden. Ich habe mich stattdessen an Ersatzprodukten orientiert, die ich schonungslos alle grausam vom Geschmack her fand. Die vegane Salami schmeckt ekelig und sah aus wie Gummischeiben. Bei dem Geruch vom veganen Käse ist mir schlecht geworden und die Nussmilch konnte ich gar nicht haben. Vielleicht bin ich einfach zu sensibel? Insgesamt ernährte ich mich fast ausschließlich von Müsli und Hafermilch. Und war damit ganz und gar nicht glücklich!

Reflexion

Ich stellte schnell fest, dass ich so auf eine Mangelernährung zusteuerte und mir Essen einfach keinen Spaß machte, wenn es nicht schmeckte. Ich vermisste z.B. meinen geliebten Kakao und meine Baguette-Salami. Als Kind war ich wirklich schwierig, weil ich außer Brot mit Nutella, Apfelsaft und Milch nichts mochte. Ich bin also froh über alles, was ich nun gerne esse. Ich bin außerdem ein sehr großer Mensch und brauche auch ordentlich viel zum Schnabulieren. Mein Freund und ich haben uns auch vor dem Experiment mit dem Thema Ernährung befasst, durch die vegane Schiene haben wir uns nur noch vertieft mit dem Thema befasst, was ich gar nicht so schlecht finde. Wir haben uns ausgewogen: Gemüse, ab und zu Fleisch, Kohlenhydrate etc. ernährt. Durch die App „CodeCheck“ (Werbung, weil Markennennung) haben wir mal in der Küche und im Bad Dinge gescannt und rausgefunden, welche Inhaltsstoffe in Lebensmitteln und Kosmetik drin ist. Das war sehr interessant. Migräniker:innen sollten vor allem langkettige Kohlenhydrate (Vollkorn, Kartoffeln etc.) konsumieren und regelmäßig und mehrmals am Tag essen. Durchschnittlich nehme ich 6 Mahlzeiten am Tag in regelmäßigen Abständen mit vielen Kohlenhydraten zur mir. Das finde ich als Ernährung für die Migräne auch ausreichend.

Welche Lebensmittel hast Du ausprobiert?/ Tipps

Ich habe unterschiedliche Marken bei Ersatzmilch, Ersatzprodukte wie vegane Salami, Käse, Joghurt, Streichkäse und Frischkäse ausprobiert. Und ich mochte eigentlich nichts so wirklich davon. Bei Milch habe ich Hafermilch, Cashew-Milch, Mandelmilch, Dinkelmilch ausprobiert, teilweise mit oder ohne Zucker oder mit Vanillegeschmack. Also eigentlich fast jede Marke, die wir im Supermarkt gefunden haben. Darunter waren auch Marken, die mir auf Instagram empfohlen wurden. Es macht schon Sinn, Verschiedenes auszuprobieren. Nicht jede Ersatzmilch schmeckt gleich! Mein Freund hat die Ersatzprodukte auch probiert und teilt meine Meinung, dass die Sachen seltsam schmecken. Fies fand ich auch eine „Vegane Bolognese“ aus einem Glas. Man hätte einfach „Gemüsesauce“ dranschreiben können, dann hat man nicht das Gefühl, man müsse es mit „echter Bolognese“ vergleichen. Die Vorstellung, dass vegane Salami oder andere Ersatzprodukte zwar pflanzlich, aber in ihrer Herstellungsweise irgendwie auch Chemie sind, fand ich sehr merkwürdig.

Es gibt massenweise interessante Rezepte und auch viel auf Instagram zum Thema Vegane Ernährung. Aber ich muss leider sagen, dass ich einfach keine Köchin bin. Ich hasse kochen. Außerdem hätte ich mich nur vegan ernährt, in der Hoffnung, dass sie meine Migräne verändert und nicht aus Überzeugung. Ich verstehe die Hintergründe mit der Massentierhaltung und der Umwelt, aber sorry. Ich gebe in anderen Bereichen mein bestes um nachhaltig zu leben, aber ich bin einfach chronisch krank und kann mich nicht um alle Probleme der Welt kümmern. Wenn Du selbst chronisch krank bist, kannst Du meinen Ansatz sicherlich nachvollziehen. Migräniker:innen müssen öfter einfach auf sich selbst achten und das tue ich auch.

Fazit

Ich nehme für mich aus dem Experiment mit, dass ich nicht jeden Tag Schokolade essen oder Kakao trinken muss. Außerdem kann man Müsli gut mit Hafermilch konsumieren, dass war für mich der einigze Bereich in dem ich Hafermilch gut einsetzen konnte. Pur mochte ich keine der Ersatzmilch von unterschiedlichen Marken. Wir werden in Zukunft mehr auf Bio-Produkte und insbesondere auf Bio-Fleisch setzten. Und unseren Fleischkonsum etwas zurückschrauben.

Wenn man chronische Migräne hat, dann gibt es echte Scheißtage, aber auch Tage, die gut sind. Aber gerade für Scheißtage will ich mir keinen Kopf über die Ernährung machen, denn die Attacke kommt einfach so oder so und wenn einem schlecht ist, isst man wahrscheinlich eher nichts oder nur, worauf man wirklich Lust hat. Ich will mich in meinem Leben in keinem Bereich einschränken lassen, wenn es keinen wissenschaftlich belegten Effekt hat!

Wer mir auf Instagram folgt, weiß nun wie toll ich Gemüse finde (Stichwort Zombie-Gemüse). 😀

„Meine Schmerzen rauben mir einfach unglaublich viel Kraft, Energie und Lebensfreude“. – Interview mit Stephie – Muräne-Stories No.17

Stephie leidet unter chronischen Spannungskopfschmerzen., welche sie täglich begleiten und weswegen sie derzeit arbeitsunfähig ist. Sie erzählt hier von ihrem Alltag, ihren Hobbies, was sie ausprobiert hat und was sie anderen Betroffenen sagen möchte.

Hallo! Wer bist Du und was machst Du (beruflich)?

Hi! Ich heiße Stephie, bin 31 und wohne in einem kleinen Dorf in Baden-Württemberg. Ich bin Bibliothekarin, aber leider seit fast anderthalb Jahren arbeitsunfähig und habe deshalb inzwischen auch meinen Job verloren. Demnächst gehe ich in Reha und wenn es mir danach nicht besser geht, muss ich wahrscheinlich Rente beantragen. Obwohl ich zum Glück eine Berufsunfähigkeitsversicherung habe, ist diese relativ gering, sodass mir zurzeit nicht nur meine Krankheit, sondern auch meine finanzielle Zukunft Sorgen bereitet.

Welche chronische Erkrankung hast Du? Und wie äußert sich diese (im Alltag)? Seit wann hast Du diese Erkrankung?

Ich habe chronische Spannungskopfschmerzen. Ich hatte zwar schon seit meiner Jugend öfter mal Spannungskopfschmerzen, aber nie so häufig oder stark, dass sie mich wirklich in meinem Alltag beeinträchtigt hätten. Vor fünf Jahren hat es schleichend angefangen, dass die Kopfschmerzen immer häufiger und länger aufgetreten sind. Sie sind auch immer stärker geworden und Schmerzmittel haben irgendwann nicht mehr gewirkt, obwohl ich sie nur an maximal 10 Tagen im Monat genommen habe. Seit zweieinhalb Jahren bin ich wegen der Kopfschmerzen in Behandlung; damals waren sie schon fast täglich vorhanden, aber ich konnte noch relativ normal arbeiten und meinen Alltag bewältigen. Leider haben sich die Schmerzen vor anderthalb Jahren nach einer fehlgeschlagenen medikamentösen Prophylaxe noch einmal stark verschlimmert. Seitdem habe ich keine schmerzfreie Minute mehr gehabt, die Schmerzen sind durchgehend da und schwanken meistens zwischen mittel und stark. Begleitsymptome wie bei Migräne habe ich nicht. Seit die Schmerzen mich pausenlos begleiten, haben sie allerdings ein paar Kollegen mitgebracht wie ständige Erschöpfung, depressive Episoden und Konzentrationsprobleme. Meine Schmerzen rauben mir einfach unglaublich viel Kraft, Energie und Lebensfreude. Dazu kamen immer wieder diverse Nebenwirkungen der Medikamente, die ich gegen die Kopfschmerzen ausprobiert habe. Deshalb bin ich zurzeit krankgeschrieben.

Wie geht es Dir heute und wie hat sich dein Umgang mit der chronischen Erkrankung verändert?

Ich versuche die momentane Situation zu akzeptieren, aber es fällt mir immer noch schwer. Man gewöhnt sich daran, unter Schmerzen zu funktionieren, aber an die Schmerzen selbst gewöhnt man sich nie. Nicht auf die Art, wie man sich an Autogeräusche auf der Straße vor dem Haus gewöhnt und sie irgendwann gar nicht mehr wahrnimmt. Meine Schmerzen fühlen sich immer noch gleich schlimm an wie am ersten Tag und auch mit Ablenkung kann ich sie nicht komplett ausblenden. Man sieht sie mir nur nicht mehr so an. Mit den Schmerzen lebe ich nach dem Motto: Ich akzeptiere zwar, dass sie jetzt da sind und wohl noch eine Weile bleiben werden, aber ich gebe die Hoffnung auf eine Besserung nie auf. Ich möchte unheimlich gerne wieder arbeiten, aber bei der aktuellen Schmerzintensität bin ich an den meisten Tagen einfach kaum in der Lage, für mehrere Stunden produktiv zu sein.

Wie hat dein Umfeld darauf reagiert und wie reagieren heute noch Menschen, denen Du davon erzählst?

Ich kann von Glück sagen, dass mein Umfeld sehr verständnisvoll und unterstützend reagiert hat. Ich kann mich jedenfalls nicht erinnern, dass mir jemand aus meinem persönlichen oder beruflichen Umfeld das Gefühl gegeben hätte, dass ich mir die Schmerzen nur einbilde oder mich nicht so anstellen soll. Mein Freund, mit dem ich zusammenwohne, ist meine größte Unterstützung und versteht mich so gut, wie man es eben kann, wenn man selbst nie chronische Schmerzen hatte.

Was machst Du freizeitlich und wie beeinflusst dich da deine Erkrankung?

Glücklicherweise hatte ich sowieso immer schon eher ruhige Hobbys wie Zeichnen, Basteln, Podcasts hören, Lesen und Spazierengehen. Die vertragen sich gut mit meinen Schmerzen, ich brauche heute nur mehr Pausen als früher und kann nicht an jedem Tag Dinge tun, die hohe Konzentration verlangen. Allerdings fehlt mir öfter die Energie für Ausflüge oder um Menschen zu treffen. Und mir fällt es schwer, schöne Momente wirklich zu genießen, weil die Schmerzen einfach immer präsent sind.

Was hilft dir im Umgang damit? Was hilft dir bei akuten Anfällen? Was hast du ausprobiert?

Ich habe so ziemlich alle gängigen Behandlungsmethoden ausprobiert, darunter fünf verschiedene Antidepressiva, Botox, ein stationärer Aufenthalt in der Schmerzklinik und natürlich diverse nichtmedikamentöse Maßnahmen wie Ausdauersport, Entspannung und ein regelmäßiger Tagesablauf. Wirklich geholfen hat leider nichts, oder nur kurzfristig. Die Suche gebe ich aber trotzdem nicht auf. Inzwischen versuche ich zumindest zu vermeiden, dass die Schmerzen noch schlimmer werden als gewöhnlich, was bei Schlafmangel, Stress und zu langen Pausen zwischen den Mahlzeiten passiert. Akut bringt mir ein Kühlstirnband oder Pfefferminzöl ein wenig Linderung. Ansonsten hilft mir noch ein Antidepressivum – nicht gegen die Schmerzen an sich, aber es geht mir damit psychisch besser und ich kann die ständigen Schmerzen besser aushalten. Der Austausch mit anderen Betroffenen hilft mir auch im Umgang mit der Krankheit.

Etwas, das Du anderen Betroffenen sagen möchtest?

Geht rechtzeitig zum Arzt, wenn eure Kopfschmerzen häufiger oder stärker werden und euch im Alltag beeinträchtigen! Als meine Kopfschmerzen vor fünf Jahren häufiger wurden, war ich einmal deswegen bei einem Neurologen. Er meinte, Spannungskopfschmerzen seien lästig, aber harmlos, und ich solle halt Schmerztabletten dagegen nehmen. Das ist richtig, wenn die Kopfschmerzen nur selten auftreten, aber bei mir hat es dazu geführt, dass ich mir lange keine weitere Hilfe gesucht habe, weil ich dachte, man kann eh nichts dagegen tun. Das stimmt aber nicht! Gerade wenn die Kopfschmerzen noch nicht chronifiziert sind, kann man oft mit nichtmedikamentösen Maßnahmen wie Entspannung, Bewegung und einem regelmäßigen Tagesablauf viel erreichen. Schon wenn Spannungskopfschmerzen an 15 Tagen im Monat auftreten, gelten sie als chronisch. Spätestens dann solltet ihr dringend zu eurem Hausarzt gehen, der euch ggf. an einen Neurologen überweisen kann. Denn ohne Behandlung werden chronische Spannungskopfschmerzen meist nicht besser, sondern noch schlimmer – und je länger man wartet, desto schwieriger sind sie am Ende zu behandeln.

Einen Buchtipp habe ich noch, sowohl für Betroffene als auch für Angehörige: „Der Schmerz ist die Krankheit: wie ich lernte, mit meinen Kopfschmerzen zu leben“ von Birgit Schmitz. Die Autorin erzählt von ihrem eigenen Weg mit chronischen Spannungskopfschmerzen, erklärt aber auch einfach und anschaulich, wie chronische Schmerzen überhaupt entstehen.

Etwas anderes, dass Du noch erzählen möchtest?

Falls jemand mitliest, der noch jung und gesund ist: Schließt, wenn es möglich ist, eine Berufsunfähigkeitsversicherung ab! Es kann jedem passieren, dass man plötzlich für längere Zeit nicht mehr arbeiten kann. Die staatliche Absicherung durch Erwerbsminderungsrente ist – wenn man überhaupt Anspruch darauf hat – in vielen Fällen zu gering, um davon zu leben.

Und an alle, die selbst nicht betroffen sind: Chronische Schmerzen sind etwas völlig anderes als akute Schmerzen. Ich habe den Eindruck, auch viele Ärzte verstehen das nicht, wenn sie nicht oft mit Schmerzpatienten zu tun haben. Es geht nicht nur um den Schmerz an sich. Es geht darum, dass du nicht weißt, wann und ob er jemals wieder aufhören wird. Wenn du dir den Knöchel verstaucht hast, kannst du die Schmerzen aushalten, weil du weißt, dass sie bald wieder weg sein werden, und für den Notfall stehen wirksame Schmerzmittel zur Verfügung. Bei chronischen Schmerzen ist das anders. Es ist das fehlende Ablaufdatum. Es ist die fehlende Kontrolle, wenn du einfach kein wirksames Mittel gegen die Schmerzen hast. Es sind dutzende Therapiemethoden, die in Studien gewirkt haben, aber bei dir aus irgendeinem Grund nicht. Es geht darum, dass chronische Schmerzen jeden Aspekt deines Lebens beeinflussen. Chronische Schmerzen verändern Menschen. Und trotzdem sieht man es dir nicht an. Wenn mich die Leute sehen, wie ich rausgehe und lache, sehe ich komplett gesund aus. Dabei bin ich vielleicht einfach nur erleichtert, dass mein Schmerzlevel an diesem Tag nur bei 3 von 10 liegt statt bei 7 von 10. Also habt Verständnis für kranke Angehörige und seid freundlich zu anderen Menschen – ihr wisst nie, mit welchen unsichtbaren Problemen sie gerade kämpfen.

So fühlt sich ein Tag mit täglichen Auren an – Willkommen in meinem Alltag

Chronische Migräne an sich ist schon eine fiese Erkrankung, wenigstens an 15 Tagen im Monat hat man Kopfschmerzen. Ich, täglich. Und ich verliere den Mut, jeden Tag mir die passenden Auslöser zu überlegen oder gar, danach zu suchen. Im Laufe des Jahres 2020 entwickelte ich immer mehr „bunte Symptome“, wie mein Arzt meinte, die nach einem Klinikaufenthalt in Kiel, als Auren diagnostiziert wurden. Ich habe also täglich Auren.

Heute nehme ich euch mit, auf eine Reise in den Januar 2021, wo ich diesen Beitrag geschrieben habe. Ich warte sehnlichst auf meine Zulassung zum Studium und habe nach einem anstrengenden Umzug Ende Dezember, einfach nur „frei“. Wie läuft also mein „Alltag“ aktuell ab?

Je nachdem ob ein Termin ansteht, stehe ich früher oder später auf. Einen richtigen Schlafrythmus konnte ich mir noch nicht angewöhnen, immerhin schlafe ich durch. Schon beim „wach werden“, fühle ich mich benommen, müde, fertig, platt. Ich bin einfach nicht gut ausgeruht.

Bei dem Gang ins Bad fällt mir auf, dass alles verschwommen scheint. Die Uhrzeit auf meinem Wecker flimmert. Bei jedem Schritt spüre ich meine Knie, sie sind steif, als würde ich eine kiloschwere Ritterrüstung tragen. Zurück aus dem Bad, ziehe ich mich an. Bequeme Sachen sind ein Muss. Thermolegging, Strickkleid und Strickjacke. Das ist im Moment mein Alltags-Outfit. Dicke Socken nicht vergessen und schon gehts in die Küche. Beim Blutdruckmessen bemerke ich, dass meine rechte Hand und zwei Zehen kribbeln. Ich will gar nicht mehr tiefer in mich hinein hören. Ich werde mit jedem weiteren Symptom unruhiger.

Das Frühstück gestaltet sich simpel: Vollkorntoast und Salami, dazu Wasser. Ich habe heute nur einen Termin. Ein wichtiger Termin, zum Ummelden, der schon lange geplant war. „Du siehst fertig aus“, bemerkt mein Freund beim Frühstück. Wir haben den Termin zusammen. Nach dem Frühstück schlüpfe ich schnell in meine Winterschuhe und Schal, Mütze und Winterjacke dürfen nicht fehlen. Wir fahren zusammen zum Amt, mein Glück. Ich darf wegen der Auren keinen Führerschein machen und bin fahruntauglich. Die Notfalltasche und wichtigen Unterlagen im Rucksack sind dabei. Zu dem Visual Snow Syndrom (Bildrauschen sehen) gesellen sich jetzt echte Schneeflocken. Die Sicht wird für mich schlechter, so hätte ich es mit dem Fahrrad nie hierhin geschafft. Kaum draußen, laufen meine Hände lila an (Danke, Raynaudsyndrom). Ich vergrabe sie tief in meine Taschen.

Auf dem Parkplatz vor dem Amt tausche ich Brille gegen Maske und sehe von jetzt an noch weniger. Ich habe das Gefühl, kaum richtige Sätze auf die Reihe zu bekommen. Im Wartebereich starre ich auf den Bildschirm und warte, dass wir aufgerufen werden. Ich bekomme genung Luft, aber werde innerlich unruhig. „Bitte keine Panikattacke“, denke ich verzweifelt, schaue von der Oma neben uns, zum Bildschirm, auf den Boden und zurück. Pling, der Screen springt um und mein Freund springt auf. 405, unsere Nummer wurde aufgerufen. Wackelig stehe ich auf und schwanke zu Platz Nr. 4. Mein Freund übernimmt die Kommunikation mit der Frau vom Amt. Nur ein paar Minuten waren wir wohl da, doch in meinem Kopf fühlt sich jede Bewegung wie in Zeitlupe an. Ich werde ungeduldig. Mir ist übel, schwindelig, mein Herz rast. Viele Fragen wie „Was ist, wenn ich jetzt ohnmächtig werde?“ bombardieren mich innerlich.

Schon seit Monaten, war ich wegen der Muräne und anhaltender Pandemie nicht einkaufen, nicht bei der Post, habe niemanden gesehen, außer meinen Freund. Ich war nur ein paar Mal alleine unterwegs, zu Arztterminen und jedes Mal wurde ich im Wartezimmer von einer heftigen Unruhe gepackt. Ich war 2020 bei 17 Fachärzten, bei manchen mehrmals, habe so viele Wartezimmer gesehen. Darin sehe ich meinen Grund, unruhig zu werden.

Wenig später verlassen wir das Amt und fahren mit dem Auto nach Hause. Plötzlich beginnen neue Sehstörungen, helle Blöcke blitzen auf, ich will meinen Kopf nicht mehr Aufrechthalten. Mit der Zwischenmahlzeit geht es dann aufs Sofa. Ich will nicht schlafen und kämpfe gegen die bleiernde Müdigkeit an. Ich schaue einen Film und versuche zu entspannen. Immer wieder fährt ein Kribbeln durch die Füße, durch die Hände, durchs Gesicht und in den Rücken. Immer wieder verändert sich das Sehgefühl, dass ich zunächst dachte, es läge an der DVD-Auflösung und nicht an mir. Zwischendurch fallen mir die Augen zu, und ich sehe keine Dunkelheit sondern bewegende Mandalas.

Zeit fürs Mittagsmenü. Mit den Raviolis und ultraschlechter Laune, krieche ich zurück aufs Sofa. Die Heizdecke nochmal hochgedreht – da ich friere – geht der Film weiter. Nach dem Film und Mahlzeit Nr. 4 gehts ins Arbeitszimmer. Mein Freund hat mir was zu essen gemacht. Ich versuche Mails und Instagram-Nachrichten zu beantworten, aber für Blogbeiträge oder simples Interview-Einbinden fehlt mir die Energie. Meinen vermüllten Schreibtisch wollte ich dann noch aufräumen und höre leise Musik. Pieeeeeppp, ein schriller Tinntitus reißt mich aus dem Refrain. Schön, denke ich. Nach kurzer Zeit am Laptop ist meine rechte Seite taub. Und ich frage mich, warum? Das Gefühl kommt zurück mit Ameisenhaufen-Feeling und Kopfschmerzen. Abgesehen von den starken Kiefer- und Zahnschmerzen, sehe ich keinen Anlass einen Schmerzmitteltag zu opfern. Der wichtige Termin ist ja auch schon rum. Ich bin so müde, könnte direkt wieder aufs Sofa – aber NEIN! Ich denke mir, vielleicht hilft mir Sport?

So werfe ich mich in Sportlegging, -bh und -jacke. Rolle meine pinke Matte aus und lege sicherheitshalber die grüne auch noch drüber und beginne mein Workout mit leichten Übungen und Musik auf den Ohren. Sonst hätte ich auch keine Motivation. Schwindelattacken, Kribbeln und gestreiftes-Sehen zwingen mich zur Unterbrechung, aber nach einer Pause, wage ich mich doch noch aufs Ergometer. Wenn ich an die Decke schaue, sehe ich Wellen. Nach einer kurzen Hügelfahrt, bin ich dann aber doch erschöpft. Erschöpft und stolz, es trotzdem versucht zu haben.

Mein Körpergefühl hat sich nicht wirklich verbessert, aber mein Mindset. Jetzt kann ich auch noch eine kurze Meditation machen, dann ist das für heute „done“. Diesmal im Liegen. Ich schließe die Augen, Punkte wandern vorbei. Die Meditation ist sehr beruhigend, läuft ein paar Minuten. Ich kann mich nicht 100%ig darauf einlassen, irgendwas lenkt immer ab. Irgendein Kribbeln, eine Sehstörung oder ein komisches Gefühl. Nach dem „Gong“ der das Ende der Mediatation ankündifgt, öffne ich meine Augen und sehe „Wellen“ an der Decke. Es sieht so aus, als wäre die Decke ein See und ich hätte einen Stein hinein geworfen. Zeit für eine heiße Dusche. Umziehen und weiter geht es.

Erschöpft geht es zurück ins Arbeitszimmer, irgendwas möchte ich heute noch erledigen, aber ich weiß nicht mehr was. Ich mache mir Kakao, der warme Kakao soll mich aufheitern. Ich kneife die Augen konzentriert zusammen und versuche die Buchstaben von dem Emails zu entziffern, aber alles schwimmt. Es hat keinen Sinn, so kann ich nicht arbeiten. Ich fahre den Laptop herunter und ziehe mit meinem Kakao ins Wohnzimmer um. Vielleicht kann ich wenigstens zeichnen?

Stifte sind gespitzt, Pinsel, Wasser, Aquarellpapier, alles liegt bereit. Ich freue mich drauf, bis ich zum ersten Strich ansetze. Doppelt. Der Stift, das Papier, meine Hand, alles ist zwei Mal da. Diesmal bin ich wirklich wütend, schmeiße den Pinsel an die Wand und drehe meinem Bastelbereich den Rücken zu. Bald ist es Zeit fürs Abendessen. Ich beginne diesen Blogpost zu schreiben, wenn auch nur langsam und zu Beginn mit lauter Rechtschreibfehlern, die mir eigentlich nicht unterlaufen dürfen.

Ich bin die, die sonst tippt und dabei aus dem Fenster schaut oder mit meinem Freund redet. Einfach Multitasking-fähig. Aber in letzter Zeit bin ich nicht mal Only-Tasking-fähig. Während der Zeit am Schreibtisch läuft eine Ameisenkolonie durch meine Beine. Ich komme auf die geniale Idee, mich im Gesicht zu kratzen und bekomme als Feedback ein Kribbelgefühl. Ich würde so gerne vor dem Schlafengehen noch lesen, aber ich kanns einfach gerade nicht.

Und so gehe ich ohne Buch, ohne Handy einfach leise ins Bett und schlafe bald ein.

„Aufgeben ist keine Option.“ – Interview mit Regina – Muräne-Stories No.16

Regina ist eine starke Frau, die sich schon durch viel durchkämpfen musste. Hier ist ihre Geschichte über das Zusammenleben von ihr und Henry.

Wer bist Du und was machst Du?

Hallo, ich heiße Regina, bin 21 Jahre alt und mein Leben besteht aus dem großen, kleinen ABC. Asthma, Beinlähmung und CHD, einem angeborenen Herzfehler. Doch am meisten belastet mich meine chronische Migräne. Doch dazu gleich noch mehr. Zuerst möchte ich euch noch von meinem beruflichen Werdegang erzählen. Mein Traum war es (und ist es eigentlich auch immer noch) Medizin zu studieren. Deswegen hab ich mich auch voll ins Abitur gehängt, doch für den NC hat am Ende um wenige Punkte einfach nicht gereicht. Deshalb habe ich eine Ausbildung zur Gesundheits- und Krankenpflegerin begonnen, um meine Chancen auf einen Platz deutlich zu erhöhen. Doch diese musste ich dann gegen Ende des zweiten Lehrjahrs abbrechen. Henry, meine Migräne, hat wohl erstmal ganz andere Pläne für mich. Nach einem Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel und mehreren Gesprächen mit den behandelnden Ärzten und der dortigen Psychologin stand schnell fest, dass ich vorerst keinen wirklichen Job mehr ausüben könne. Nach etwas Bedenkzeit habe ich mich dann allerdings doch dazu entschieden, dass ich noch nicht bereit für eine Erwerbsminderungsrente bin und hab mich auch gleich in ein Fernstudium in Teilzeit eingeschrieben. Heilpädagogin zu werden ist nun erstmal mein Ziel und da ich mir die Lernzeiten selbst einteilen kann, hat selbst Henry keine Chance mir das zu nehmen. [Instagram: @reginasjourney]

Seit wann hast Du Migräne (und welche Form)? Wie äußert sich deine Migräne?

Die Diagnose bekam ich damals mit 7 Jahren, wobei ich mich nicht daran erinnern kann, dass ich davor jemals wirklich schmerzfrei gewesen bin. Ziemlich schnell hat sich die anfänglich episodische Migräne mit Aura zu einer chronischen Migräne mit Aura entwickelt. In meinem Fall geht sie mit sehr starken pulsierenden Kopf-/Augen-/Kieferschmerzen, Übelkeit, Licht-/Lärm- und Geruchsempfindlichkeit, starken Gleichgewichtsstörungen und den neurologischen Ausfallerscheinungen der Aura einher. Während der Aura habe ich oft Sehstörungen bis zur vorüber gehenden Erblindung und Sprachstörungen. Oft sind die Attacken so heftig, dass ich auf die Intensivstation aufgenommen werden muss. Derzeit habe ich im Durchschnitt an jedem Tag im Monat voll ausgeprägte Symptome. Zwischen den einzelnen Attacken liegen jeweils nur wenige Stunden, wobei ich in dieser Zeit nicht schmerzfrei bin. Aufgrund dieser Ausprägung bin ich auch als schwerbehindert eingestuft worden und benötige oft fremde Hilfe, die ich zum Glück auch erhalte.

Wie geht es Dir heute und wie hat sich dein Umgang mit der Migräne verändert?

Migränetechnisch geht es mir heute von den Schmerzen her eigentlich so schlecht wie noch nie, obwohl ich mehrere Prophylaxen nehme und natürlich auch mehrere Akut Medikamente habe. Auf der anderen Seite geht es mir dafür im Umgang mit der Erkrankung so gut wie schon lange nicht mehr. Früher habe ich immer versucht, dass ja niemand bemerkt, dass ich Schmerzen habe oder es mir nicht gut geht. Vor anderen hab ich es einfach verleugnet und so getan, als wäre nichts. Doch irgendwann ging es einfach nicht mehr bei der Stärke und der Intensität der Migräne und ich habe Hilfe bei den alltäglichsten Dingen gebraucht. Somit musste ich auch anfangen, den anderen alles über meine Migräne zu erzählen und mich den vielen Vorurteilen der Krankheit stellen. Sowohl meine Psychologin als auch der Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel haben mir sehr viel dabei geholfen, die Erkrankung erst einmal selbst voll und ganz zu akzeptieren und nicht mehr dagegen an zu kämpfen, was sämtliche Energie von mir geraubt hat, die ich für andere Dinge viel mehr gebraucht hätte. Heutzutage bin ich wirklich froh, dass jeder Bescheid weiß und mittlerweile auch der Großteil das Ausmaß der Erkrankung versteht. Das macht das sich Hilfe suchen auch deutlich einfacher.

Wie hat dein Umfeld darauf reagiert und wie reagieren heute noch Menschen, denen Du davon erzählst?

Nachdem ich es so lange runtergespielt und verheimlicht hatte, gab es dann natürlich gerade in der Anfangszeit viele Probleme. Da ich zuvor einfach immer über meine Grenzen gegangen bin bis ich vollkommen am Boden war und mir dann jedoch klar wurde, dass es so nicht weitergehen kann. Gefühlt musste ich es jedem einzelnen dann auch alles mehrmals erzählen und Migräne erklären. Die zwei größten Vorurteile waren, dass Migräne ja nur Kopfschmerzen sind und ich mich doch nicht so anstellen solle. Schließlich ging es davor ja auch irgendwie. Nur dass irgendwie bedeutet hat, dass ich meine Bedürfnisse komplett missachtet habe. Als dies einige schlussendlich verstanden hatten, ging es gleich weiter mit dem Vorurteil, dass man ja MAL eine Migräneattacke haben kann, aber doch nicht jede Woche! Also ging meine Aufklärungsarbeit weiter bis es nahezu alle verstanden hatten. Wenn ich heute jemanden von meinem Weg erzähle und ihnen von Henry erzähle, sind die meisten zuerst einmal ziemlich geschockt, da man es mir nicht unbedingt anmerkt. Wirklichen Vorurteilen bin ich heute nur noch selten ausgesetzt. Ich geh viel selbstbewusster damit um und hab über die Jahre viel gelernt, wie ich solche durch Aufklärung auflöse.

Was machst Du freizeitlich und wie beeinflusst dich da deine Erkrankung (oder beeinflusst die dich da überhaupt?)?

In meiner Freizeit versuche ich zwischen den Attacken am liebsten mit einer Freundin an die frische Luft zu gehen und etwas Schönes zu unternehmen. Ich liebe es auch Fotos zu machen. Dadurch sammle ich extrem viel Kraft, die ich auch brauche, um eine Attacke zu überstehen und die Bilder zeigen mir, dass das Leben eigentlich wirklich schön ist. Meistens lassen wir es allersings ziemlich ruhig angehen, da ich in den wenigen Stunden, die ich zwischen den Attacken habe, trotzdem noch geschwächt bin und ich mich auch erstmal erholen muss. So eine Migräneattacke zieht eben nicht einfach so an jemanden vorüber.

Was hilft dir im Umgang damit? Was hilft dir bei akuten Anfällen? Was hast du ausprobiert?

Im Umgang mit der Erkrankung hilft mir vor allem Offenheit und auch, dass meine Familie und meine Freunde hinter mir stehen und ich mich somit nicht mit dem ganzen Chaos alleine fühle. Während einer Attacke helfen mir natürlich am besten meine Akut Medikamente. Aber auch ein dunkler leiser Raum, in dem ich mich hinlegen kann und ein Kühlpack auf dem Kopf helfen mir gut. Gerne höre ich dann auch leise einen Podcast an und mache die Augen zu oder ich höre eine Meditation an. Medikamentös habe ich bisher die verschiedensten Schmerzmittel von Paracetamol bis Hydromorphon getestet und auch alle Triptane, die es auf dem Markt gibt. Prophylaxe mäßig habe ich ebenfalls von Betablocker über Antiepileptika zu Antidepressiva alles durch. Auch Botox und alle CGRP Antikörper habe ich getestet. Im Januar habe ich meinen nächsten Termin in der Migräne Ambulanz und ich bin schon sehr gespannt, was als nächstes kommt. Eins ist mir nur jetzt schon klar: Aufgeben ist keine Option.

Etwas, das Du anderen Betroffenen sagen möchtest?

Ich bin für jede niedrigere Schmerzstunde unglaublich dankbar. Ich liebe mein Leben. Ich liebe das Leben. Trotz all der Lebensqualität, die mir tagtäglich genommen wird, ist die Liebe immernoch größer als der Hass auf meine Schmerzen. Und wenn ich als „Normalo“ das schaffe, dann schafft ihr es auch. Seid offen und ehrlich über das Ausmaß eurer Erkrankung. Auch wenn es manchmal sehr anstrengend ist und viel Mut und Kraft von euch verlangt, am Ende wird es sich auszahlen.